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15 MEJORES APPS PARA NIÑOS CON SMITH MAGENIS

15 MEJORES APPS PARA NIÑOS CON SMITH MAGENIS

15 Mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis

Ahora que estamos en verano y que aún quedan unas cuantas semanas para la vuelta al cole, vamos a hablar del ocio y del entretenimiento: las mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis

 

Como te hemos contado en varias ocasiones, a los Smith Magenis les encantan las nuevas tecnologías. Les pirra pasar tiempo frente a la tablet, con el ordenador o bicheando en el móvil de mamá o papá. ¿Cuántas tablets ha tenido ya tu Smith? ¿Cuántas veces has recurrido a estos maravillosos artilugios para calmar una rabieta?

 

En el post de hoy te presentamos las 15 mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis. Obviamente, todo depende de los gustos de nuestro Smith, de su edad y de su capacidad de concentración.

 

 

 

 

Mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis

 

A continuación, te hablaremos de las aplicaciones infantiles más recomendables y entretenidas. Existen multitud de ellas y resulta complicado seleccionar las “mejores”, ya que esto es muy subjetivo. El que una App de juego para niños sea mejor o peor depende del niño, de sus gustos y de su perfil cognitivo y emocional.  En este caso, te hablaremos de las 15 mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis.

 

En primer lugar, presentaremos aquellas mejores Apps infantiles con fines educativos. Estas también pretenden estimular ciertas destrezas cognitivas y motoras de los pequeños con problemas de desarrollo. Es por esto por lo que las incluimos aquí.

 

En segundo lugar, te ofreceremos un listado de las mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis por tratarse de aplicaciones entretenidas. Estas persiguen principalmente divertir al niño y mantenerlo entretenido. Hemos dividido este grupo en dos: las mejores Apps para niños más descargadas y las mejores Apps infantiles con contenido multimedia.

 

 

 

Mejores Apps infantiles educativas

 

  •  Dyseggxia: Con esta aplicación, el niño puede practicar sus habilidades de lectoescritura a través del juego. Está diseñada a partir de errores reales de niños con problemas de lectura y escritura. Su objetivo es fundamentalmente educativo. Sin embargo, si esta App infantil educativa le agrada a nuestro Smith Magenis, servirá para su distracción y divertimento.

 

  • Peppa Pig Paintbox: Esta aplicación infantil no tiene un fin educativo, sin embargo, a los niños con Smith Magenis puede resultarles de ayuda. La cerdita Peppa es la protagonista de este juego y nuestro Smith tendrá que pintar y colorear los dibujos y las siluetas propuestas. Es una buena manera de trabajar la motricidad fina, la precisión motora, la concentración y la atención sostenida. (Imagen extraída de la web oficial de la App)

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  • Pop Globos: Esta Apps infantil será divertida para nuestros Smith. Consiste en explotar globos a medida que van apareciendo por la pantalla. Existen diferentes niveles de complejidad. También tiene una finalidad educativa, ya que el niño deberá explotar el globo que lleve la letra que se oiga. De la misma manera con los números: si se oye el ocho, el niño deberá tocar el globo con este número y solo entonces explotará. Si toca el seis o el cero, por ejemplo, no ocurrirá nada.

 

 

  • mejores-apps-para-niños-con-sindrome-de-smith-magenisAlex aprende a ordenar: Al igual que la anterior App infantil educativa, esta está diseñada para trabajar la concentración y la capacidad de atención sostenida. Esta aplicación para niños también servirá para trabajar la motricidad fina. Además, tiene diferentes niveles de complejidad para adaptarlos a las necesidades de cada uno. El objetivo es ordenarel hogar y los objetos del protagonista del juego. Para nuestros Smith Magenis será beneficiosa, ya que presentan hiperactividad y déficit de atención. Lo complejo será (como la mayoría de padres están pensando ahora mismo) conseguir que nuestro Smith se enganche a la App y quiera jugar con ella. Lo bueno de ser una herramienta para tablets, smartphones y ordenadores, es que agradará a las personas con Smith Magenis. (Imagen extraída de http://www.didacticapps.com/alex-aprende-a-ordenar-2/)

 

 

 

 

Mejores Apps infantiles de entretenimiento

 

Como te decíamos en la introducción de este post sobre las 15 mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis, el éxito dependerá del niño. Ya sabemos cuánto agradan las nuevas tecnologías a los Smith Magenis y cuánto desean pasar tiempo con la tablet. Sin embargo, sus gustos y aficiones determinarán el que una App se quede o no instalada mucho tiempo en nuestros móviles.

