DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS ’17

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS ’17

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

¡¡HOY ESTAMOS DE CELEBRACIÓN!! Hoy es el día mundial del síndrome de Smith Magenis y tenemos que comunicarlo 🙂 🙂

 

Siempre que llega una fecha señalada como la de hoy, hace ilusión celebrarla. Sobre todo, motiva hacer algo especial. Produce mucha satisfacción festejar con los demás ese día que lleva señalado en la agenda desde hace meses… Hoy es el día mundial del síndrome de Smith Magenis 🙂

 

El día de hoy es importante para las personas con síndrome de Smith Magenis, porque en “todas” las partes del mundo (ojalá), en algún momento del día, se estará hablado de ellos. Quizás el número de personas que hoy hable de ellos no será tan grande como nos gustaría. Pero de lo que sí estamos seguros desde aquí es que este año hablarán del síndrome de Smith Magenis más personas que el anterior.

 

Desde aquí, desde este pequeño rinconcito dedicado a este síndrome, queremos aportar nuestro granito de arena. Como nuestro objetivo aquí es difundir todo lo que sabemos sobre el síndrome de Smith Magenis, en el día de hoy vamos a describir en 17 frases este síndrome… Además, en cada una de esas descripciones te dejamos un enlace para ampliar la información 😉 

 

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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿QUÉ HAY QUE SABER?

 

En el día mundial del síndrome de Smith Magenis es inevitable hacer un repaso general de todo lo que hasta la fecha se ha descubierto. Vamos a enumerar aquellos datos que debes saber si quieres convertirte en un “experto” en el síndrome de Smith Magenis (ahora es cuando los padres piensan: a otra cosa no sé, pero a experiencia con este síndrome no me gana nadie), jajaja:

 

  1. El síndrome de Smith Magenis fue descrito por primera vez en 1982 por Ann Smith y Ellen Magenis.

 

  1. Se produce de novo por una microdeleción o mutación de material genético: 17p11.2. Ahora se está trabajando en la terapia génica para revertir los efectos de esta alteración genética.

 

  1. Las personas con síndrome de Smith Magenis presentan discapacidad intelectual y alteraciones del neurodesarrollo.

 

  1. El Smith Magenis tiene un perfil de comportamiento caracterizado por las conductas disruptivas y por el carácter extremado, tanto para lo bueno como para lo malo.

 

  1. El síndrome de Smith Magenis presenta algunos rasgos clínicos específicos: trastorno del sueño, cardiopatías, escoliosis, etc.

 

  1. La persona con Smith Magenis tiene unos rasgos anatómicos y faciales característicos: prognatismo, sinofrismo, labio superior evertido, baja estatura, manos anchas, dedos cortos, entre otros.

 

 

 

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿CUÁNTOS?

 

En el día mundial del síndrome de Smith Magenis es casi obligatorio hablar de cuántos casos se dan por cada nacimiento. De hecho, es el único dato que aparece en nuestro cartel de este año sobre el día mundial del síndrome de Smith Magenis. ¿Cuál dirías que es la prevalencia de este síndrome?

 

  1. Los últimos datos indican que los casos diagnosticados con síndrome de Smith Magenis son: 1 de cada 15.000/25.000 nacimientos.

 

  1. En la Asociación Síndrome de Smith Magenis España (ASME) hay cerca de 73 diagnosticados.

 

 

 

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿CUÁNDO?

 

En este día mundial del síndrome de Smith Magenis es imprescindible mencionar el diagnóstico tardío como uno de los rasgos ligados a esta alteración. Pese a que cada vez se diagnostica antes, los datos son:

 

  1. El diagnóstico del síndrome de Smith Magenis es tardío y tiene siempre consecuencias negativas para el paciente y los familiares.

 

  1. Para diagnosticar el síndrome de Smith Magenis se utiliza una prueba genética llamada FISH (Fluorescence In Situ Hybridization).

 

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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿QUIÉNES?

 

En este día mundial del síndrome de Smith Magenis hablamos sobre quiénes pueden echarte una mano en un momento de incertidumbre. Hablamos de aquellos referentes a los que acudir para informarse, para sentirse reflejado, para apoyarse…

 

  1. Si eres español o perteneces a algún país de habla hispana, estás de suerte, ya que hay asociaciones específicas del síndrome de Smith Magenis. En España: Asociación Smith Magenis España (ASME), en Chile, en México, en Puerto Rico, etc.

