Recomendaciones archivos - El síndrome de Smith Magenis
UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

 

Hoy os voy a hablar de un hallazgo que hice hace unos meses indagando por internet. Me pareció buena idea compartirlo con vosotros porque os puede servir de ayuda. Se trata de blog personal de la mamá de una Smith Magenis. El bog está totalmente en inglés y sé que esto puede ser un inconveniente para muchas personas, pero afortunadamente, disponemos de un montón de herramientas online para traducir –mejor o peor– los textos.

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

El diario de esta mamá con una hija con Smith Magenis se llama Rarely Perfect, algo así como “Excepcionalmente perfecto”. Podéis acceder a él pinchando en el enlace que os facilito al final de este post. Como os decía, es una especie de blog personal de la mamá de una niña con SMS (Smith-Magenis syndrome) llamada Sienna. Y me gusta mucho el estilo porque Missy, la mamá, comparte sus experiencias y reflexiones en el blog. Es por esto por lo que le da un carácter cercano.

 

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EXPERIENCIAS DIFÍCILES COMO MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS  

 

En este blog personal de la mamá de una Smith Magenis, la protagonista relata algunas experiencias difíciles como mamá de Sienna. Para que podáis leer algunos textos de estas vivencias personales, os dejo por aquí algunos fragmentos de dos de sus publicaciones de su blog personal. Os he facilitado la traducción.

En la primera (aquí), habla de lo difícil que es asistir a eventos llenos de gente y percatarse de las miradas y prejuicios de los demás hacia el hijo con Smith Magenis, el cual se relaciona a su manera, ausente de las normas sociales, abrazando a diestro y siniestro o dando patadas si se enfada. También cuenta lo duro que es para el resto de sus hijos (los hermanos de su hija con síndrome de Smith Magenis) darse cuenta de las miradas cotillas del resto. Todas ellas son vivencias complicadas y las encontramos en este blog personal de la mamá de una Smith Magenis:

 

This whole time I was searching hard for the right thing to say to him. I want so badly to protect all of my kids from the cruelty and pain that is out there. But, I cannot shield them from it. I cannot, nor should I, keep Sienna away from the outside world and the judgment that exists in it.”

“Todo este tiempo estuve buscando la mejor respuesta para él. Quiero proteger a todos mis hijos de la crueldad y el dolor que hay por ahí. Pero, no puedo blindarlos. No puedo ni debo mantener a Sienna lejos del mundo exterior y del juicio que existe en él.”


“I asked him to have courage with me – that we can be courageous together. That together we can teach people about who Sienna is and what it looks like to be kind and loving. I told him that once people really understand Sienna, they love her and so we need to give people the chance to get to know her.”

“Le pedí que tuviera valor conmigo –que podemos ser valientes juntos–. Que juntos podemos enseñar a la gente acerca de quién es Sienna y todo lo amable y cariñosa que puede ser. Le dije que una vez que la gente realmente entienda a Sienna, la amarán y por eso necesitamos darle a la gente la oportunidad de conocerla.”

 

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REFLEXIONES PERSONALES COMO MADRE DE UN SMITH MAGENIS

 

Otras veces esta madre comparte sus pensamientos íntimos. Escribe acerca de lo mucho que está aprendiendo a nivel emocional y hace reflexiones personales como madre de un Smith Magenis. En esta otra publicación, comparte algunas de estos pensamientos acerca de la felicidad y sobre el aprendizaje que está llevando a cabo con su hija con síndrome de Smith Magenis. Habla de cómo le ha cambiado la forma de encontrar el valor de las cosas.

 

“The world tells me to value people based on how smart and attractive they are or on how much money they make. But my daughter has shown me that someone’s true beauty comes only from their authenticity.”

“El mundo me dice que valore a la gente en función de lo inteligente o atractiva que es, o basándome en la cantidad de dinero que gana. Pero mi hija me ha enseñado que la verdadera belleza de alguien está solo en su autenticidad.”


“The world tells me that joy comes from what I own, how I look, and what I can buy. But my daughter has shown me that joy comes from freedom. Freedom from judgement, from resentment, from gossip, and from grudges. Freedom from other people’s expectations.”

“El mundo me dice que la alegría viene de lo que poseo, de cómo luzco y de lo que puedo comprar. Pero mi hija me ha enseñado que la alegría viene de la libertad, (de sentirse libre). Libre de juicios (opiniones), libre de resentimientos, libre de los cotilleos, libre de rencores. Libre de las expectativas de los demás.”

(blog personal de la mamá de una Smith Magenis)

PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Pese a que no encontramos demasiada información sobre este síndrome en internet, disponemos de más experiencias de padres con niños con síndrome de Smith Magenis. Muchos de ellos en entrevistas y en pequeños fragmentos de vídeo. Aquí te dejo un ejemplo:

 

¿Te has sentido identificado con este blog personal de la mamá de una niña con Smith Magenis? Comparte con nosotros alguna experiencia parecida que hayas vivido con tu hijo con síndrome de Smith Magenis y qué solución le disteis tú y tu familia. Seguro que hay muchas Missys entre nuestros lectores… ¡Por cierto!, el enlace al blog lo tenéis aquí. (Todas las imágenes están tomadas del blog http://rarelyperfect.com/)

 

 

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

En ocasiones, el día a día con una persona con Smith Magenis puede resultar complicado debido a su carácter cambiante y su perfil conductual. Es importante y fundamental conocer sus límites, sus gustos y sus puntos fuertes y débiles para ayudarles a sobrellevar las rutinas diarias sin metas complejas que puedan frustrarles y desencadenar rabietas y enfados. Es por esto que en ocasiones, comprender al Smith Magenis puede ser un misión difícil…

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: CAMBIOS DE RUTINA

Para los Smith es complicado entender los cambios de rutina, las visitas inesperadas, las tareas infrecuentes, las modificaciones de los planes sobre la marcha, la realización de actividades sin previa información, etc. También les incomoda la imposición de tareas complejas que exigen una alta demanda de atención por un largo periodo de tiempo (o sea, deberes y actividades del colegio sin pequeños descansos, por ejemplo). Hay muchas actividades frecuentes y “simples” para la mayoría que resultan incomprensibles y complejas desde la perspectiva de un Smith Magenis: actividades extraescolares, recreo, meriendas, cambio de clase y de profesor, visita al médico, fin de semana fuera de casa, compra en el supermercado, etc. Por este motivo, es importante conocer a fondo cuáles de todas estas tareas diarias “incomodan” a nuestro Smith y cuál es la mejor manera de realizarlas desde su perspectiva.

 

 

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: PREFERENCIAS

Como se trata de una tarea laboriosa, aquí os dejamos con una lista de 10 consejos muy generales para comprender mejor a las personas con Smith Magenis, para conocer sus preferencias y para ayudarles en su día a día. Y tú, ¿conoces cuáles son las preferencias de tu Smith Magenis? ¿Sabrías identificar qué hechos lo incomodan y qué circunstancias lo calman y le hacen sentir tranquilo? Cuéntanos todo en los comentarios. Deja tu experiencia aquí abajo, describe las diferentes tareas que suponen un reto y un premio para tu familiar/conocido con SSM y podremos comprobar si hay situaciones complicadas en común y si la mayoría comparte gustos y tareas gratificantes.

 

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: TIPS PARA MANEJAR SU CONDUCTA