Conducta archivos - El síndrome de Smith Magenis
¿QUÉ TIPO DE COLEGIO ELEGIR PARA NUESTRO SMITH MAGENIS?

¿QUÉ TIPO DE COLEGIO ELEGIR PARA NUESTRO SMITH MAGENIS?

¿Colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

Continuando con la temática de los últimos posts, hoy hablaremos de los tipos de colegios. ¿Qué elegir: educación especial, de régimen general, pública, privada, concertada…? ¿Son una buena opción los colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

La elección del tipo de colegio

 

Como decíamos, la vuelta al cole se avecina y con ella algún que otro obstáculo. En nuestro post de la vuelta al cole te contamos algunos de los cambios a los que tienen que enfrentarse los niños. Algunos cursos, además, presentan cambios extra como, por ejemplo, cambio de colegio, repetir curso, nuevos profesores, nuevos compañeros, etc. Algunos de ellos pueden ser decididos por los padres, quienes a veces no saben qué opción es la mejor para su hijo.

Los padres se encuentran ante grandes dilemas: ¿Educación especial o de régimen general? ¿Es preferible que mi hijo repita curso o que continúe con sus compañeros de toda la vida?

 

colegios-de-educación-especial-para-niños

 

 

“Supone una importante fuente de estrés para los padres decidir el tipo de educación que su hijo debe recibir entre las opciones educativas y formativas que tenemos a nuestro alcance” (Garayzábal y Lens, 2013)

 

(colegios de educación especial para niños)

 

¿Qué tipos de centros educativos existen?

 

De entre todos los tipos de centros educativos que existen, los papás y mamás tienen que decidir cuál de todos es el idóneo para su hijo con Smith Magenis. Se debaten entre aquellos colegios que proporcionan a sus hijos los mejores recursos adaptados a su ritmo evolutivo y a sus habilidades cognitivas, y entre aquellos otros centros educativos en los que su hijo ha crecido y se siente rodeado de caras familiares.

¿Qué tipos de centros educativos existen? Las alternativas podrían girar en torno a tres tipos. Estos son: los centros de educación infantil y primaria, centros de educación especial públicos y centros de educación especial privados o concertados.

 colegios-de-educación-especial-para-niños

 

 Centros de educación infantil y primaria públicos

 

En este tipo de centros, la enseñanza impartida es de régimen regular. Son los colegios públicos más frecuentes. En estos centros existe la figura del PT (maestro de pedagogía terapeútica), quien se encarga de complementar la enseñanza. Aquellos alumnos con necesidades extracurriculares reciben educación compensatoria.

 

Centros de educación especial públicos

 

A este tipo de centros acuden aquellos niños que necesitan refuerzos especiales. ¿Qué tipo de niños? Aquellos que presentan un perfil de discapacidad psíquica y motora acusado, con un grave retraso evolutivo. En definitiva, un perfil neurocognitivo que precisa significativas adaptaciones curriculares. Este tipo de centros suelen ser recomendados por psicopedagogos.  En estos colegios, la metodología educativa se adapta a las peculiaridades del niño. Además, ofrecen terapias diversas: fisioterapia, logopedia, psicología…

 

Colegios de educación especial para niños privados y concertados

 

Dentro del ámbito de los colegios de educación especial para niños encontramos la alternativa de los centros privados y concertados. Estos a veces están sostenidos por fondos públicos. Aquellos colegios privados no subvencionados por el Estado presentan sus propias normas.  La mayoría de centros privados y concertados ofrecen plazas para alumnos con necesidades especiales. También hay muchos otros centros privados únicamente destinados a la formación y enseñanza adaptada a necesidades especiales.

 

(colegios de educación especial para niños)

Colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis: ¿sí o no?

 

colegios-de-educación-especial-para-niños

 

Como estamos comentando, esta decisión dependerá de múltiples factores. Muchos de estos factores no tienen un carácter puramente educativo, sino que se tienen en cuenta también las necesidades personales del niño.