 

  1. En el resto del mundo, existen otras asociaciones y grupos de gran relevancia que pueden ayudarte como: en EEUU, PRISMS, quien organiza incluso conferencias internacionales sobre el Smith Magenis; en Inglaterra, en Francia

 

  1. A nivel mundial, la labor que realiza SMS Research Foundation es grandísima, puesto que organizan campañas para recaudar fondos para financiar estudios.

 

  1. Y, cómo no, nosotros, el único blog sobre el síndrome de Smith Magenis dedicado a compartir información nueva cada semana. https://www.smithmagenis.es/

 

 

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿CÓMO?

 

En este día mundial del síndrome de Smith Magenis reflexionamos sobre cómo actuar ante situaciones complejas. El Smith Magenis es especial, imprevisible, cuadriculado, sensible, impulsivo… ¿Cómo actuar?

 

  1. El Smith Magenis es un apasionado de las nuevas tecnologías. Es bueno que siempre tengas nuevas Apps para entretenerlo y para gestionar sus emociones.

 

  1. Si el niño con Smith Magenis te pone en una situación complicada porque eres un desconocido para él, no temas, es solo cuestión de tiempo. Actúa siempre con normalidad ante estas circunstancias.

 

  1. Es útil que conozcas profundamente a tu Smith Magenis (sea tu hijo, alumno, vecino o primo). Si quieres sobrellevar una situación complicada con tu Smith, es bueno que conozcas sus gustos y preferencias.

 

A continuación, compartimos contigo el cartel de este año para celebrar el día mundial del síndrome de Smith Magenis:

 

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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Hasta aquí este post especial del día mundial del síndrome de Smith Magenis formado por 17 datos que hemos compartido en nuestro blog durante todos estos meses. Esperamos que lo hayas disfrutado y que el año que viene seamos muchos más.

 

¡¡DIFUNDE E INFORMA A TODOS SOBRE ESTE SÍNDROME!!

 

 

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10 CONSEJOS PARA EL NUEVO PROFESOR DE NUESTRO SMITH MAGENIS

10 CONSEJOS PARA EL NUEVO PROFESOR DE NUESTRO SMITH MAGENIS

10 TIPS ÚTILES PARA EL NUEVO PROFESOR DE NUESTRO SMITH MAGENIS

En el post de hoy nos ponemos en la piel del nuevo educador de nuestros hijos con Smith Magenis. Trataremos de ofrecer breve información y consejos con los que informar a los nuevos monitores de este síndrome. Vamos a intentar crear una breve lista de consejos y tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis

Además, intentaremos enfocar estos consejos en los distintos planos del día escolar: tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el recreo, en el aula y en el comedor. Esperamos que sean útiles y que el profesor pueda hacerse una idea general de qué tipo de alumno es el Smith Magenis (aunque como todos, cada niño es un mundo….)

3 Tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el recreo

Hablando con algunos profesores de niños con Smith Magenis, la mayoría afirma que no sabe cómo hacer para que el Smith disfrute en el patio de recreo. Como siempre decimos aquí, no hay que generalizar, ya que habrá muchos otros Smith Magenis que disfruten del recreo y que se integren sin problemas. Sin embargo, muchos profesores cuentan que, a pesar de que el alumno con Smith Magenis parezca integrado en clase y medianamente adaptado a las rutinas del aula, en el momento del recreo no parece mostrar ese estado de alegría que la mayoría de niños presenta por irse al recreo a correr y jugar. En realidad, lo que muchos profes comentan es que no saben cómo satisfacer al Smith en el tiempo del recreo para conseguir que este disfrute del patio con otros y como otros niños. Tampoco saben cómo hacer que se sociabilicen con el resto de compañeros en el recreo, ya que muchos Smith prefieren quedarse solos jugando con su juguete favorito o con su objeto preferido. Ellos se entretienen sin la necesidad de estar rodeados de niños jugando al balón. Por este motivo, y dada la preocupación generalizada de los profesores, daremos 3 tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el recreo:

3 Consejos para el profesor del Smith Magenis en el recreo

 

  • El Smith Magenis, cuando está tranquilo y se siente seguro, prefiere estar solo disfrutando de su juguete favorito en el tiempo del recreo.
  • El Smith Magenis es un apasionado de las nuevas tecnologías y prefiere entretenerse jugando con la tablet a su juego preferido en lugar de corretear tras una pelota durante media hora.
  • El Smith Magenis es muy cuadriculado y necesita orden y monotonía controlada para su bienestar. El bullicio del recreo y, sobre todo, la espontaneidad con la que se suelen dar acontecimientos nuevos e inesperados en el patio, no suelen ser de su agrado.

