HABILIDADES SOCIALES DE LOS SMITH MAGENIS (II)

HABILIDADES SOCIALES DE LOS SMITH MAGENIS (II)

HABILIDADES SOCIALES DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

Una vez que hemos podido leer más sobre qué son las habilidades sociales y cómo se desarrollan, ahora toca hablar de nuestros Smith. En concreto, vamos a ver cómo son las habilidades sociales de los niños con síndrome de Smith Magenis.

¿Es sociable la persona con Smith Magenis? ¿Cuáles son los rasgos que mejor definen la sociabilidad de los niños con síndrome de Smith Magenis?

 

 

 

 

 

¿CÓMO SON LAS HABILIDADES SOCIALES DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

 

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Quienes no conocen a fondo a una persona con síndrome de Smith Magenis, afirmarían que tienen problemas para relacionarse con los demás. Esto es común escucharlo y, en cierto modo, comprensible debido al perfil conductual tan específico del Smith Magenis.

 

Sin embargo, veremos que la conducta de alguien no tiene tanto que ver con la capacidad para sociabilizarse. Veremos que, en efecto, tienen algunas peculiaridades en su forma de relacionarse que difieren de lo considerado común. Y veremos también que se sociabilizan muy bien en muchos contextos.

 

Es decir, podríamos afirmar que las habilidades sociales de los niños con síndrome de Smith Magenis reúnen puntos fuertes y débiles.

 

 

 

CAPACIDADES SOCIALES DE LOS SMITH MAGENIS: PUNTO “FUERTES”

 

Tal y como hemos afirmado en repetidas ocasiones en este blog, la persona con Smith Magenis es muy sociable. Vamos a ver algunos rasgos que lo demuestran:

 

  • Son bromistas: Cuando han descansado bien y se encuentran de buen humor, las personas con síndrome de Smith Magenis son capaces de bromear con el interlocutor. Esto es un detalle MUY destacado y que podríamos considerarlo un “punto fuerte”. Muchos niños con síndromes genéticos similares a este no son capaces de llevar a cabo un tipo de interacción tan compleja como la broma.

 

  • Comprenden la ironía: Al hilo de su capacidad para bromear, las personas con Smith Magenis son capaces de entender la ironía. En ocasiones captan la intencionalidad concreta de un determinado mensaje. Ellos mismo resultan ser muy irónicos en muchas ocasiones.

 

  • Capacidad comunicativa: A pesar de los diversos problemas de habla que presentan, los Smith siempre quieren establecer contacto con el otro. Siempre entablan conversaciones, realizan preguntas y demuestran interés por su interlocutor. En definitiva, prefieren conversar con los demás.

 

  • Aspecto pragmático concreto: Narrar. Son capaces de narrar un relato sin perder el hilo argumentativo general y sin resultar incoherentes. Esto los destaca por encima de otras poblaciones con síndromes generales y con similar cociente intelectual (CI).

 

(Habilidades sociales de los niños con síndrome de Smith Magenis)

CAPACIDADES SOCIALES DE LOS SMITH MAGENIS: PUNTOS “DÉBILES” (I)

 

A pesar de que hemos visto varias habilidades sociales de los niños con síndrome de Smith Magenis, existen algunos puntos “débiles” en su capacidad para interactuar.

 

  • Repetición de conductas: Pese a que bromear es considerado un punto fuerte por todas las habilidades sociales que subyacen a este acto, repiten en exceso muchas conductas. En concreto, si una broma ha tenido mucho éxito entre los de su entorno, se corre el riesgo de que el Smith la repita constantemente. Ocurre lo mismo con algunas conductas o comentarios. Si algo ha sido reforzado de forma positiva en exceso (muchas risas, por ejemplo), el Smith se valdrá de ello siempre que pueda. Podríamos afirmar que no saben dónde está el límite entre lo ocurrente e inesperado y lo repetitivo.

 

  • Efusividad en sus intercambios: Debido a su carácter extremado, la efusividad es otro de los rasgos dentro de los “puntos débiles” de las habilidades sociales de los niños con Smith Magenis. Como decíamos, el autocontrol y la gestión de los impulsos son una habilidad que resulta fundamental para que los intercambios con los demás sean exitosos. Sin embargo, en el caso de los Smith, su efusividad en demostrar su entusiasmo es tan grande, que a veces es complicado conversar con ellos. Rompen las reglas sociales de interacción: mirada fija invasión del espacio físico, contacto excesivo agarrando la cara del interlocutor, etc. (Sarimski et al. 2004; Wilde et al., 2013). Otro ejemplo claro de esta efusividad son los abrazos profundos, largos e intensos que te dan siempre que te ven. Son largos, muy largos. 😀 😀

 

 

CAPACIDADES SOCIALES DE LOS SMITH MAGENIS: PUNTOS “DÉBILES” (II)

 

  • Incapacidad para controlar impulsos: Al hilo de lo anterior, su conducta extremada sí que influye en cierto modo en su sociabilización. Por ese motivo, cuando el Smith está cabreado o disgustado, no controla su desagrado y se lo hace saber de la peor forma.