¿Qué importa más, que el niño se sociabilice y se encuentre cómodo en el entorno del aula o que los conceptos impartidos se ajusten a su perfil cognitivo? Ambas, claro está. Sin embargo, en el caso de los niños con síndrome de Smith Magenis, no siempre se dan ambas variables.

Vamos a ver en general cuáles serían los pros y los contras de los colegios de educación especial para niños con Smith Magenis y de los centros de enseñanza general.

 

Colegios de educación especial para niños con Smith Magenis: ventajas y desventajas

 

El ritmo evolutivo de los niños con síndrome de Smith Magenis es más lento. Como ya hemos visto en varias ocasiones en este blog, su desarrollo es diferente. En el ámbito educativo, como con el resto de destrezas, los Smith no siguen el ritmo del resto de compañeros de su clase.

Este retraso comienza a acentuarse con el trascurso de las etapas y al final, el niño queda desfasado con respecto al resto de compañeros. Es en este momento cuando los profesionales y psicopedagogos recomiendan cambiar de alternativa educativa, bien en un centro de educación especial, bien repitiendo curso.

Las ventajas de los centros de educación especial para niños con necesidades extracurriculares son muchas. Hemos visto que el tipo de enseñanza ofrecida aquí se adapta por completo al perfil del niño.

Sin embargo, la mayoría de los Smith se percatan de todo. Se dan cuenta del cambio. Muchos de ellos perciben el estado de muchos de sus nuevos compañeros, los cuales presentan perfiles psíquicos muy diferentes. El cambio es brusco y el entorno es diferente y desconocido. Esto puede ser un gran obstáculo. Por el contrario, como decíamos, es ventajoso en lo que respecta a la estimulación de sus habilidades, puesto que recibe lo que realmente necesita y al ritmo que es capaz de seguir.

Centros educativos de enseñanza general para niños con Smith Magenis: ventajas y desventajas

 

La mayoría de niños con Smith Magenis comienza asistiendo a centros de enseñanza general. Con el tiempo, tal y como decíamos, las diferencias con respecto a sus compañeros serán muy acusadas, sobre todo en la etapa de primaria. Este será el principal motivo por el que los tutores y psicopedagogos propondrán que repita curso o su traslado a un centro de educación especial.

¿Qué hay de bueno en permanezca en su colegio de siempre? Los compañeros, el entorno conocido, las caras familiares, el recorrido hasta casa, los horarios, todo. Por otro lado, aquellos que han crecido junto a nuestro Smith conocen sus peculiaridades y están familiarizados con él. Esto puede resultar de gran ayuda en muchas ocasiones. Sin embargo, la comodidad del entorno conocido que tanto favorece al Smith podría verse como una zona de confort de la que se evita salir. Desde el plano educativo, hay un momento en la trayectoria del niño en el que la diferencia con respecto al resto es muy grande. Sus necesidades no pueden ser cubiertas de la misma manera que con una adaptación curricular como la de los colegios de educación especial para niños.

 

¿Y tú, qué opinas al respecto? Por supuesto hay muchos casos muy diferentes entre sí. Todo depende del niño, del centro, de los compañeros, de los profesores, etc.

 

A propósito de la educación especial y de la influencia de los compañeros, ¿conocíais este corto animado?

EL HABLA DEL SMITH MAGENIS

EL HABLA DEL SMITH MAGENIS

El habla del Smith Magenis

Hoy introduciré la temática de las habilidades comunicativas de las personas con síndrome de Smith Magenis. Intentaré hablar sobre el habla del Smith Magenis sin caer en cuestiones demasiado teóricas y “aburridas”. Ya os anuncio desde este primer post sobre el habla del SSM que será una misión complicada para mí no sacar mi lado friki, puesto que esta es la temática de mi doctorado y me resulta inevitable extenderme. Veremos, de forma muy general, cuáles son los rasgos que caracterizan el habla de los Smith.