 

3 Tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el comedor

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  Otro de los temas interesantes es el de la comida. Muchos niños con Smith Magenis realizan las comidas en el colegio al que asisten. Muchos otros, aunque no comen en el colegio, llevan algo para picar a media mañana y para desayunar. Es importante que los nuevos educadores de nuestros hijos con Smith Magenis sepan que les encanta comer. A la mayoría, aunque no a todos (como siempre decimos). Veamos cuáles son esos tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el comedor.

3 Consejos para el profesor del Smith Magenis en el comedor

 

  • El Smith Magenis es un apasionado de la comida. Le encanta comer y saciar su hambre y su “gula” 😉
  • El Smith Magenis suele tener hambre casi a todas horas.
  • El Smith Magenis presenta alteraciones del metabolismo que le llevan a padecer obesidad o trastornos tiroideos. Su alimentación depende en parte de tales condiciones clínicas.

 

4 Tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el aula

Esta es quizás la parte en la que todos se centran. Los profesores que por primera vez han de trabajar con un Smith Magenis se encontrarán en sus primeras semanas ante situaciones peculiares y diferentes. Seguro que no sabrán cómo reaccionar ante muchas conductas, pues desconocerán si están ante algo típico del síndrome o no, o si deben actuar de alguna forma en concreto. Es importante que conozcan las características del sueño de nuestro Smith Magenis. Es bueno que los nuevos profesores sepan de su ritmo circadiano alterado, de sus siestas matutinas y de sus madrugones. Por otro lado, es fundamental que el nuevo docente sepa de su perfil conductual. Es importante que conozca la conducta disruptiva de nuestro Smith, el déficit de atención, la hiperactividad y su carácter irascible. Además, es importante que el nuevo profesor sepa que todo ello está estrechamente relacionado con su genotipo, o sea, con su condición genética. Es decir, es fundamental que sepa que el niño con Smith Magenis se comporta de la forma en que lo hace por el síndrome que presenta y no porque le dé la gana o porque sea un niño malcriado. Con respecto a esto, daremos 4 tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis en el aula.

4 Consejos para el profesor del Smith Magenis en el aula

 

  • El Smith Magenis presenta una alteración del ritmo circadiano que le lleva a dormir poco por la noche y a permanecer somnoliento por el día. Es probable que en mitad de la clase necesite dormir una siesta. Esto es algo que debes hablar con los papás, pues ellos te dirán si prefieren que le dejes dormir esa siesta o, por el contrario, que le mantengas despierto. En resumen, no es extraño que el niño con Smith Magenis tenga la necesidad de quedarse dormido en tu clase.

 

  • El Smith Magenis suele valerse de diferentes tácticas para poner a prueba al nuevo profesor. Estas tácticas variarán en función del resultado que obtenga tras “aplicarlas”. Estas estrategias que el Smith Magenis empleará con el nuevo profesor son, entre otras: conducta desafiante, llamadas recurrentes de atención, rabietas o conducta negativista. Esto es normal entre algunos Smith Magenis hasta que consiguen sentirse cómodos con el nuevo profesor. Digamos que el nuevo docente ha de “ganarse la confianza” de nuestro Smith Magenis para ser aceptado 😀 😀 😀 Obviamente, esto no se da en todos los casos. Así pues, si resumimos este consejo diríamos que el Smith Magenis tiende a adoptar diferentes estrategias conductuales con el nuevo profesor para “ponerlo a prueba”, para comprobar cuán firme es y cuántos lujos puede permitirse en clase. tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis

 

  • Ante las conductas negativistas, o sea, ante la situación en la que el Smith Magenis se niega a realizar la tarea o incluso a hablar durante la clase, es mejor no darle la menor importancia. Ellos buscan tu atención, no le hagas ver que la tiene. Actúa siempre con normalidad ante las situaciones en las que te pone el Smith Magenis. En unos días, es probable que entre por la puerta del aula sin un atisbo de quien fue la semana anterior.

