RESULTADOS DEL EXPERIMENTO DIME CÓMO HABLA TU SMITH MAGENIS

RESULTADOS DEL EXPERIMENTO DIME CÓMO HABLA TU SMITH MAGENIS

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS?

Por fin te traemos la respuesta al 1er experimento de la serie titulada “Dime cómo habla tu Smith Magenis y te diré qué piensa. Hoy veremos cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras y qué ocurre en su mente para que sus emisiones sean como son.

 

Antes de nada, nos encantaría que nos contaras en los comentarios si has logrado hacer el experimento tal y como te proponemos.

 

Si has llegado hasta aquí y no sabes de qué estamos hablando, te invitamos a que primero leas la publicación sobre cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis. Si te apetece, puedes realizar el experimento que te proponemos para conocer qué piensa tu Smith cuando articula las palabras de la forma en que lo hace.

 

Y ahora sí, no nos enrollamos más, vamos a ver cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras. Por fin daremos respuesta a este primer experimento sobre el habla del Smith Magenis.

 

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS? RESULTADOS DEL EXPERIMENTO

 

En la publicación anterior te facilitamos una tabla con tres palabras y tres pronunciaciones diferentes de cada una de ellas. Esta es la tabla:

 

como-pronuncian-las-personas-con-smith-magenis-algunas-palabras

 

Al final de la publicación te contábamos lo siguiente: cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

Como habrás podido observar, las pronunciaciones de 1, 2 y 3 son las mismas. Tan solo varía la palabra ejemplo. Intentaremos dar explicación a cada una de esas tres pronunciaciones. La idea es que todos conozcáis el porqué de estas emisiones. (…) conoceréis qué es lo que ocurre en sus mentes para que hablen de la forma en que lo hacen.

 

¡Ojo!, algunos podríais notar que las pronunciaciones propuestas en la tabla también las emiten otros niños sin Smith Magenis. Eso es normal. En realidad (…) esas palabras propuestas, debido a sus características fonológicas, tienen todas las papeletas de que nuestros Smith las pronuncien como 1, como 2 o como 3. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

 

ALTERNATIVAS A CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS

 

A continuación, te dejamos la tabla con las tres pronunciaciones alternativas a cada una de las palabras del experimento:

 

como-pronuncian-las-personas-con-smith-magenis-algunas-palabras

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS? SI TU HIJO/A ARTICULA LAS PALABRAS COMO 1…

 

Si tu hijo/a con Smith Magenis emite las palabras teléfono, caramelo y mariposa como la opción 1, tu hijo presenta una pronunciación muy típica de los Smith Magenis. Vamos a llamarlo el fenómeno de “me como una sílaba y acorto palabras”cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

El motivo por el que tu hijo/a con Smith Magenis se “come” una sílaba (en este caso la sílaba átona) de esas palabras, es porque su habla es acelerada. Su taquilalia y su tendencia a acelerar el ritmo cuando habla, le lleva a comerse varias sílabas. Estas sílabas suelen ser siempre las que no llevan el acento.

 

Además, otro motivo por el que tu hijo pronuncia las palabras como la opción 1 es por las características de las palabras en sí. Las tres son palabras de 4 sílabas. Este detalle las convierte en palabras más complejas, pues requieren un dominio mayor por parte de la persona. La memoria fonológica y diversos procesos cognitivos entran en juego a la hora de procesar y de articular este tipo de palabras “largas”. Ya te contaremos en un futuro post cuáles son las habilidades cognitivas típicas de los Smith Magenis. Entenderás mejor por qué este tipo de palabras resultan más costosas para ellos.

Por lo tanto, podríamos decir que, como estas palabras resultan más costosas para nuestros Smith, ellos deciden aplicar el fenómeno “me como una sílaba y acorto esta palabra”. Es una forma de simplificarse a sí mismos la tarea de pronunciar. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

Te proponemos algunas más de este tipo: calabozo, caracola, trabajando, dibujando, etc.

 

Prueba a escuchar su pronunciación cuando no solo emite la palabra aislada, sino cuando la inserta en una oración. Si, además, forma parte de habla espontánea, verás con mayor claridad este fenómeno.

 

como-pronuncian-las-personas-con-smith-magenis-algunas-palabras

 

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS? SI TU HIJO/A ARTICULA LAS PALABRAS COMO 2…

 

Si tu hijo/a con Smith Magenis emite las palabras teléfono, caramelo y mariposa como la opción 2, presenta una articulación muy típica en los niños en pleno desarrollo del habla. El fenómeno que ocurre aquí podría llamarse: Vaya lío me producen aún la /l/, la /d/ y la /r/. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

Está claro que las personas con Smith Magenis presentan un retraso del desarrollo del lenguaje. Todo el proceso de despliegue y dominio del habla se hace a un ritmo diferente a lo considerado normal. Por ese motivo, es muy normal encontrar en el habla de nuestro Smith adolescente, pronunciaciones típicas de un niño de 4 años. Por ello te decimos que, si tu hijo con Smith Magenis tiende a reproducir esas palabras como la opción 2, su realización es muy normal entre todos aquello que están aprendiendo aún los fonemas (sonidos de una determinada lengua).

