La visión de los demás archivos - El síndrome de Smith Magenis
¿QUÉ TIPO DE COLEGIO ELEGIR PARA NUESTRO SMITH MAGENIS?

¿QUÉ TIPO DE COLEGIO ELEGIR PARA NUESTRO SMITH MAGENIS?

¿Colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

Continuando con la temática de los últimos posts, hoy hablaremos de los tipos de colegios. ¿Qué elegir: educación especial, de régimen general, pública, privada, concertada…? ¿Son una buena opción los colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis?

 

La elección del tipo de colegio

 

Como decíamos, la vuelta al cole se avecina y con ella algún que otro obstáculo. En nuestro post de la vuelta al cole te contamos algunos de los cambios a los que tienen que enfrentarse los niños. Algunos cursos, además, presentan cambios extra como, por ejemplo, cambio de colegio, repetir curso, nuevos profesores, nuevos compañeros, etc. Algunos de ellos pueden ser decididos por los padres, quienes a veces no saben qué opción es la mejor para su hijo.

Los padres se encuentran ante grandes dilemas: ¿Educación especial o de régimen general? ¿Es preferible que mi hijo repita curso o que continúe con sus compañeros de toda la vida?

 

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“Supone una importante fuente de estrés para los padres decidir el tipo de educación que su hijo debe recibir entre las opciones educativas y formativas que tenemos a nuestro alcance” (Garayzábal y Lens, 2013)

 

(colegios de educación especial para niños)

 

¿Qué tipos de centros educativos existen?

 

De entre todos los tipos de centros educativos que existen, los papás y mamás tienen que decidir cuál de todos es el idóneo para su hijo con Smith Magenis. Se debaten entre aquellos colegios que proporcionan a sus hijos los mejores recursos adaptados a su ritmo evolutivo y a sus habilidades cognitivas, y entre aquellos otros centros educativos en los que su hijo ha crecido y se siente rodeado de caras familiares.

¿Qué tipos de centros educativos existen? Las alternativas podrían girar en torno a tres tipos. Estos son: los centros de educación infantil y primaria, centros de educación especial públicos y centros de educación especial privados o concertados.

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 Centros de educación infantil y primaria públicos

 

En este tipo de centros, la enseñanza impartida es de régimen regular. Son los colegios públicos más frecuentes. En estos centros existe la figura del PT (maestro de pedagogía terapeútica), quien se encarga de complementar la enseñanza. Aquellos alumnos con necesidades extracurriculares reciben educación compensatoria.

 

Centros de educación especial públicos

 

A este tipo de centros acuden aquellos niños que necesitan refuerzos especiales. ¿Qué tipo de niños? Aquellos que presentan un perfil de discapacidad psíquica y motora acusado, con un grave retraso evolutivo. En definitiva, un perfil neurocognitivo que precisa significativas adaptaciones curriculares. Este tipo de centros suelen ser recomendados por psicopedagogos.  En estos colegios, la metodología educativa se adapta a las peculiaridades del niño. Además, ofrecen terapias diversas: fisioterapia, logopedia, psicología…

 

Colegios de educación especial para niños privados y concertados

 

Dentro del ámbito de los colegios de educación especial para niños encontramos la alternativa de los centros privados y concertados. Estos a veces están sostenidos por fondos públicos. Aquellos colegios privados no subvencionados por el Estado presentan sus propias normas.  La mayoría de centros privados y concertados ofrecen plazas para alumnos con necesidades especiales. También hay muchos otros centros privados únicamente destinados a la formación y enseñanza adaptada a necesidades especiales.

 

(colegios de educación especial para niños)

Colegios de educación especial para niños con síndrome de Smith Magenis: ¿sí o no?

 

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Como estamos comentando, esta decisión dependerá de múltiples factores. Muchos de estos factores no tienen un carácter puramente educativo, sino que se tienen en cuenta también las necesidades personales del niño.

¿Qué importa más, que el niño se sociabilice y se encuentre cómodo en el entorno del aula o que los conceptos impartidos se ajusten a su perfil cognitivo? Ambas, claro está. Sin embargo, en el caso de los niños con síndrome de Smith Magenis, no siempre se dan ambas variables.