La lingüística clínica

Para empezar, la disciplina encargada de describir y de observar de forma específica cuál es el estado y el funcionamiento del sistema lingüístico en poblaciones con discapacidad intelectual (entre otros) es la Lingüística Clínica. Aquí en España aún no es una disciplina demasiado conocida, pero en otros países, la figura del lingüista clínico es muy importante a la hora de diseñar herramientas de evaluación del habla o a la hora de describir los patrones lingüísticos de una determinada persona. Confío en que poco a poco la labor del lingüista clínico vaya adquiriendo importancia.
En fin, ya no me extiendo más en estas cuestiones y paso a hablaros un poco de las características más destacadas del habla del Smith Magenis.

 

 

Características del habla del Smith Magenis

Aunque las características del habla del Smith Magenis son muy variadas, enumeraré lo más destacado.

Desarrollo del lenguaje tardío

En primer lugar, uno de los rasgos del habla del Smith Magenis es que el desarrollo del lenguaje es tardío. Es decir, que las primeras emisiones vocálicas y el balbuceo hacen su aparición mucho más tarde de lo que se considera “normal”. ¡Ojo!, no existe un momento (edad) exacto para ello, pero sí se estima que el balbuceo ya se observa a los siete meses o antes (Bosch, 1983). Así que en la mayoría de los niños con Smith Magenis no observaremos el inicio del balbuceo hasta bien pasado un año.

Pobre cantidad de emisiones producidas por el niño

En segundo lugar, es importante que tengamos en cuenta que no solo el inicio del desarrollo lingüístico se da más tarde, sino que la cantidad de emisiones producidas por el niño es menor. O sea, aparecen más tarde y son menos.
También es importante mencionar que en el desarrollo del lenguaje juega un papel muy importante el entorno y la interacción que el niño hace con él. Está demostrado que mucho antes de que aparezcan las primeras palabras, la predisposición social del bebé será fundamental para dar el “pistoletazo de salida” al habla. Esta interacción con el entorno por parte del bebé consiste en la sonrisa facial, contacto visual, llanto, atención ante estímulos sonoros, etc.

En el caso del Smith Magenis, estos primeros intentos de sociabilizarse son muy pobres y mucho menos evidentes que lo considerado normal. Por lo tanto, esto también influye en el comienzo del desarrollo del lenguaje.

El habla de los Smith Magenis más mayores

Por otro lado, las características del habla de los Smith Magenis más mayores presenta unos rasgos muy marcados que dificultan su inteligibilidad: habla acelerada o taquilalia (sobre todo cuando hay nerviosismo), interrupciones y colapsos de la fluidez (disfluencias), problemas de pronunciación (dislalias), alteraciones fonológicas y morfosintácticas, etc. Veremos en publicaciones futuras con más detenimiento en qué consiste cada uno de estos rasgos.

Sin embargo, estas características del habla del Smith Magenis que acabamos de mencionar no implican que las personas con SSM no sean sociables. Es más, esta “imposibilidad” para comunicarse todo lo bien que desean y para hablar de tantas cosas como quieren es muchas veces la causa de su frustración. Te hablamos de ello en el post anterior: Reflexiones sobre las rabietas del Smith Magenis.

Y ahora te toca a ti: ¿cuándo comenzó el balbuceo de tu pequeño Smith? ¿Cuáles eran los sonidos que producía en sus primeros años? ¿Dirías que el aprendizaje de nuevas palabras fue lento? ¿Afirmarías que el habla del Smith Magenis presenta estas características? Por favor, comparte con todos tu experiencia.

A continuación, os dejo una ilustración en la que se recogen estas principales características del habla del Smith Magenis:

 

 

el habla del smith magenis

Aquí os mostramos algunas características del habla de los Smith

REFLEXIONES SOBRE LAS RABIETAS Y LAS MALAS CONDUCTAS

REFLEXIONES SOBRE LAS RABIETAS Y LAS MALAS CONDUCTAS

Rabietas del Smith Magenis

Como el carácter extremado de las personas con síndrome de Smith Magenis es uno de los temas más comentados, hoy vamos a continuar hablando de la conducta negativa. En este caso, vamos a hablar sobre las rabietas del Smith Magenis. Leeremos algunas frases del libro que os presento a continuación para comprender mejor la visión del Smith Magenis y el porqué de las explosiones negativas y de las rabietas.