 

En concreto, los fonemas que nombramos aquí, /l/, /d/ y /r/, se aprenden más tarde y son más complejos por su proximidad en el punto en el que se articulan. Haz la prueba: ¿dónde está tu lengua cuando pronuncias la /l/, la /d/ y la /r/? Muy cerca, ¿verdad?

Este es uno de los motivos por los que estos sonidos suelen confundirse en una etapa concreta del desarrollo. Hay niños que deciden pronunciar todo con la /d/ y otros que lateralizan todo, por ejemplo. ¿Lateralizan? Sí, convierten en /l/ todos los sonidos que les resultan complejos.

 

En conclusión, como estos sonidos se adquieren más tarde, resultan más complejos de dominar, sumado a que aparecen en palabras de 4 sílabas, las palabras propuestas son un mix de “dificultades” para nuestro Smith. Si te fijas, estos sonidos son pronunciados bien (excepto las /r/) en palabras más cortas. ¡Haz la prueba!

 

Esta opción, la opción 2 de nuestro experimento, es muy probable identificarla en el habla de otros niños. Así que, si tienes hijos en pleno desarrollo del lenguaje, observa esto. 😉 cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

como-pronuncian-las-personas-con-smith-magenis-algunas-palabras

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS? SI TU HIJO/A ARTICULA LAS PALABRAS COMO 3…

 

Si tu hijo/a con Smith Magenis emite las palabras teléfono, caramelo y mariposa como la opción 3, presenta un perfil articulatorio menos frecuente que los anteriores. Además, no solo es poco frecuente entre la población con síndrome de Smith Magenis, sino que no suele ser lo habitual entre los niños con desarrollo normativo. Diríamos que el fenómeno que ocurre por su mente cuando tienen que emitir estas palabras es algo así como “Oh Dios mío, cuántos sonidos. Me como la primera sílaba y alguna consonante y empiezo por la vocal, que es más llevadero.”

 

Es poco habitual pero no inexistente identificar este tipo de procesos en el habla de algunos niños. El proceso de simplificación que opera en esta tercera opción suele ser típico de perfiles con retraso o con algún trastorno del lenguaje.

 

El motivo es el que se explica arriba: el niño se encuentra ante la misión de pronunciar una palabra compleja (4 sílabas, fonemas tardíos como /l/, /d/ o /r/) y decide aliviar su carga omitiendo la primera sílaba y alguna consonante del inicio. Para ellos resulta más llevadero comenzar la pronunciación por la vocal.

 

Además, el motivo por el que este tipo de palabras son complejas se relaciona también con las características cognitivas del Smith Magenis. Su memoria a corto plazo, su procesamiento fonológico y su atención sostenida no son tan efectivos y tienden a colapsarse antes. Para evitar colapsos es preferible aliviar la carga. ¿Cómo? Tomando el atajo de la opción 3.

 

 

No es frecuente entre las personas con Smith Magenis, pero no significa que no haya ninguno que decida aplicar este atajo fonológico. Esto no es ni bueno ni malo. Tan solo pretendemos que conozcas un poco mejor qué hay tras la pronunciación del Smith Magenis. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

 

 

¿CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS? COMPARTE

 

Cuéntanos si tu hijo/a es más de la opción 1, tiende a la 2 o, por el contrario, suele decantarse por la opción 3. Si, por el contrario, dirías que ninguna de esas tres se asemeja a lo que realiza tu Smith, cuéntanoslo aquí abajo, ya que es posible que su forma de hablar case mejor con otros patrones de habla de los que hablaremos más adelantes. Te recordamos que la serie Dime cómo habla tu Smith y te diré qué piensa no ha hecho nada más que comenzar. cómo pronuncia el Smith Magenis algunas palabras

 

 

¿TE HA GUSTADO ESTE PRIMER EXPERIMENTO SOBRE CÓMO PRONUNCIA EL SMITH MAGENIS ALGUNAS PALABRAS?

 

Dinos si te ha gustado y si quieres que subamos más contenido de este tipo en el que te hacemos partícipe de todo.

 

¡Hasta el próximo post!

