Volvemos a la carga con un artículo con el que me topé hace una semana y que me resultó muy interesante. Me llamó mucho la atención porque aporta información relevante sobre el síndrome de Smith Magenis en comparación con otros síndromes. Además de esto pensé en que no podía dejar de resumirlo por aquí para todos vosotros, ya que es una investigación de 2020 que acaban de publicar. El estudio que resumiré a continuación va sobre el perfil emocional y conductual del Smith Magenis relacionado con la edad.
Tabla de contenidos
Perfil emocional y conductual del Smith Magenis relacionado con la edad
¿Hay relación entre la edad cronológica del diagnosticado con Smith Magenis y su perfil conductual y emocional? ¿Dirías que sus problemas de conducta van variando con el paso de los años? Y en concreto, ¿dirías que cuanto más mayor se hace tu hijo (sobrino, nieto, hermano) con Smith Magenis, más “suavizado” está su perfil conductual?
Bueno, pues todas estas preguntas se hicieron los investigadores de este estudio del que os voy a hablar ahora.
Antes de continuar te invito a que respondas las preguntas anteriores. ¿Dirías que los problemas de conducta se atenúan con el paso de los años o no has observado ninguna relación? ¿Y afirmarías que sí están relacionados los problemas de conducta con el sexo?, ¿y con las habilidades lingüísticas del diagnosticad? ¿Y qué dirías sobre la discapacidad intelectual, dirías que cuánto mayor grado de discapacidad, más problemas de conducta en el Smith Magenis?
Perfil emocional y conductual del Smith Magenis: estudio de 2020
Antes de pasar a comentar el estudio os dejo por aquí la referencia bibliográfica completa para que podáis echarle un vistazo si os interesa y para que podáis descargarla si queréis. Es una publicación de acceso abierto recién salida del horno (2020):
Objetivo principal de la investigación
¿Qué querían comprobar los investigadores de este estudio? Básicamente buscaban dar respuesta a todas las preguntas que os he planteado yo más arriba.
El objetivo principal de este trabajo es medir el perfil emocional y conductual de la población con síndrome de Smith Magenis y su relación con la edad, el sexo, las capacidades comunicativas, las habilidades adaptativas y ciertos rasgos del autismo.
Metodología: ¿cómo lo llevaron a cabo?
¿Qué métodos e instrumentos utilizaron para lograr el objetivo planteado? ¿Cómo hicieron para conseguir dar respuesta a todos esos interrogantes?
Utilizaron diferentes cuestionarios relacionados con la conducta, los problemas emocionales, las habilidades sociales, las destrezas comunicativas y el espectro autista.
Antes de continuar, es importante mencionar que este estudio forma parte de otro mucho mayor que se está desarrollando en Noruega, Suecia y Dinamarca.
Participantes del estudio
Fueron los padres, profesores o cuidadores quienes participaron en este estudio, ya que, como veréis, el trabajo se basa en las respuestas de varios cuestionarios. En concreto, los participantes del estudio eran los padres (la mayoría), los cuidadores habituales (abuelos sobre todo) y maestros de 28 casos con síndrome de Smith Magenis.
En la tabla siguiente tienes la información de los Smith Magenis sobre los que se basaron las respuestas de los cuestionarios de este estudio.
Mediciones
Como decía, esta investigación se llevó a cabo mediante la respuesta de varios cuestionarios. Aunque el cuestionario “decisivo”, el que se tomó como medida de referencia para sacar las conclusiones fue el DBC.
- DBC (Development Behavioral Chechklist): es un cuestionario en el que los padres o tutores son preguntados sobre los problemas de conducta y emocionales de su hijo de seis meses atrás. Es un instrumento muy utilizado, fiable y validado con el que medir los problemas conductuales de poblaciones con discapacidad intelectual y alteraciones del desarrollo. Ha demostrado ser un cuestionario muy fiable en estudios previos con poblaciones con problemas psicológicos y cognitivos.