 

  • Intenta conocerlo a fondo, sus gustos, sus preferencias. Procura conocer cuáles son sus capacidades, si se frustra con facilidad, si su atención decae fácilmente, etc. Es fundamental que sepas cómo son sus habilidades cognitivas básicas (post siguiente) para saber cuánto puedes demandarle.

 

10 Tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis

A continuación, te ofrecemos una infografía (de esas que hace mucho que no colgamos por aquí). La intención es que puedas llevar contigo esta infografía para mostrarla cuando lo necesites y como herramienta a la que recurrir. tips útiles para el nuevo profesor de nuestro Smith Magenis También será buen recurso para aquellos nuevos docentes que quieran saber qué clase de alumno será el Smith Magenis del nuevo curso escolar.

tips-útiles-para-el-nuevo-profesor-de-nuestro-Smith-Magenis-

 

 

APROVECHAMOS PARA COMPARTIR POR AQUÍ EL ENLACE DIRECTO A UNA TESIS DOCTORAL DE 2016 SOBRE EL SMITH MAGENIS EN EL ENTORNO ESCOLAR. ES MUY INTERESANTE Y ESTÁ EN CONSONANCIA CON TODO LO QUE TE CONTAMOS EN ESTE POST.

 

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RESULTADOS DEL EXPERIMENTO DIME CÓMO HABLA TU SMITH MAGENIS

RESULTADOS DEL EXPERIMENTO DIME CÓMO HABLA TU SMITH MAGENIS

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS?

Por fin te traemos la respuesta al 1er experimento de la serie titulada “Dime cómo habla tu Smith Magenis y te diré qué piensa. Hoy veremos cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras y qué ocurre en su mente para que sus emisiones sean como son.

 

Antes de nada, nos encantaría que nos contaras en los comentarios si has logrado hacer el experimento tal y como te proponemos.

 

Si has llegado hasta aquí y no sabes de qué estamos hablando, te invitamos a que primero leas la publicación sobre cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis. Si te apetece, puedes realizar el experimento que te proponemos para conocer qué piensa tu Smith cuando articula las palabras de la forma en que lo hace.

 

Y ahora sí, no nos enrollamos más, vamos a ver cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras. Por fin daremos respuesta a este primer experimento sobre el habla del Smith Magenis.

 

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS? RESULTADOS DEL EXPERIMENTO

 

En la publicación anterior te facilitamos una tabla con tres palabras y tres pronunciaciones diferentes de cada una de ellas. Esta es la tabla:

 

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Al final de la publicación te contábamos lo siguiente: cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

Como habrás podido observar, las pronunciaciones de 1, 2 y 3 son las mismas. Tan solo varía la palabra ejemplo. Intentaremos dar explicación a cada una de esas tres pronunciaciones. La idea es que todos conozcáis el porqué de estas emisiones. (…) conoceréis qué es lo que ocurre en sus mentes para que hablen de la forma en que lo hacen.

 

¡Ojo!, algunos podríais notar que las pronunciaciones propuestas en la tabla también las emiten otros niños sin Smith Magenis. Eso es normal. En realidad (…) esas palabras propuestas, debido a sus características fonológicas, tienen todas las papeletas de que nuestros Smith las pronuncien como 1, como 2 o como 3. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

 

ALTERNATIVAS A CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS

 

A continuación, te dejamos la tabla con las tres pronunciaciones alternativas a cada una de las palabras del experimento:

 

como-pronuncian-las-personas-con-smith-magenis-algunas-palabras

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS? SI TU HIJO/A ARTICULA LAS PALABRAS COMO 1…

 

Si tu hijo/a con Smith Magenis emite las palabras teléfono, caramelo y mariposa como la opción 1, tu hijo presenta una pronunciación muy típica de los Smith Magenis. Vamos a llamarlo el fenómeno de “me como una sílaba y acorto palabras”cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

El motivo por el que tu hijo/a con Smith Magenis se “come” una sílaba (en este caso la sílaba átona) de esas palabras, es porque su habla es acelerada. Su taquilalia y su tendencia a acelerar el ritmo cuando habla, le lleva a comerse varias sílabas. Estas sílabas suelen ser siempre las que no llevan el acento.