 

 

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A continuación, vamos a hablar de las mejores Apps para niños más descargadas y de las mejores aplicaciones infantiles con contenido multimedia.

 

 

Mejores Apps para niños más descargadas

 

  • mejores-apps-para-niños-con-sindrome-de-smith-magenisLego Junior Quest: Un ladrón es el protagonista de esta aventura. Los pequeños serán los encargados de atraparlo lo antes posible.

 

 

  • Toca Kitchen 2: Este juego es ideal para aquello amantes de la comida (la mayoría de nuestros Smith). Muchos pasarán horas frente a la tablet jugando a esta app de cocina. Podrán hacer recetas, manipular alimentos y preparar platos. (Imagen extraída de Google Play)

 

 

  • Toca Lab: Plants: esta APP pertenece a los creadores del juego anterior. En este caso la temática son las plantas. Cosiste en cuidar, regar y hacer crecer las diferentes plantas del juego. ¡Ojo!, todas ellas tienen su propia personalidad e interactúan con los jugadores.

 

 

  • Sweet Baby Girl Cleanup 4: Este juego mantendrá entretenido a nuestro Smith. La protagonista del juego deberá ordenar todos los trastos de su casa. También le dará de comer a su perro y limpiará el establo de su poni. Es una manera de entretener a los niños poniendo cada cosa en su sitio. Fomentará la conceptualización y categorización de objetos: cuchillo, tenedor, platos = cocina; cama, peluches, vestidos, lámparas = dormitorio.

 

 

  • Sweet Baby Girl Niñera 4: Pertenece al mismo creador que el juego anterior. En este caso, nuestro Smith se encargarán de despertar, bañar, vestir y cuidar a cuatro bebémejores-apps-para-niños-con-sindrome-de-smith-mageniss diferentes.

 

 

  • Lego Juniors Create & Cruise: Si la mecánica, los coches y motos, es la temática predilecta de tu Smith Magenis, esta APP le encantará. Consiste en crear nuevos coches y en montar figuras diferentes. (Imagen procedente de la web oficial de la aplicación).

 

 

  • PJ Masks: Moonlight Heroes: En esta app los protagonistas son Gatuno, Gekko y Buhíta. Nuestro Smith elegirá a uno de ellos para correr por los tejados de la ciudad en plena noche.

 

 

  • Transformers Rescue Bots: Dash: Los Transformers son los protagonistas de este juego. Si tu Smith es un apasionado de este tipo de personajes, esta APP le gustará. Tendrá que manejar a los Transformers por toda la ciudad esquivando obstáculos.

 

 

 

Apps infantiles con contenido multimedia

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  • YouTube Kids: es una app gratuita en la que poder encontrar todo tipo de contenido en formato vídeo. Podremos acceder a multitud de canales infantiles en los que encontrar material relacionado con la temática preferida de nuestro Smith: coches, música, comida, animales, etc.

 

 

  • Clan RTVE: Esta seguro que es la más conocida por todos. En ella tienes acceso a las series que se emiten en Clan: Caillou, Clanner, Pocoyó, Tara Duncan, Jelly Jamm, Pokémon, Peppa Pig… En muchos de los vídeos de incluye contenido para colorear.

 

 

  • PlayKids: es una app parecida a las anteriores. A través de ella se accede a multitud de contenido multimedia idóneo para nuestros Smith Magenis: series infantiles, dibujos de aventuras, etc. También ofrece videoclips y canciones famosas con formato karaoke para los más artistas. Esta aplicación también dispone de una sección de juegos educativos. mejores-apps-para-niños-con-sindrome-de-smith-magenis

(Todas las imágenes de este apartado proceden de Google Play).