Vamos a ver en general cuáles serían los pros y los contras de los colegios de educación especial para niños con Smith Magenis y de los centros de enseñanza general.

 

Colegios de educación especial para niños con Smith Magenis: ventajas y desventajas

 

El ritmo evolutivo de los niños con síndrome de Smith Magenis es más lento. Como ya hemos visto en varias ocasiones en este blog, su desarrollo es diferente. En el ámbito educativo, como con el resto de destrezas, los Smith no siguen el ritmo del resto de compañeros de su clase.

Este retraso comienza a acentuarse con el trascurso de las etapas y al final, el niño queda desfasado con respecto al resto de compañeros. Es en este momento cuando los profesionales y psicopedagogos recomiendan cambiar de alternativa educativa, bien en un centro de educación especial, bien repitiendo curso.

Las ventajas de los centros de educación especial para niños con necesidades extracurriculares son muchas. Hemos visto que el tipo de enseñanza ofrecida aquí se adapta por completo al perfil del niño.

Sin embargo, la mayoría de los Smith se percatan de todo. Se dan cuenta del cambio. Muchos de ellos perciben el estado de muchos de sus nuevos compañeros, los cuales presentan perfiles psíquicos muy diferentes. El cambio es brusco y el entorno es diferente y desconocido. Esto puede ser un gran obstáculo. Por el contrario, como decíamos, es ventajoso en lo que respecta a la estimulación de sus habilidades, puesto que recibe lo que realmente necesita y al ritmo que es capaz de seguir.

Centros educativos de enseñanza general para niños con Smith Magenis: ventajas y desventajas

 

La mayoría de niños con Smith Magenis comienza asistiendo a centros de enseñanza general. Con el tiempo, tal y como decíamos, las diferencias con respecto a sus compañeros serán muy acusadas, sobre todo en la etapa de primaria. Este será el principal motivo por el que los tutores y psicopedagogos propondrán que repita curso o su traslado a un centro de educación especial.

¿Qué hay de bueno en permanezca en su colegio de siempre? Los compañeros, el entorno conocido, las caras familiares, el recorrido hasta casa, los horarios, todo. Por otro lado, aquellos que han crecido junto a nuestro Smith conocen sus peculiaridades y están familiarizados con él. Esto puede resultar de gran ayuda en muchas ocasiones. Sin embargo, la comodidad del entorno conocido que tanto favorece al Smith podría verse como una zona de confort de la que se evita salir. Desde el plano educativo, hay un momento en la trayectoria del niño en el que la diferencia con respecto al resto es muy grande. Sus necesidades no pueden ser cubiertas de la misma manera que con una adaptación curricular como la de los colegios de educación especial para niños.

 

¿Y tú, qué opinas al respecto? Por supuesto hay muchos casos muy diferentes entre sí. Todo depende del niño, del centro, de los compañeros, de los profesores, etc.

 

A propósito de la educación especial y de la influencia de los compañeros, ¿conocíais este corto animado?

UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

UNA HIJA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

 

Hoy os voy a hablar de un hallazgo que hice hace unos meses indagando por internet. Me pareció buena idea compartirlo con vosotros porque os puede servir de ayuda. Se trata de blog personal de la mamá de una Smith Magenis. El bog está totalmente en inglés y sé que esto puede ser un inconveniente para muchas personas, pero afortunadamente, disponemos de un montón de herramientas online para traducir –mejor o peor– los textos.

BLOG PERSONAL DE LA MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS

El diario de esta mamá con una hija con Smith Magenis se llama Rarely Perfect, algo así como “Excepcionalmente perfecto”. Podéis acceder a él pinchando en el enlace que os facilito al final de este post. Como os decía, es una especie de blog personal de la mamá de una niña con SMS (Smith-Magenis syndrome) llamada Sienna. Y me gusta mucho el estilo porque Missy, la mamá, comparte sus experiencias y reflexiones en el blog. Es por esto por lo que le da un carácter cercano.