 

Además, otro motivo por el que tu hijo pronuncia las palabras como la opción 1 es por las características de las palabras en sí. Las tres son palabras de 4 sílabas. Este detalle las convierte en palabras más complejas, pues requieren un dominio mayor por parte de la persona. La memoria fonológica y diversos procesos cognitivos entran en juego a la hora de procesar y de articular este tipo de palabras “largas”. Ya te contaremos en un futuro post cuáles son las habilidades cognitivas típicas de los Smith Magenis. Entenderás mejor por qué este tipo de palabras resultan más costosas para ellos.

Por lo tanto, podríamos decir que, como estas palabras resultan más costosas para nuestros Smith, ellos deciden aplicar el fenómeno “me como una sílaba y acorto esta palabra”. Es una forma de simplificarse a sí mismos la tarea de pronunciar. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

Te proponemos algunas más de este tipo: calabozo, caracola, trabajando, dibujando, etc.

 

Prueba a escuchar su pronunciación cuando no solo emite la palabra aislada, sino cuando la inserta en una oración. Si, además, forma parte de habla espontánea, verás con mayor claridad este fenómeno.

 

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¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS? SI TU HIJO/A ARTICULA LAS PALABRAS COMO 2…

 

Si tu hijo/a con Smith Magenis emite las palabras teléfono, caramelo y mariposa como la opción 2, presenta una articulación muy típica en los niños en pleno desarrollo del habla. El fenómeno que ocurre aquí podría llamarse: Vaya lío me producen aún la /l/, la /d/ y la /r/. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

Está claro que las personas con Smith Magenis presentan un retraso del desarrollo del lenguaje. Todo el proceso de despliegue y dominio del habla se hace a un ritmo diferente a lo considerado normal. Por ese motivo, es muy normal encontrar en el habla de nuestro Smith adolescente, pronunciaciones típicas de un niño de 4 años. Por ello te decimos que, si tu hijo con Smith Magenis tiende a reproducir esas palabras como la opción 2, su realización es muy normal entre todos aquello que están aprendiendo aún los fonemas (sonidos de una determinada lengua).

 

En concreto, los fonemas que nombramos aquí, /l/, /d/ y /r/, se aprenden más tarde y son más complejos por su proximidad en el punto en el que se articulan. Haz la prueba: ¿dónde está tu lengua cuando pronuncias la /l/, la /d/ y la /r/? Muy cerca, ¿verdad?

Este es uno de los motivos por los que estos sonidos suelen confundirse en una etapa concreta del desarrollo. Hay niños que deciden pronunciar todo con la /d/ y otros que lateralizan todo, por ejemplo. ¿Lateralizan? Sí, convierten en /l/ todos los sonidos que les resultan complejos.

 

En conclusión, como estos sonidos se adquieren más tarde, resultan más complejos de dominar, sumado a que aparecen en palabras de 4 sílabas, las palabras propuestas son un mix de “dificultades” para nuestro Smith. Si te fijas, estos sonidos son pronunciados bien (excepto las /r/) en palabras más cortas. ¡Haz la prueba!

 

Esta opción, la opción 2 de nuestro experimento, es muy probable identificarla en el habla de otros niños. Así que, si tienes hijos en pleno desarrollo del lenguaje, observa esto. 😉 cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

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¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS? SI TU HIJO/A ARTICULA LAS PALABRAS COMO 3…

 

Si tu hijo/a con Smith Magenis emite las palabras teléfono, caramelo y mariposa como la opción 3, presenta un perfil articulatorio menos frecuente que los anteriores. Además, no solo es poco frecuente entre la población con síndrome de Smith Magenis, sino que no suele ser lo habitual entre los niños con desarrollo normativo. Diríamos que el fenómeno que ocurre por su mente cuando tienen que emitir estas palabras es algo así como “Oh Dios mío, cuántos sonidos. Me como la primera sílaba y alguna consonante y empiezo por la vocal, que es más llevadero.”