 

 

 

¿Cuáles son las mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

Tras este listado sobre las 15 mejores Apps para niños con síndrome de Smith Magenis, te toca a ti. ¿Cuáles son las Apps que más utiliza tu Smith? ¿Qué juegos lo vuelven loco/a? ¿Cuál dirías que es el más divertido? ¿Y el más educativo? ¿Cuáles recomiendas?

 

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Comparte con todos nosotros la App que más utiliza en estos momentos tu hija/a con Smith Magenis. Escríbela en los comentarios. La idea es crear un listado con las App más utilizadas este verano por nuestros Smith. Dentro de un mes, si hemos obtenido los comentarios suficientes, publicaremos la lista de las Apps más top para nuestros Smith Magenis.

 

 

¡Colabora y participa!

 

           

 

¿QUÉ TIPO DE COLEGIO ELEGIR PARA NUESTRO SMITH MAGENIS?

¿QUÉ TIPO DE COLEGIO ELEGIR PARA NUESTRO SMITH MAGENIS?

¿Colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

Continuando con la temática de los últimos posts, hoy hablaremos de los tipos de colegios. ¿Qué elegir: educación especial, de régimen general, pública, privada, concertada…? ¿Son una buena opción los colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

La elección del tipo de colegio

 

Como decíamos, la vuelta al cole se avecina y con ella algún que otro obstáculo. En nuestro post de la vuelta al cole te contamos algunos de los cambios a los que tienen que enfrentarse los niños. Algunos cursos, además, presentan cambios extra como, por ejemplo, cambio de colegio, repetir curso, nuevos profesores, nuevos compañeros, etc. Algunos de ellos pueden ser decididos por los padres, quienes a veces no saben qué opción es la mejor para su hijo.

Los padres se encuentran ante grandes dilemas: ¿Educación especial o de régimen general? ¿Es preferible que mi hijo repita curso o que continúe con sus compañeros de toda la vida?

 

colegios-de-educación-especial-para-niños

 

 

“Supone una importante fuente de estrés para los padres decidir el tipo de educación que su hijo debe recibir entre las opciones educativas y formativas que tenemos a nuestro alcance” (Garayzábal y Lens, 2013)

 

(colegios de educación especial para niños)

 

¿Qué tipos de centros educativos existen?

 

De entre todos los tipos de centros educativos que existen, los papás y mamás tienen que decidir cuál de todos es el idóneo para su hijo con Smith Magenis. Se debaten entre aquellos colegios que proporcionan a sus hijos los mejores recursos adaptados a su ritmo evolutivo y a sus habilidades cognitivas, y entre aquellos otros centros educativos en los que su hijo ha crecido y se siente rodeado de caras familiares.

¿Qué tipos de centros educativos existen? Las alternativas podrían girar en torno a tres tipos. Estos son: los centros de educación infantil y primaria, centros de educación especial públicos y centros de educación especial privados o concertados.

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 Centros de educación infantil y primaria públicos

 

En este tipo de centros, la enseñanza impartida es de régimen regular. Son los colegios públicos más frecuentes. En estos centros existe la figura del PT (maestro de pedagogía terapeútica), quien se encarga de complementar la enseñanza. Aquellos alumnos con necesidades extracurriculares reciben educación compensatoria.

 

Centros de educación especial públicos

 

A este tipo de centros acuden aquellos niños que necesitan refuerzos especiales. ¿Qué tipo de niños? Aquellos que presentan un perfil de discapacidad psíquica y motora acusado, con un grave retraso evolutivo. En definitiva, un perfil neurocognitivo que precisa significativas adaptaciones curriculares. Este tipo de centros suelen ser recomendados por psicopedagogos.  En estos colegios, la metodología educativa se adapta a las peculiaridades del niño. Además, ofrecen terapias diversas: fisioterapia, logopedia, psicología…

 

Colegios de educación especial para niños privados y concertados

 

Dentro del ámbito de los colegios de educación especial para niños encontramos la alternativa de los centros privados y concertados. Estos a veces están sostenidos por fondos públicos. Aquellos colegios privados no subvencionados por el Estado presentan sus propias normas.  La mayoría de centros privados y concertados ofrecen plazas para alumnos con necesidades especiales. También hay muchos otros centros privados únicamente destinados a la formación y enseñanza adaptada a necesidades especiales.