 

  • Dificultad para interactuar con los pequeños: El Smith presenta especial predilección por lo adultos. Siempre prefiere entablar conversaciones con ellos antes que interactuar con los de su edad. Esto tiene cierta lógica, ya que el adulto puede solventar los posibles problemas que puedan surgir en una conversación con un Smith, a diferencia de un niño, que no entenderá muchas conductas o comentarios (Wilde et al., 2013; Garayzábal y Lens, 2013).

 

  • Aspecto pragmático concreto: Turno de palabra. No suelen respetar demasiado el turno de palabra. Esto ocurre sobre todo cuando el que realiza la preguntas es el interlocutor. Si la temática de la conversación no es del agrado del Smith o no se encuentra dentro de sus “temas predilectos”, este cambia bruscamente de tema e interrumpe el turno de palabra. (Lâmonica et al., 2012).

(Habilidades sociales de los niños con síndrome de Smith Magenis)

 

 

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¿CÓMO SON LAS HABILIDADES SOCIALES DE TU SMITH?

 

Como en todos los post anteriores, os animo a que comentéis todo lo que os apetezca. En este caso, en relación a las capacidades para sociabilizarse, me encantaría saber cómo se relaciona tu Smith. ¿Cómo expresa aquello que le agrada? ¿Cómo te hace saber sus gustos? ¿Respeta el turno de palabra cuando habla contigo? ¿De qué temas suele hablar? Comparte con todos pequeñas anécdotas.

Recuerda que es algo que le vendrá muy bien a todas aquellas familias que aún desconocen el síndrome y que acaban de obtener el diagnóstico. Piensa en el valor que eso tiene. ;D

COMPARTE ANÉCDOTAS SOBRE LAS HABILIDADES SOCIALES DE TU HIJO/A CON SMITH MAGENIS

 

 

¡A propósito de la bibliografía citada a lo largo de este post, publicaré en breves listas de referencias bibliográficas organizadas por temáticas para que podáis acceder a ellas! Pero esto lo haré a partir de septiembre, cuando os anuncie las novedades y mejoras que haremos en el blog para seguir progresando 😉

 

 

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UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

 

Hoy os voy a hablar de un hallazgo que hice hace unos meses indagando por internet. Me pareció buena idea compartirlo con vosotros porque os puede servir de ayuda. Se trata de blog personal de la mamá de una Smith Magenis. El bog está totalmente en inglés y sé que esto puede ser un inconveniente para muchas personas, pero afortunadamente, disponemos de un montón de herramientas online para traducir –mejor o peor– los textos.

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

El diario de esta mamá con una hija con Smith Magenis se llama Rarely Perfect, algo así como “Excepcionalmente perfecto”. Podéis acceder a él pinchando en el enlace que os facilito al final de este post. Como os decía, es una especie de blog personal de la mamá de una niña con SMS (Smith-Magenis syndrome) llamada Sienna. Y me gusta mucho el estilo porque Missy, la mamá, comparte sus experiencias y reflexiones en el blog. Es por esto por lo que le da un carácter cercano.

 

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EXPERIENCIAS DIFÍCILES COMO MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS  

 

En este blog personal de la mamá de una Smith Magenis, la protagonista relata algunas experiencias difíciles como mamá de Sienna. Para que podáis leer algunos textos de estas vivencias personales, os dejo por aquí algunos fragmentos de dos de sus publicaciones de su blog personal. Os he facilitado la traducción.

En la primera (aquí), habla de lo difícil que es asistir a eventos llenos de gente y percatarse de las miradas y prejuicios de los demás hacia el hijo con Smith Magenis, el cual se relaciona a su manera, ausente de las normas sociales, abrazando a diestro y siniestro o dando patadas si se enfada. También cuenta lo duro que es para el resto de sus hijos (los hermanos de su hija con síndrome de Smith Magenis) darse cuenta de las miradas cotillas del resto. Todas ellas son vivencias complicadas y las encontramos en este blog personal de la mamá de una Smith Magenis:

 

This whole time I was searching hard for the right thing to say to him. I want so badly to protect all of my kids from the cruelty and pain that is out there. But, I cannot shield them from it. I cannot, nor should I, keep Sienna away from the outside world and the judgment that exists in it.”