Este libro es Guía de intervención logopédica en el síndrome de Smith Magenis (Elena Garayzábal y María Lens, 2013). En un post futuro os hablaremos detenidamente de él y os facilitaremos los links de venta. Está escrito en español y lo recomendamos a todos por la completa información que ofrece sobre el Smith Magenis en general, y sobre su conducta, en particular. A lo largo de este libro, uno puede encontrarse con reflexiones y frases que describen muy bien los factores que dan lugar a las rabietas del Smith Magenis, las circunstancias que rodean este tipo de momentos y las respuestas más recomendables por parte de los padres.

 

libro guia de intervención smith magenis

 

Posible origen de las rabietas del Smith Magenis

Os vamos a dejar algunas de estas citas para que entendáis a qué nos referimos cuando hablamos de la importancia de empatizar para entender el posible origen de las rabietas del Smith Magenis:

 

 

consejos sobre el smith magenis

 

En todas ellas se ofrece una perspectiva que permite comprender qué ocurre en la mente del Smith cuando se le exige algo que no es capaz de realizar. También permiten saber cuando, después de muchos intentos, es consciente de que no es comprendido cuando habla. Con ellas comprendemos algo mejor el origen de las rabietas.

Además de esto, las personas con Smith Magenis son extremadamente sociables, detalle que la mayoría olvida debido a que hay muchos aspectos negativos de su conducta que eclipsan el resto de características positivas. En definitiva, con el post de hoy pretendemos empatizar un poco con nuestros Smith para entender mejor sus reacciones.

¿Afirmarías que no siempre entendemos las rabietas del Smith Magenis?

¿Qué te parecen las citas extraídas del libro de Garayzábal y Lens? Tenemos reservadas algunas más para ir mostrándolas poco a poco. En nuestra página de Facebook y en nuestro rincón de Pinterest las subiremos de forma individual. Comparte con todos estas valiosas reflexiones, seguro que serán de gran utilidad para muchos.

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

LA MISIÓN DE COMPRENDER AL SMITH MAGENIS

En ocasiones, el día a día con una persona con Smith Magenis puede resultar complicado debido a su carácter cambiante y su perfil conductual. Es importante y fundamental conocer sus límites, sus gustos y sus puntos fuertes y débiles para ayudarles a sobrellevar las rutinas diarias sin metas complejas que puedan frustrarles y desencadenar rabietas y enfados. Es por esto que en ocasiones, comprender al Smith Magenis puede ser un misión difícil…

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: CAMBIOS DE RUTINA

Para los Smith es complicado entender los cambios de rutina, las visitas inesperadas, las tareas infrecuentes, las modificaciones de los planes sobre la marcha, la realización de actividades sin previa información, etc. También les incomoda la imposición de tareas complejas que exigen una alta demanda de atención por un largo periodo de tiempo (o sea, deberes y actividades del colegio sin pequeños descansos, por ejemplo). Hay muchas actividades frecuentes y “simples” para la mayoría que resultan incomprensibles y complejas desde la perspectiva de un Smith Magenis: actividades extraescolares, recreo, meriendas, cambio de clase y de profesor, visita al médico, fin de semana fuera de casa, compra en el supermercado, etc. Por este motivo, es importante conocer a fondo cuáles de todas estas tareas diarias “incomodan” a nuestro Smith y cuál es la mejor manera de realizarlas desde su perspectiva.