 

(colegios de educación especial para niños)

Colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis: ¿sí o no?

 

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Como estamos comentando, esta decisión dependerá de múltiples factores. Muchos de estos factores no tienen un carácter puramente educativo, sino que se tienen en cuenta también las necesidades personales del niño.

¿Qué importa más, que el niño se sociabilice y se encuentre cómodo en el entorno del aula o que los conceptos impartidos se ajusten a su perfil cognitivo? Ambas, claro está. Sin embargo, en el caso de los niños con síndrome de Smith Magenis, no siempre se dan ambas variables.

Vamos a ver en general cuáles serían los pros y los contras de los colegios de educación especial para niños con Smith Magenis y de los centros de enseñanza general.

 

Colegios de educación especial para niños con Smith Magenis: ventajas y desventajas

 

El ritmo evolutivo de los niños con síndrome de Smith Magenis es más lento. Como ya hemos visto en varias ocasiones en este blog, su desarrollo es diferente. En el ámbito educativo, como con el resto de destrezas, los Smith no siguen el ritmo del resto de compañeros de su clase.

Este retraso comienza a acentuarse con el trascurso de las etapas y al final, el niño queda desfasado con respecto al resto de compañeros. Es en este momento cuando los profesionales y psicopedagogos recomiendan cambiar de alternativa educativa, bien en un centro de educación especial, bien repitiendo curso.

Las ventajas de los centros de educación especial para niños con necesidades extracurriculares son muchas. Hemos visto que el tipo de enseñanza ofrecida aquí se adapta por completo al perfil del niño.

Sin embargo, la mayoría de los Smith se percatan de todo. Se dan cuenta del cambio. Muchos de ellos perciben el estado de muchos de sus nuevos compañeros, los cuales presentan perfiles psíquicos muy diferentes. El cambio es brusco y el entorno es diferente y desconocido. Esto puede ser un gran obstáculo. Por el contrario, como decíamos, es ventajoso en lo que respecta a la estimulación de sus habilidades, puesto que recibe lo que realmente necesita y al ritmo que es capaz de seguir.

Centros educativos de enseñanza general para niños con Smith Magenis: ventajas y desventajas

 

La mayoría de niños con Smith Magenis comienza asistiendo a centros de enseñanza general. Con el tiempo, tal y como decíamos, las diferencias con respecto a sus compañeros serán muy acusadas, sobre todo en la etapa de primaria. Este será el principal motivo por el que los tutores y psicopedagogos propondrán que repita curso o su traslado a un centro de educación especial.

¿Qué hay de bueno en permanezca en su colegio de siempre? Los compañeros, el entorno conocido, las caras familiares, el recorrido hasta casa, los horarios, todo. Por otro lado, aquellos que han crecido junto a nuestro Smith conocen sus peculiaridades y están familiarizados con él. Esto puede resultar de gran ayuda en muchas ocasiones. Sin embargo, la comodidad del entorno conocido que tanto favorece al Smith podría verse como una zona de confort de la que se evita salir. Desde el plano educativo, hay un momento en la trayectoria del niño en el que la diferencia con respecto al resto es muy grande. Sus necesidades no pueden ser cubiertas de la misma manera que con una adaptación curricular como la de los colegios de educación especial para niños.

 

¿Y tú, qué opinas al respecto? Por supuesto hay muchos casos muy diferentes entre sí. Todo depende del niño, del centro, de los compañeros, de los profesores, etc.

 

A propósito de la educación especial y de la influencia de los compañeros, ¿conocíais este corto animado?