 

 

Recibe nuestras Novedades
Respetamos tu privacidad

 

¡EXPERIMENTO! DIME CÓMO HABLA TU SMITH Y TE DIRÉ QUÉ PIENSA

¡EXPERIMENTO! DIME CÓMO HABLA TU SMITH Y TE DIRÉ QUÉ PIENSA

¿CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

En el post de hoy nos vamos a detener en cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis. Aunque hemos hablado sobre este tema en algunas publicaciones de este blog, la idea es detenernos un poco más en ello.

 

Con este post daremos comienzo a una serie titulada “Dime cómo habla tu Smith Magenis y te diré qué piensa”. La idea principal de esta colección de artículos sobre la misma temática es detenernos en explicar con más detalle algunas cuestiones.

 

 

EXPERIMENTO: CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Lo atractivo de esta serie de post con la misma temática es que todos seremos partícipes. La idea es que realices la prueba (si te apetece) con tu hijo para ver si se ajusta a lo se explica en este post y en el siguiente.

 

Con la frase “cómo habla y te diré qué piensa”, pretendemos ofrecerte una explicación sencilla sobre qué ocurre en la mente del Smith Magenis para que hable como lo hace.  Un razonamiento para entender por qué articula las palabras de la forma en que lo hace. Evidentemente, estas cuestiones son mucho más complejas que esto, pero esta será una buena forma de entender la causa de algunas de las peculiaridades del habla del Smith.

 

¿Quieres realizar este experimento que te proponemos?

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

 

¿CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS? RASGOS

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

Como veíamos en el último post sobre 3 rasgos que definen a la persona con Smith Magenis, la taquilalia o habla acelerada es una de sus peculiaridades. Veíamos que la velocidad de su habla está muy relacionada con las emociones que experimenta nuestro Smith en ese momento. Si la persona con Smith Magenis está sobrexcitada, nerviosa y muy ilusionada, es probable que la taquilalia se acentúe.

 

Por otro lado, la edad influye bastante en la inteligibilidad de habla. Los niños en pleno desarrollo del lenguaje serán más susceptibles de presentar colapsos y problemas de articulación. Esto es natural. Con los años, una vez alcanzada la etapa adulta, el habla se “calma” y las disfluencias o alteraciones de la fluidez parecen estar algo más controladas.

 

 

¿CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS? PATRONES IGUALES

 

Sin embargo, ¿no afirmarías que los Smith Magenis más mayores, cuando están muy contentos, presentan más colapsos e interrupciones? Ojo, los más pequeños emiten siempre mayor número de variaciones del habla, pues están en pleno desarrollo lingüístico. Pero los adolescentes y adultos, cuando están más nerviosos de lo normal, presentan mayor número de disfluencias, colapsos y habla acelerada.

 

Algunos denominan a estas variaciones del habla errores, aunque aquí preferimos evitar ese término, ya que no se trata de un error, sino de una modificación del habla fruto del desarrollo específico de la persona.

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

 

ALGUNAS PALABRAS QUE EVIDENCIAN CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SMITH MAGENIS. EXPERIMENTO

 

como-hablan-las-personas-con-sindrome-de-smith-magenis

 

 

En cualquier caso, ¿qué pasa por la mente del Smith cuando habla como habla? ¿Por qué articula las palabras del modo en que lo hace? ¿Por qué parece haber palabras que todos los Smith Magenis pronuncian “igual”?

 

¡Experimento!

 

Hoy, en este primer lanzamiento de la serie “Dime cómo habla tu Smith Magenis y te diré qué piensa”, te mostramos 3 ejemplos de palabras que la mayoría de adolescentes y adultos con Smith Magenis pronuncia “igual”.

 

 

3 PALABRAS QUE MUESTRAN CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

¿A qué palabras nos referimos cuando decimos que la mayoría de adolescentes y adultos Smith pronuncian “igual”? A una serie de palabras que, por sus características fonológicas, propician que los Smith, debido a sus rasgos de habla, las articulen de forma muy parecida.

 

Estas 3 palabras son un ejemplo de cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis:

 

  • teléfono
  • caramelo
  • mariposa
  • calabozo (opcional)
  • trabajando (opcional)

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

 

EXPERIMENTO: ¡¡¡PRUEBA ANTES DE LEER EL SIGUIENTE APARTADO!!!

 

Si quieres descubrir si tu hijo con Smith Magenis (preferiblemente adolescente, adulto o con el habla bastante desarrollada) pronuncia esas palabras de la forma en que indicamos aquí abajo, pídele que las diga.

 

¿Cómo las pronuncia? Anota en un papel la forma en que lo hace y comprueba a continuación si su emisión coincide con lo que proponemos aquí abajo. Tras esto, podrás leer el motivo de esa emisión. O sea, podrás descubrir por qué pronuncia esas palabras de esa forma. 😉

 

Es importante que evites pronunciar la palabra antes, para impedir que él repita o imite tu pronunciación. Esto es difícil, lo sabemos. Por eso, puedes enseñarle algún dibujo de una mariposa, un teléfono y un caramelo.