- VABS II (The Vineland Adapted Behavior Scale II). Igual que el anterior, es una entrevista semiestructurada . Los padres y cuidadores (o tutores) responden a preguntas sobre el comportamiento del Smith Magenis en su día a día, sobre todo son preguntas sobre las destrezas adaptativas, o sea, la capacidad del Smith Magenis de adaptarse a los cambios y su gestión de los imprevistos.
- SCQ (Social Communication Questionnaire). Es un cuestionario muy utilizado sobre las formas de comunicación y las habilidades sociales. Sirve sobre todo para excluir el diagnóstico de autismo.
- SRS (Social Responsiveness Scale): cuestionario de 65 preguntas sobre problemas de socialización y de interacción relacionados con el autismo.
¿Cuáles fueron los resultados que se obtuvieron tras el estudio?
Una vez realizados todos los cuestionarios, los investigadores llevaron a cabo rigurosos análisis estadísticos para ver qué variables de las estudiadas estaban relacionadas entre sí y para observar si también había correlaciones entre la edad y las mediciones hechas.
Para entender los resultados, es preciso que observes la siguiente tabla, ya que en ella es donde se sintetizan los hallazgos más importantes. Ten en cuenta que los resultados fueron divididos en tres grupos de edad: resultados relativos a los casos menores de 9 años (grupo 1), relativos a los casos de entre 9 y 17 años (grupo 2), y los datos referentes a los casos con 18 y mayores (grupo 3).
Las medidas que ves en cada columna (en cada grupo) corresponden al cuestionario clave de esta investigación, al DBC, que es el que mide los problemas de conducta y emocionales. ¿Ves que los resultados están por encima de 50? Eso quiere decir que son bastante altos. Para que te hagas una idea, ese mismo cuestionario en una población con síndrome de Down obtiene unos valores de 31. Los resultados altos (próximos a 100) indican que el grado de alteraciones conductuales es alto.
Además de esto, puedes ver los resultados de los subapartados que se incluyen dentro de este cuestionario, o sea, de los grupos de preguntas relacionados con la conducta social, con las habilidades comunicativas, con la ansiedad, etc. Puedes ver que no hay valores tan altos en todos los subapartados.
Asimismo, Y ESTO ES LO VERDADERAMENTE INTERESANTE, los problemas emocionales y conductuales (el dato sobre 100 que ves en la tabla) disminuyen con la edad. Concretamente, los asteriscos indican que las pruebas estadísticas hechas han demostrado que en efecto existe una diferencia significativa entre los resultados del primer grupo (menos de 9 años) y el último grupo (> 18 años). Los dos asteriscos indican lo mismo, solo que esa diferencia también se observa entre los más mayores y los Smith Magenis de entre 9 y 17 años.
Si te fijas, en la puntuación total y en casi todos los subapartados evaluados existe diferencia significativa entre los más pequeños y los más mayores. En concreto, la diferencia está en que cuanto mayor es el Smith Magenis, menores problemas conductuales muestra.
Lo interesante aquí sería ver si esto quiere decir que los más mayores muestran menos rabietas (más espaciadas) o que las rabietas son más suaves, o ambas cosas.
Otro hallazgo significativo es que el esta aparente disminución de los problemas de conducta con la edad cronológica se cumple en todos los aspectos analizados excepto en las relaciones sociales. Los resultados que evalúan el carácter sociable de los Smith Magenis no varían con la edad. En general son resultados más bajos que los anteriores y no hay diferencias estadísticamente significativas entre los más pequeños y los más mayores. Esto no es nuevo, ya que en la mayoría de estudios que se han hecho sobre la conducta de los Smith Magenis, las destrezas sociales siempre obtienen los mejores resultados, o sea, se consideran una “fortaleza” de los diagnosticados.
Otro de los resultados interesantes (y que tampoco nos pilla por sorpresa) es la relación inversa observada entre los problemas de comunicación y las conductas antisociales y disruptivas. Siempre he pensado que una de las causas más importantes de la frustración de nuestros Smith es su dificultad para expresarse. Ellos, que son tan sociables, encuentran problemas para comunicarse y para entender en muchas ocasiones los códigos sociales.