CALENDARIO ESCOLAR Y NIÑOS CON SMITH MAGENIS

CALENDARIO ESCOLAR Y NIÑOS CON SMITH MAGENIS

CALENDARIO ESCOLAR Y NIÑOS CON SMITH MAGENIS

 

En el post de hoy hablaremos de un tema relacionado con la vuelta al cole: el calendario escolar y niños con Smith Magenis .

Cada nuevo curso, el calendario escolar varía. Los días festivos varían, las vacaciones y las fechas de inicio de curso cambian. Todas estas modificaciones implican diferencias con respecto al curso anterior. Estas diferencias son significativas para los niños Smith. Por ese motivo es importante que se hable del calendario escolar y niños con Smith Magenis.

¿Por qué importa conocer previamente el calendario lectivo del nuevo curso?

 

 

El calendario escolar y niños con Smith Magenis: nuevo curso

 

Tal y como explicábamos en el post anterior sobre la vuelta al cole, los niños con Smith Magenis necesitan prever los cambios.

Es importante que conozcamos cómo será el calendario escolar del nuevo curso para anticipar festividades, puentes, viajes de ocio, excursiones, etc. Programar, en la medida de lo posible, el nuevo curso será beneficioso para todos. Así, por lo tanto, en las fechas venideras, el tema conversacional entre familiares será el calendario escolar y niños con Smith Magenis.

 

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Nuevo calendario lectivo: vacaciones y rutinas

 

El calendario escolar del nuevo curso dependerá de la comunidad autónoma en la que nos encontremos. Es importante consultar qué días son festivos y cuáles lectivos en el colegio al que asiste nuestro Smith. De esta forma, como decíamos, podremos comenzar a anticipar algunos viajes y visitas.

En el caso de la comunidad de Madrid, el calendario escolar para el curso 2017/18 es el siguiente:

 

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Planificar el calendario escolar y niños con Smith Magenis

 

Además de conocer qué días comenzará el nuevo curso y qué semanas son festivas, conocer el calendario lectivo nos ayudará en la planificación de viajes y de rutinas.

 

Por ejemplo, si nos fijamos en el calendario escolar de la comunidad de Madrid para el curso 2017/18, vemos que en octubre y en diciembre hay varios días festivos. En este caso, si pensamos viajar fuera o si prevemos visitas de familiares o amigos, es importante ir anticipando esos acontecimientos. ¡Ojo! Todo depende de la personalidad de nuestro Smith, pues muchas veces es contraproducente anticiparle la visita de alguien con mucho tiempo.

 

Existen muchas manualidades para hacer junto a los niños para ayudarles a planificar el que será su próximo año. De esta forma ellos sabrán qué meses harán una excursión, hacia dónde irán y con quién, por ejemplo.

 

Aquí os dejo algunos ejemplos de manualidades relacionadas con el calendario escolar y niños con Smith Magenis:

 

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(Fotos calendario escolar y niños con Smith Magenis de: sweetdreamsofscrap.blogspot.com.es y bonjour magique).

 

 

Calendario lectivo, actividades extraescolares y ocio

 

Hablar sobre el calendario escolar y niños con Smith Magenis nos ayudará a conocer con tiempo la carga lectiva del nuevo curso. Podremos plantearnos (aunque hay más factores que influyen) qué tipo de actividades extraescolares podrían realizar nuestros Smith.

Tal vez este sea el año en el que comenzar sesiones de musicoterapia, por ejemplo. O tal vez sea el año idóneo para practicar alguna actividad que apacigüe su hiperactividad:

 

  • Ejercicio físico para liberar la energía, para estimular el autocontrol y para regular los biorritmos.

 

  • Actividades artísticas y creativas como la musicoterapia, para estimular su autoconocimiento. Les ayudará a mejorar la forma en la que expresan sus cambios de conducta.

 

 

En definitiva, es importante conocer el calendario escolar del nuevo curso para planificar con tiempo la rutina del próximo año. De esta forma podremos prever visitas, viajes, excursiones, etc.

 

Además, también podremos seleccionar el ocio y las actividades extraescolares para el nuevo curso. Si, además, hacemos partícipe a nuestro Smith de la elección de esto, será menos complicada la adaptación.