 

 

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: PREFERENCIAS

Como se trata de una tarea laboriosa, aquí os dejamos con una lista de 10 consejos muy generales para comprender mejor a las personas con Smith Magenis, para conocer sus preferencias y para ayudarles en su día a día. Y tú, ¿conoces cuáles son las preferencias de tu Smith Magenis? ¿Sabrías identificar qué hechos lo incomodan y qué circunstancias lo calman y le hacen sentir tranquilo? Cuéntanos todo en los comentarios. Deja tu experiencia aquí abajo, describe las diferentes tareas que suponen un reto y un premio para tu familiar/conocido con SSM y podremos comprobar si hay situaciones complicadas en común y si la mayoría comparte gustos y tareas gratificantes.

 

COMPRENDER AL SMITH MAGENIS: TIPS PARA MANEJAR SU CONDUCTA

 

LA CONDUCTA EN EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

LA CONDUCTA EN EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

El tema de la conducta en el síndrome de Smith Magenis es quizás el más conversado entre familiares y profesionales, el más estudiado, el más destacado, el más preocupante y el más complejo de comprender.

 

¿Y por qué? ¿A qué se debe que el comportamiento del Smith Magenis sea un tema “más importante” incluso que la genética o que el intelecto?

Su carácter es desmedido en todas sus manifestaciones. El perfil conductual de las personas con síndrome de Smith Magenis es muy extremado, tanto en su faceta negativa como en la positiva. Las manifestaciones de enfado, rabia, frustración, celos, cansancio, etc., suelen ser en la mayoría de los casos exageradas y muy frecuentes. De la misma manera, las expresiones de agrado, bienestar, felicidad, diversión, motivación, alegría, etc. son igualmente excesivas. Además de este carácter desmedido, estas manifestaciones suelen aparecer con mucha frecuencia.

 

¿A qué te refieres exactamente? ¿Quieres decir que, en un mismo día, una persona con Smith Magenis puede enfadarse en varias ocasiones de forma desmedida y justo después (o antes) manifestar euforia?

 

Sí, es justo eso lo que uno puede observar en un Smith Magenis. ¡Ojo!, y no solo en un día, sino que en una misma mañana puedes observar este perfil conductual tan extremado si las circunstancias lo propician.

 

¿Y cuáles son esas circunstancias?

 

Hablar del detonante de una mala conducta en el Smith Magenis es la misión más compleja que existe. Es muy difícil, además, prever el estallido de una rabieta. Con la experiencia uno puede llegar a identificar algunas de esas circunstancias, pero difícilmente podrá evitar siempre la detonación de las rabietas. Sin embargo, resulta mucho más fácil identificar las causas de una manifestación positiva por parte del Smith.

 

¿Y qué es lo que siempre encontramos en los libros sobre la conducta del SSM?

 

Normalmente, en los escritos con información general sobre el SSM, rara vez se habla de las manifestaciones positivas. Lo que siempre encontramos es una enumeración de las conductas negativas. Esto es comprensible en cierto modo, ya que las negativas suelen ser más frecuentes y llegan a eclipsar todo lo demás. La típica enumeración sería como esta:

  • trastorno obsesivo compulsivo
  • agresividad
  • conductas disruptivas
  • rabietas y berrinches fuertes
  • hiperactividad
  • tendencia a la frustración
  • hiperactividad
  • actitud desafiante y negativista

Sin embargo, las manifestaciones de alegría, de sentido del humor, de afecto y de cariño también deben ser mencionadas, sobre todo para evitar caer en generalizaciones del tipo: “el síndrome de Smith Magenis produce trastornos graves de conducta”, “las personas con Smith Magenis son muy agresivas y peligrosas” o “el niño son SSM es imprevisible y no hay forma de controlarlo” …

Aquí preferimos afirmar que la conducta de este síndrome no es ni negativa ni positiva, sino extremada en todas sus manifestaciones (tanto negativas como positivas) y que el reto se encuentra en entender las causas de estos comportamientos y en intentar delimitarlas para prever (y prevenir en la medida de lo posible) respuestas negativas.

 

 

De este reto nos intentaremos encargar en este blog. No te pierdas ninguna de nuestras publicaciones sobre la conducta del SSM y comparte con nosotros todo lo que sepas sobre el tema. ¡Cuéntanos tu experiencia!