Un último resultado y que me ha dejado sorprendida (aunque a muchos probablemente no os choque) es el hecho de la población con Smith Magenis haya obtenido la puntuación más alta en comparación con estudios iguales a este hechos con síndrome de Down, síndrome de Williams, síndrome de X-Frágil, síndrome de Cornelia de Lange y síndrome de Prader-Willi. Como decía antes, la puntuación total de los casos con síndrome de Down fue un 31 (frente a los 80 y pico de los Smith Magenis); la puntuación media de los casos con síndrome de Cornelia de Lange fue un 38 y la de los casos con síndrome de Prader-Willi también fue más baja. Estos últimos “tienen fama” de presentar problemas de conducta tan graves como los Smith Magenis, sin embargo, en el cuestionario DBC presentaron una puntuación media inferior (no he conseguido encontrarla exactamente). De todas formas, habría que hacer muchas más pruebas y con una muestra poblacional mayor para ver si esto realmente es así.
Perfil emocional y conductual del Smith Magenis relacionado con la edad
En fin, ahora que ya sabes cuáles fueron los hallazgos y una vez hechas las observaciones me gustaría saber qué piensas. ¿Te ha sorprendido algún resultado? ¿Te esperabas todo lo que han observado estos estudiosos? Me encantaría saber tu opinión, puesto que tú, como familiar cercano al Smith Magenis que eres, tienes mejor que nadie una visión sobre el tema.
Mi opinión, basada en estos años conociendo a los Smith, es que los problemas de conducta no son perennes y que varían con el paso de los años. Por un lado, diría que depende de cada caso (esto es obvio) y que hay que comparar como evoluciona la conducta de un diagnosticado a medida que este crece, es decir, hacer un estudio longitudinal. Como esto es muy complicado, también son válidas investigaciones como esta, claro. Por otro lado, tengo la sensación de que sí hay relación entre los problemas de conducta y los años; así como el sexo. Diría que los adolescentes adultos hombres con Smith Magenis están más calmados que años atrás, cuando eran más jóvenes o cuando eran niños. Y también afirmaría que este cambio no lo veo en las chicas. Tengo la sensación de que las adolescentes y las mujeres con Smith Magenis continúan presentando los mismos o más problemas (o de diferente índole) de comportamiento.
¿Qué piensas sobre esto?
Espero que te haya resultado curiosa esta investigación. También deseo que tanto tú, que me lees, como los tuyos, estéis bien de salud y vayáis sobrellevando esta situación de la mejor forma posible. Cada día queda menos para recuperar la normalidad. ¡¡Ánimo!!
Hola yo soy Rosa la madre de Adrián con SMS tiene 33 años y la verdad que ha cambiato mucho su conduca que tenía cuando era más pequeño aunque tiene sus ratos malos però nada que ver como cuando era más pequeño
Hola mi hija tiene e 6 años fue diagnosticada a los 4 años .su comportamiento ahora es terrible quisiera poder compartir contigo experiencias y que me des algunos consejos.Mi nombre es Patricia j.
Muchas gracias por compartir tu visión con nosotros, Rosa. Tú mejor que nadie, que ya tienes un hijo con Smith Magenis de 33 años puedes contarnos si ha habido algún cambio en su conducta. Me alegro de que ahora esté más tranquilo. Un abrazo.
Mi nombre es Evelyn hace seis semanas nació mi hija ala cual diagnosticaron con SMS fue para mi muy difícil entenderlo ! Tengo muchas dudas acerca de cómo será mi hija en un futuro ! Agradecería mucho que siguieran investigando y dando más información de cómo ayudarla a temprana edad o que hicieran saber algún lugar del mundo donde se especializan más en ese síndrome estoy dispuesta hacer lo que sea necesario para que tenga una vida de lo más normal y feliz