A continuación, os facilito un vídeo relacionado con el calendario escolar y niños con Smith Magenis. En concreto, se relaciona con el ocio:

LA VUELTA AL COLE Y LOS NIÑOS CON SMITH MAGENIS

LA VUELTA AL COLE Y LOS NIÑOS CON SMITH MAGENIS

Vuelta al cole con niños con síndrome de Smith Magenis

Aún tenemos todo el verano por delante y lo único en lo que pensamos ahora es en descansar, desconectar y en disfrutar al máximo los días libres. Sin embargo, la vuelta a la rutina está aquí mismo. Con nuestros Smith debemos ser previsores siempre y anticipar acontecimientos. En este post os hablaré de la vuelta al cole con niños con síndrome de Smith Magenis. ¿Cómo afecta la vuelta al cole a los niños con Smith Magenis? ¿Cómo podemos sobrellevar esa vuelta a la rutina?

 

Vuelta al cole y su influencia en niños con síndrome de Smith Magenis

 

Para todos los niños, la vuelta al cole es un proceso brusco de cambio. Las vacaciones y el ocio finalizan y la rutina vuelve. Muchos niños disfrutan de la vuelta al cole, pues supone un reencuentro con compañeros de clase. Para otros, la vuelta al cole no es un proceso fácil, puesto que sus rutinas cambian, pasan menos tiempo con os padres y alejados de casa.

En cuanto a la vuelta al cole y su influencia en niños con síndrome de Smith Magenis, es un tema delicado. Como decíamos, este cambio afecta a todos los niños. ¿Cuánto influye (y cómo) en los niños con síndrome de Smith Magenis?

Enumeraré algunos de los factores que afectan en mayor grado a nuestros niños Smith.

 

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(vuelta al cole con niños con síndrome de Smith Magenis)

Factores de la vuelta al cole con niños con síndrome de Smith Magenis:

 

  1. Cambio de rutinas

  2. Nuevas caras, nuevos lugares, nuevos conceptos, nuevas voces, nuevos métodos.

  3. Nuevos centros (en caso de cambiar de escuela o de ciudad)

  4. Alejamiento de papá y mamá

  5. Menos tiempo para jugar a videojuegos

  6.  Menos ocio y más “obligaciones”

  7. Incremento de exigencias y responsabilidades por parte de los adultos (profesores, padres, tutores, etc.

  8. Más visitas al logopeda, fisioterapeuta, pediatra…

¿Cómo sobrellevar la vuelta al cole?

 

Como acabamos de ver más arriba, existen muchos factores entorno a la vuelta el cole con niños con síndrome de Smith Magenis. Ellos son muy sensibles y dependen de las rutinas fijas, así que, ¿cómo sobrellevar la vuelta al cole?

Es muy bueno elaborar junto a ellos calendarios y horarios caseros con las nuevas rutinas. También se pueden crear herramientas para trabajar las responsabilidades diarias en casa. Aquí os dejo algunas ideas extraídas de cosasdelhogar.com:

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Lo que resulta clave aquí es la rutina. Los niños con síndrome de Smith Magenis necesitan tenerlo todo controlado. Prefieren conocer con anticipación los acontecimientos venideros. Quieren saber qué ocurrirá, cuándo y cómo. Por lo tanto, lo más recomendable para sobrellevar la vuelta el cole con niños con síndrome de Smith Magenis es establecer rutinas.

 

8 tips para la vuelta al cole con niños con síndrome de Smith Magenis

 

 

A continuación, os facilito un listado de consejos para sobrellevar la vuelta al cole. La eficacia de esos tips dependerá de la personalidad de nuestro niño con Smith Magenis, por supuesto.

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¿Y tú, qué haces para que la vuelta al cole con tu hijo con Smith Magenis sea más llevadera? ¿Qué otros consejos darías? A continuación, os dejo con un video sobre tres aplicaciones para móviles y tablets con las que establecer rutinas. Nuestros Smith son amantes de las nuevas tecnologías, por lo que tener una app en el móvil con los horarios del nuevo curso puede ayudarles(nos) mucho.

UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

 

Hoy os voy a hablar de un hallazgo que hice hace unos meses indagando por internet. Me pareció buena idea compartirlo con vosotros porque os puede servir de ayuda. Se trata de blog personal de la mamá de una Smith Magenis. El bog está totalmente en inglés y sé que esto puede ser un inconveniente para muchas personas, pero afortunadamente, disponemos de un montón de herramientas online para traducir –mejor o peor– los textos.

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

El diario de esta mamá con una hija con Smith Magenis se llama Rarely Perfect, algo así como “Excepcionalmente perfecto”. Podéis acceder a él pinchando en el enlace que os facilito al final de este post. Como os decía, es una especie de blog personal de la mamá de una niña con SMS (Smith-Magenis syndrome) llamada Sienna. Y me gusta mucho el estilo porque Missy, la mamá, comparte sus experiencias y reflexiones en el blog. Es por esto por lo que le da un carácter cercano.

 

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EXPERIENCIAS DIFÍCILES COMO MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS  

 

En este blog personal de la mamá de una Smith Magenis, la protagonista relata algunas experiencias difíciles como mamá de Sienna. Para que podáis leer algunos textos de estas vivencias personales, os dejo por aquí algunos fragmentos de dos de sus publicaciones de su blog personal. Os he facilitado la traducción.

En la primera (aquí), habla de lo difícil que es asistir a eventos llenos de gente y percatarse de las miradas y prejuicios de los demás hacia el hijo con Smith Magenis, el cual se relaciona a su manera, ausente de las normas sociales, abrazando a diestro y siniestro o dando patadas si se enfada. También cuenta lo duro que es para el resto de sus hijos (los hermanos de su hija con síndrome de Smith Magenis) darse cuenta de las miradas cotillas del resto. Todas ellas son vivencias complicadas y las encontramos en este blog personal de la mamá de una Smith Magenis:

 

This whole time I was searching hard for the right thing to say to him. I want so badly to protect all of my kids from the cruelty and pain that is out there. But, I cannot shield them from it. I cannot, nor should I, keep Sienna away from the outside world and the judgment that exists in it.”

“Todo este tiempo estuve buscando la mejor respuesta para él. Quiero proteger a todos mis hijos de la crueldad y el dolor que hay por ahí. Pero, no puedo blindarlos. No puedo ni debo mantener a Sienna lejos del mundo exterior y del juicio que existe en él.”


“I asked him to have courage with me – that we can be courageous together. That together we can teach people about who Sienna is and what it looks like to be kind and loving. I told him that once people really understand Sienna, they love her and so we need to give people the chance to get to know her.”

“Le pedí que tuviera valor conmigo –que podemos ser valientes juntos–. Que juntos podemos enseñar a la gente acerca de quién es Sienna y todo lo amable y cariñosa que puede ser. Le dije que una vez que la gente realmente entienda a Sienna, la amarán y por eso necesitamos darle a la gente la oportunidad de conocerla.”

 

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REFLEXIONES PERSONALES COMO MADRE DE UN SMITH MAGENIS

 

Otras veces esta madre comparte sus pensamientos íntimos. Escribe acerca de lo mucho que está aprendiendo a nivel emocional y hace reflexiones personales como madre de un Smith Magenis. En esta otra publicación, comparte algunas de estos pensamientos acerca de la felicidad y sobre el aprendizaje que está llevando a cabo con su hija con síndrome de Smith Magenis. Habla de cómo le ha cambiado la forma de encontrar el valor de las cosas.

 

“The world tells me to value people based on how smart and attractive they are or on how much money they make. But my daughter has shown me that someone’s true beauty comes only from their authenticity.”

“El mundo me dice que valore a la gente en función de lo inteligente o atractiva que es, o basándome en la cantidad de dinero que gana. Pero mi hija me ha enseñado que la verdadera belleza de alguien está solo en su autenticidad.”


“The world tells me that joy comes from what I own, how I look, and what I can buy. But my daughter has shown me that joy comes from freedom. Freedom from judgement, from resentment, from gossip, and from grudges. Freedom from other people’s expectations.”