 

Es poco habitual pero no inexistente identificar este tipo de procesos en el habla de algunos niños. El proceso de simplificación que opera en esta tercera opción suele ser típico de perfiles con retraso o con algún trastorno del lenguaje.

 

El motivo es el que se explica arriba: el niño se encuentra ante la misión de pronunciar una palabra compleja (4 sílabas, fonemas tardíos como /l/, /d/ o /r/) y decide aliviar su carga omitiendo la primera sílaba y alguna consonante del inicio. Para ellos resulta más llevadero comenzar la pronunciación por la vocal.

 

Además, el motivo por el que este tipo de palabras son complejas se relaciona también con las características cognitivas del Smith Magenis. Su memoria a corto plazo, su procesamiento fonológico y su atención sostenida no son tan efectivos y tienden a colapsarse antes. Para evitar colapsos es preferible aliviar la carga. ¿Cómo? Tomando el atajo de la opción 3.

 

 

No es frecuente entre las personas con Smith Magenis, pero no significa que no haya ninguno que decida aplicar este atajo fonológico. Esto no es ni bueno ni malo. Tan solo pretendemos que conozcas un poco mejor qué hay tras la pronunciación del Smith Magenis. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS? COMPARTE

 

Cuéntanos si tu hijo/a es más de la opción 1, tiende a la 2 o, por el contrario, suele decantarse por la opción 3. Si, por el contrario, dirías que ninguna de esas tres se asemeja a lo que realiza tu Smith, cuéntanoslo aquí abajo, ya que es posible que su forma de hablar case mejor con otros patrones de habla de los que hablaremos más adelantes. Te recordamos que la serie Dime cómo habla tu Smith y te diré qué piensa no ha hecho nada más que comenzar. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

 

¿TE HA GUSTADO ESTE PRIMER EXPERIMENTO SOBRE CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS?

 

Dinos si te ha gustado y si quieres que subamos más contenido de este tipo en el que te hacemos partícipe de todo.

 

¡Hasta el próximo post!

 

 

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¡EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS!

¡EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS!

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

En el post de hoy vamos a describir a la persona con síndrome de Smith Magenis. Nos detendremos en lo más destacado de su personalidad. En aquello en lo que se detendrían los padres si les preguntaran por el rasgo más significativo de la personalidad de su hijo. Por lo tanto, a continuación, vamos a describir 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

 

Obviamente, cada persona es un mundo y por mucho que los Smith compartan síndrome, siempre van a presentar rasgos peculiares propios de cada uno.

 

Sin embargo, tras conocer a tantos Smith Magenis y tras tantas charlas con los familiares, podríamos resaltar unos 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

 

Si alguien nos pregunta: Oye, ¿y qué es lo más representativo de su personalidad? Seguro que contestaríamos lo siguiente.

 

 

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: LAS MIL PREGUNTAS

 

 

Uno de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis es justo eso. Lo preguntan todo mil veces. Realizan la misma pregunta una y otra vez. Preguntan sin cesar. Reiteran su pregunta constantemente. Interrumpen para formular la misma pregunta. ¿Te suena?

 

Alguien que no conoce a un Smith podría decir: Pero, si hace esto es porque no le respondes lo suficientemente claro. Quizás siga teniendo dudas. Tal vez no la hayas respondido bien.

 

Da igual cómo le respondas. No importa qué respuesta des y si has conseguido resolver su duda, porque sus preguntas repetitivas no dependen de ti ni de tu respuesta.

 

En realidad, ellos lo preguntan todo una y mil veces por varias razones (aunque no siempre se está seguro de la verdadera causa). A veces repiten mucho una misma pregunta porque quiere desviar tu atención. Quizás lo hace porque no le gusta lo que está haciendo en ese instante: trabajar con la logopeda, hacer los deberes del colegio, etc.

 

Ejemplo de evaluadora enseñando dibujos a un niño con Smith Magenis: 

– ¿A ver, pequeño, que está haciendo esta niña?

– ¿Qué es esto?

– Esto es una pizarra. Cuéntame, ¿qué hace esa niña?

– ¿Y para qué es esto?

– Sirve para escribir cosas en la clase.

– ¿Y para qué?

– Para enseñar a los niños. A ver, cuéntame qué hace la niña, pequeño.