 

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EXPERIENCIAS DIFÍCILES COMO MAMÁ DE UNA SMITH MAGENIS  

 

En este blog personal de la mamá de una Smith Magenis, la protagonista relata algunas experiencias difíciles como mamá de Sienna. Para que podáis leer algunos textos de estas vivencias personales, os dejo por aquí algunos fragmentos de dos de sus publicaciones de su blog personal. Os he facilitado la traducción.

En la primera (aquí), habla de lo difícil que es asistir a eventos llenos de gente y percatarse de las miradas y prejuicios de los demás hacia el hijo con Smith Magenis, el cual se relaciona a su manera, ausente de las normas sociales, abrazando a diestro y siniestro o dando patadas si se enfada. También cuenta lo duro que es para el resto de sus hijos (los hermanos de su hija con síndrome de Smith Magenis) darse cuenta de las miradas cotillas del resto. Todas ellas son vivencias complicadas y las encontramos en este blog personal de la mamá de una Smith Magenis:

 

This whole time I was searching hard for the right thing to say to him. I want so badly to protect all of my kids from the cruelty and pain that is out there. But, I cannot shield them from it. I cannot, nor should I, keep Sienna away from the outside world and the judgment that exists in it.”

“Todo este tiempo estuve buscando la mejor respuesta para él. Quiero proteger a todos mis hijos de la crueldad y el dolor que hay por ahí. Pero, no puedo blindarlos. No puedo ni debo mantener a Sienna lejos del mundo exterior y del juicio que existe en él.”


“I asked him to have courage with me – that we can be courageous together. That together we can teach people about who Sienna is and what it looks like to be kind and loving. I told him that once people really understand Sienna, they love her and so we need to give people the chance to get to know her.”

“Le pedí que tuviera valor conmigo –que podemos ser valientes juntos–. Que juntos podemos enseñar a la gente acerca de quién es Sienna y todo lo amable y cariñosa que puede ser. Le dije que una vez que la gente realmente entienda a Sienna, la amarán y por eso necesitamos darle a la gente la oportunidad de conocerla.”

 

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REFLEXIONES PERSONALES COMO MADRE DE UN SMITH MAGENIS

 

Otras veces esta madre comparte sus pensamientos íntimos. Escribe acerca de lo mucho que está aprendiendo a nivel emocional y hace reflexiones personales como madre de un Smith Magenis. En esta otra publicación, comparte algunas de estos pensamientos acerca de la felicidad y sobre el aprendizaje que está llevando a cabo con su hija con síndrome de Smith Magenis. Habla de cómo le ha cambiado la forma de encontrar el valor de las cosas.

 

“The world tells me to value people based on how smart and attractive they are or on how much money they make. But my daughter has shown me that someone’s true beauty comes only from their authenticity.”

“El mundo me dice que valore a la gente en función de lo inteligente o atractiva que es, o basándome en la cantidad de dinero que gana. Pero mi hija me ha enseñado que la verdadera belleza de alguien está solo en su autenticidad.”


“The world tells me that joy comes from what I own, how I look, and what I can buy. But my daughter has shown me that joy comes from freedom. Freedom from judgement, from resentment, from gossip, and from grudges. Freedom from other people’s expectations.”

“El mundo me dice que la alegría viene de lo que poseo, de cómo luzco y de lo que puedo comprar. Pero mi hija me ha enseñado que la alegría viene de la libertad, (de sentirse libre). Libre de juicios (opiniones), libre de resentimientos, libre de los cotilleos, libre de rencores. Libre de las expectativas de los demás.”

(blog personal de la mamá de una Smith Magenis)

PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Pese a que no encontramos demasiada información sobre este síndrome en internet, disponemos de más experiencias de padres con niños con síndrome de Smith Magenis. Muchos de ellos en entrevistas y en pequeños fragmentos de vídeo. Aquí te dejo un ejemplo:

 

¿Te has sentido identificado con este blog personal de la mamá de una niña con Smith Magenis? Comparte con nosotros alguna experiencia parecida que hayas vivido con tu hijo con síndrome de Smith Magenis y qué solución le disteis tú y tu familia. Seguro que hay muchas Missys entre nuestros lectores… ¡Por cierto!, el enlace al blog lo tenéis aquí. (Todas las imágenes están tomadas del blog http://rarelyperfect.com/)