“El mundo me dice que la alegría viene de lo que poseo, de cómo luzco y de lo que puedo comprar. Pero mi hija me ha enseñado que la alegría viene de la libertad, (de sentirse libre). Libre de juicios (opiniones), libre de resentimientos, libre de los cotilleos, libre de rencores. Libre de las expectativas de los demás.”

(blog personal de la mamá de una Smith Magenis)

PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Pese a que no encontramos demasiada información sobre este síndrome en internet, disponemos de más experiencias de padres con niños con síndrome de Smith Magenis. Muchos de ellos en entrevistas y en pequeños fragmentos de vídeo. Aquí te dejo un ejemplo:

 

¿Te has sentido identificado con este blog personal de la mamá de una niña con Smith Magenis? Comparte con nosotros alguna experiencia parecida que hayas vivido con tu hijo con síndrome de Smith Magenis y qué solución le disteis tú y tu familia. Seguro que hay muchas Missys entre nuestros lectores… ¡Por cierto!, el enlace al blog lo tenéis aquí. (Todas las imágenes están tomadas del blog http://rarelyperfect.com/)

 

 

CONOCIENDO A UN SMITH MAGENIS: ¿QUÉ LE GUSTA Y QUÉ NO?

CONOCIENDO A UN SMITH MAGENIS: ¿QUÉ LE GUSTA Y QUÉ NO?

CONOCIENDO A UN SMITH MAGENIS: ¿QUÉ LE GUSTA Y QUÉ NO?

Ahora que ya sabemos un poco más sobre los rasgos conductuales de las personas con síndrome de Smith Magenis, vamos a continuar hablando un poquito más sobre las cosas que le resultan más atractivas e interesantes y aquellas que le ponen de mal humor.

 

Como veíamos aquí, a las personas con SSM les gusta la rutina estricta y el mantenimiento de los hábitos semanales sin cambios inesperados. Siguiendo esta premisa, es fácil deducir cuán fácil puede desequilibrarse este ritmo diario y, como consecuencia, la aparición de una rabieta en un día cualquiera. Véase, por ejemplo, la visita inesperada de un conocido, la cita médica anual o el resfriado repentino del hermano pequeño.

 

Además de esto, debemos tener en cuenta que la predisposición a tolerar mejor estos cambios de rutina depende directamente del descanso. Como ya sabes, la persona con SSM tiene trastorno del sueño a causa de la alteración de la regulación del ritmo circadiano. Está más que comprobado (de hecho, así nos lo cuentan los padres) que, cuando su hijo/a con SSM ha dormido bien esa noche, durante el día transige con los cambios inesperados y con los imprevistos; o sea, los lleva mejor. En general, está de mejor humor. Así que debemos saber que el descanso, como nos ocurre a todos, es una buena forma de conseguir que su conducta sea más regular y tranquila.

 

 

También hay muchas otras cosas que dan pie al buen humor de nuestro Smith y que ayudan a que estos pequeños imprevistos cotidianos se sobrelleven de la mejor manera.

 

 

¿Cuáles son estas cosas que ponen de buen humor a nuestro Smith Magenis?

 

  • Les encanta pasar tiempo de ocio con los adultos que son de su agrado
  • Jugar a sus videojuegos favoritos
  • Ver la TV
  • Trastear en el móvil
  • Hablar con adultos
  • Recibir mimos y la atención de mamá
  • Hacerse fotos con el móvil
  • Ver vídeos en la tablet

 

 

A continuación, te facilitamos un listado breve con aquellas acciones y circunstancias que resultan del agrado de las personas con Smith Magenis y con aquellas otras que les disgustan. En nuestro rincón de Pinterest podrás encontrar más diseños como este relacionado con el Smith Magenis.

Comenta con nosotros qué otros factores influyen de forma positiva y negativa en tu Smith Magenis y qué otras situaciones añadirías a esta lista. Podemos reunir vuestras sugerencias y realizar más versiones de las siguientes recomendaciones. ¡Anímate a comentar y a compartir con todos tu experiencia!