“Todo este tiempo estuve buscando la mejor respuesta para él. Quiero proteger a todos mis hijos de la crueldad y el dolor que hay por ahí. Pero, no puedo blindarlos. No puedo ni debo mantener a Sienna lejos del mundo exterior y del juicio que existe en él.”


“I asked him to have courage with me – that we can be courageous together. That together we can teach people about who Sienna is and what it looks like to be kind and loving. I told him that once people really understand Sienna, they love her and so we need to give people the chance to get to know her.”

“Le pedí que tuviera valor conmigo –que podemos ser valientes juntos–. Que juntos podemos enseñar a la gente acerca de quién es Sienna y todo lo amable y cariñosa que puede ser. Le dije que una vez que la gente realmente entienda a Sienna, la amarán y por eso necesitamos darle a la gente la oportunidad de conocerla.”

 

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REFLEXIONES PERSONALES COMO MADRE DE UN SMITH MAGENIS

 

Otras veces esta madre comparte sus pensamientos íntimos. Escribe acerca de lo mucho que está aprendiendo a nivel emocional y hace reflexiones personales como madre de un Smith Magenis. En esta otra publicación, comparte algunas de estos pensamientos acerca de la felicidad y sobre el aprendizaje que está llevando a cabo con su hija con síndrome de Smith Magenis. Habla de cómo le ha cambiado la forma de encontrar el valor de las cosas.

 

“The world tells me to value people based on how smart and attractive they are or on how much money they make. But my daughter has shown me that someone’s true beauty comes only from their authenticity.”

“El mundo me dice que valore a la gente en función de lo inteligente o atractiva que es, o basándome en la cantidad de dinero que gana. Pero mi hija me ha enseñado que la verdadera belleza de alguien está solo en su autenticidad.”


“The world tells me that joy comes from what I own, how I look, and what I can buy. But my daughter has shown me that joy comes from freedom. Freedom from judgement, from resentment, from gossip, and from grudges. Freedom from other people’s expectations.”

“El mundo me dice que la alegría viene de lo que poseo, de cómo luzco y de lo que puedo comprar. Pero mi hija me ha enseñado que la alegría viene de la libertad, (de sentirse libre). Libre de juicios (opiniones), libre de resentimientos, libre de los cotilleos, libre de rencores. Libre de las expectativas de los demás.”

(blog personal de la mamá de una Smith Magenis)

PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Pese a que no encontramos demasiada información sobre este síndrome en internet, disponemos de más experiencias de padres con niños con síndrome de Smith Magenis. Muchos de ellos en entrevistas y en pequeños fragmentos de vídeo. Aquí te dejo un ejemplo:

 

¿Te has sentido identificado con este blog personal de la mamá de una niña con Smith Magenis? Comparte con nosotros alguna experiencia parecida que hayas vivido con tu hijo con síndrome de Smith Magenis y qué solución le disteis tú y tu familia. Seguro que hay muchas Missys entre nuestros lectores… ¡Por cierto!, el enlace al blog lo tenéis aquí. (Todas las imágenes están tomadas del blog http://rarelyperfect.com/)

 

 

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

En ocasiones, el día a día con una persona con Smith Magenis puede resultar complicado debido a su carácter cambiante y su perfil conductual. Es importante y fundamental conocer sus límites, sus gustos y sus puntos fuertes y débiles para ayudarles a sobrellevar las rutinas diarias sin metas complejas que puedan frustrarles y desencadenar rabietas y enfados. Es por esto que en ocasiones, comprender al Smith Magenis puede ser un misión difícil…

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: CAMBIOS DE RUTINA

Para los Smith es complicado entender los cambios de rutina, las visitas inesperadas, las tareas infrecuentes, las modificaciones de los planes sobre la marcha, la realización de actividades sin previa información, etc.

También les incomoda la imposición de tareas complejas que exigen una alta demanda de atención por un largo periodo de tiempo (o sea, deberes y actividades del colegio sin pequeños descansos, por ejemplo). Hay muchas actividades frecuentes y “simples” para la mayoría que resultan incomprensibles y complejas desde la perspectiva de un Smith Magenis: actividades extraescolares, recreo, meriendas, cambio de clase y de profesor, visita al médico, fin de semana fuera de casa, compra en el supermercado, etc.