– ¿Y por qué?

– Porque los niños aprenden mejor con la pizarra. Ahora dime, ¿qué hace esta niña del dibujo?

– ¿Y por qué? ¿Tú tienes una?

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: LAS MIL PREGUNTAS

Otras veces formulan la misma pregunta constantemente porque necesitan asegurarse de algo. Algo que suele ser de suma importancia para ellos. Por ejemplo, la visita de un familiar. Si este familiar resulta del agrado de nuestro Smith, su visita supondrá mucha ilusión por parte del niño. Por este motivo, nuestro Smith querrá asegurarse de que dicho familiar realmente hará la visita:

 

Ejemplo de niño con Smith Magenis en casa con mamá o papá:

– ¿Va a venir Dani?

– Sí, el primo Dani vendrá esta tarde.

– ¿Y Dani, va a venir esta tarde?

– Sí, esta tarde viene Dani. Ha llamado diciendo que se pasará por aquí esta tarde.

– ¿Y cuándo va a venir Dani?

– Esta tarde, hijo. Se va a pasar esta tarde cuando salga del trabajo.

– ¿Y por qué?  

– …

 

 

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Muchas otras veces lo preguntan todo porque su inmensa curiosidad les supera. ¿Os acordáis del post en el que hablamos sobre las habilidades sociales del niño con síndrome de Smith Magenis? Una de las características de este perfil es la repetición de conductas. Podríamos afirmar que uno de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis sería que lo preguntan todo una y mil veces. 😉

 

 

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: TAQUILALIA

 

 

Otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis sería la taquilalia. ¿Qué significa esto?

 

En el post sobre el habla del Smith Magenis hablamos de ello. Básicamente, esto significa habla acelerada. El Smith Magenis habla muy rápido.

 

La taquilalia se presenta sobre todo cuando hay nerviosismo. El niño sobrexcitado tiende a presentar un ritmo de habla muy rápido. Además, no solo encontramos mucha rapidez, sino que la fluidez no es buena. Su habla presenta interrupciones y colapsos. Diríamos que cuando una persona con Smith Magenis nos habla (sobre todo si está muy contenta o nerviosa), el ritmo es muy acelerado, hay bloqueos, colapsos, e incluso llega a “comerse” sílabas y palabras.

 

Ejemplo de casos:

1) El Smith Magenis diría algo como: /saidopoteeefono/

Transcripción: Se ha ido a por el teléfono.

 

2) El Smith Magenis diría algo como: /mmmmmtiunaño/

Transcripción: El mío tiene un año.

 

3) El Smith Magenis diría algo como: /¿nnnosevacalle?/

Transcripción: ¿No se va a la calle?

 

 

 

¿No te ha ocurrido la típica situación en la que tu Smith te está hablando y su ritmo “atropellado” te impide entenderle? ¿No le has dicho en más de una ocasión: Tranquilo, habla más despacio para que pueda entenderte?

 

 

Este ritmo acelerado, esta habla a veces ininteligible es otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

 

 

 

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: MADRUGONES

 

 

Sí, los despertares nocturnos y los madrugones son otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

Como te explicamos en el post sobre el trastorno del sueño, las personas con Smith Magenis presentan alterado el ritmo circadiano. Sus biorritmos están alterados y, además, la segregación de melatonina no se da en la oscuridad, en plena noche. Este complejo desarreglo de los ritmos biológicos hace que nuestro Smith tenga problemas para tener un sueño duradero.

 

Además, su descanso no parece ser muy placentero. Tienen pesadillas, sudan mucho y hablan en sueños.

 

A todo ello le sumamos los madrugones. Las personas con síndrome de Smith Magenis son muy madrugadoras. Duermen tan solo unas 4 o 5 horas de media y se levantan muy temprano. Están despiertos por la casa mientras todos duermen. (Bueno, mientras todos intentan dormir :D)

 

 

3-rasgos-que-definen-a-las-personas-con-Smith-Magenis

 

 

 

Muchos padres afirman que su descanso y su calidad de sueño desaparecieron prácticamente por completo cuando nació su pequeño Smith. ¿Te ocurre lo mismo a ti? ¿Dirías que los madrugones son otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis?

 

 

 

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