Por este motivo, es importante conocer a fondo cuáles de todas estas tareas diarias “incomodan” a nuestro Smith y cuál es la mejor manera de realizarlas desde su perspectiva. De esta forma será más fácil comprender al Smith Magenis.

 

 

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: PREFERENCIAS

Como se trata de una tarea laboriosa, aquí os dejamos con una lista de 10 consejos muy generales para comprender mejor a las personas con Smith Magenis, para conocer sus preferencias y para ayudarles en su día a día. Y tú, ¿conoces cuáles son las preferencias de tu Smith Magenis? ¿Sabrías identificar qué hechos lo incomodan y qué circunstancias lo calman y le hacen sentir tranquilo? comprender al Smith Magenis

Cuéntanos todo en los comentarios. Deja tu experiencia aquí abajo, describe las diferentes tareas que suponen un reto y un premio para tu familiar/conocido con SSM y podremos comprobar si hay situaciones complicadas en común y si la mayoría comparte gustos y tareas gratificantes.

 

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: TIPS PARA MANEJAR SU CONDUCTA

 

comprender al Smith Magenis

LA CONDUCTA EN EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

LA CONDUCTA EN EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

El tema de la conducta en el síndrome de Smith Magenis es quizás el más conversado entre familiares y profesionales, el más estudiado, el más destacado, el más preocupante y el más complejo de comprender.

 

¿Y por qué? ¿A qué se debe que el comportamiento del Smith Magenis sea un tema “más importante” incluso que la genética o que el intelecto?

Su carácter es desmedido en todas sus manifestaciones. El perfil conductual de las personas con síndrome de Smith Magenis es muy extremado, tanto en su faceta negativa como en la positiva. Las manifestaciones de enfado, rabia, frustración, celos, cansancio, etc., suelen ser en la mayoría de los casos exageradas y muy frecuentes. De la misma manera, las expresiones de agrado, bienestar, felicidad, diversión, motivación, alegría, etc. son igualmente excesivas. Además de este carácter desmedido, estas manifestaciones suelen aparecer con mucha frecuencia.

 

¿A qué te refieres exactamente? ¿Quieres decir que, en un mismo día, una persona con Smith Magenis puede enfadarse en varias ocasiones de forma desmedida y justo después (o antes) manifestar euforia?

 

Sí, es justo eso lo que uno puede observar en un Smith Magenis. ¡Ojo!, y no solo en un día, sino que en una misma mañana puedes observar este perfil conductual tan extremado si las circunstancias lo propician.

 

¿Y cuáles son esas circunstancias?

 

Hablar del detonante de una mala conducta en el Smith Magenis es la misión más compleja que existe. Es muy difícil, además, prever el estallido de una rabieta. Con la experiencia uno puede llegar a identificar algunas de esas circunstancias, pero difícilmente podrá evitar siempre la detonación de las rabietas. Sin embargo, resulta mucho más fácil identificar las causas de una manifestación positiva por parte del Smith.

 

¿Y qué es lo que siempre encontramos en los libros sobre la conducta del SSM?

 

Normalmente, en los escritos con información general sobre el SSM, rara vez se habla de las manifestaciones positivas. Lo que siempre encontramos es una enumeración de las conductas negativas. Esto es comprensible en cierto modo, ya que las negativas suelen ser más frecuentes y llegan a eclipsar todo lo demás. La típica enumeración sería como esta:

  • trastorno obsesivo compulsivo
  • agresividad
  • conductas disruptivas
  • rabietas y berrinches fuertes
  • hiperactividad
  • tendencia a la frustración
  • hiperactividad
  • actitud desafiante y negativista

Sin embargo, las manifestaciones de alegría, de sentido del humor, de afecto y de cariño también deben ser mencionadas, sobre todo para evitar caer en generalizaciones del tipo: “el síndrome de Smith Magenis produce trastornos graves de conducta”, “las personas con Smith Magenis son muy agresivas y peligrosas” o “el niño son SSM es imprevisible y no hay forma de controlarlo” …

Aquí preferimos afirmar que la conducta de este síndrome no es ni negativa ni positiva, sino extremada en todas sus manifestaciones (tanto negativas como positivas) y que el reto se encuentra en entender las causas de estos comportamientos y en intentar delimitarlas para prever (y prevenir en la medida de lo posible) respuestas negativas.

 

 

De este reto nos intentaremos encargar en este blog. No te pierdas ninguna de nuestras publicaciones sobre la conducta del SSM y comparte con nosotros todo lo que sepas sobre el tema. ¡Cuéntanos tu experiencia!