 

Es fundamental que tengas en cuenta esto último, puesto que sus emisiones son muy diferentes en habla espontánea y en repetición. Sin embargo, no es obligatorio. Simplemente es importante que lo sepas, por si después no coincide con las emisiones que proponemos.

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

 

PRONUNCIACIONES QUE EVIDENCIAN CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

¿Tienes curiosidad? ¿Has anotado ya las emisiones de tu Smith? Si no has conseguido que emitiera las palabras del experimento, siempre puedes estar pendiente cuando converses con él y anotar la forma en que las pronuncia. Tal vez, en mitad de una conversación, de forma espontánea, diga “caramelo” o “mariposa”.

 

A continuación, os facilitamos las posibles pronunciaciones de esas 3 palabras. ¿Cuál de todas las posibilidades que te ofrecemos es la que se aproxima a la de tu Smith?

 

como-hablan-las-personas-con-sindrome-de-smith-magenis

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

 

DIME CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SMITH MAGENIS

 

Lo que más nos interesa es que hayas podido identificar en alguna de estas tres propuestas la pronunciación de tu Smith. Cuéntanos aquí abajo en comentarios si las articulaciones de tu Smith se asemejan más a 1, 2 o 3.

Como habrás podido observar, las pronunciaciones de 1, 2 y 3 se rigen por el mismo patrón. El fenómeno observado en 1 es siempre el mismo, en 2, igual y en 3 ocurre lo mismo. Tan solo varía la palabra ejemplo.

 

¿Quieres saber qué pasa en la mente de tu Smith para articular la palabra de la forma en que lo hace?

 

En el próximo post publicaremos las respuestas. Queremos estar seguros de que la mayoría ha podido realizar el experimento. Lo interesante es que un buen número de participantes lo realicen sin saber aún los resultados. Así se evita la influencia que estos pueden tener sobre la realización del experimento. Además, la explicación a esto es bastante extensa y el post sería interminable. 😀 😀 😀 cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

Intentaremos dar explicación a cada una de estas tres pronunciaciones. La idea es que todos conozcáis el porqué de estas emisiones. Sabréis algo más sobre cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis y conoceréis qué es lo que ocurre en sus mentes para que hablen de la forma en que lo hacen.

como-hablan-las-personas-con-sindrome-de-smith-magenis

¡Ojo!, algunos podríais notar que las pronunciaciones propuestas en la tabla también las emiten otros niños sin Smith Magenis. Eso es normal. En realidad, no pretendemos decir que esas pronunciaciones sean exclusivas del Smith Magenis, sino que, son la forma típica en que la mayoría de los Smith las pronuncian.

 

O sea, que esas palabras propuestas, debido a sus características fonológicas, tienen todas las papeletas de que nuestros Smith las pronuncien como 1, como 2 o como 3.

 

¿CÓMO HABLAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

¡¡Estate atento, en el próximo post publicaremos las respuestas!!

cómo hablan las personas con síndrome de Smith Magenis

 

 

Recibe nuestras Novedades
Respetamos tu privacidad

 

 

 

 

 

 

 

¡EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS!

¡EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS!

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

En el post de hoy vamos a describir a la persona con síndrome de Smith Magenis. Nos detendremos en lo más destacado de su personalidad. En aquello en lo que se detendrían los padres si les preguntaran por el rasgo más significativo de la personalidad de su hijo. Por lo tanto, a continuación, vamos a describir 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

 

Obviamente, cada persona es un mundo y por mucho que los Smith compartan síndrome, siempre van a presentar rasgos peculiares propios de cada uno.

 

Sin embargo, tras conocer a tantos Smith Magenis y tras tantas charlas con los familiares, podríamos resaltar unos 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

 

Si alguien nos pregunta: Oye, ¿y qué es lo más representativo de su personalidad? Seguro que contestaríamos lo siguiente.

 

 

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: LAS MIL PREGUNTAS

 

 

Uno de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis es justo eso. Lo preguntan todo mil veces. Realizan la misma pregunta una y otra vez. Preguntan sin cesar. Reiteran su pregunta constantemente. Interrumpen para formular la misma pregunta. ¿Te suena?

 

Alguien que no conoce a un Smith podría decir: Pero, si hace esto es porque no le respondes lo suficientemente claro. Quizás siga teniendo dudas. Tal vez no la hayas respondido bien.

 

Da igual cómo le respondas. No importa qué respuesta des y si has conseguido resolver su duda, porque sus preguntas repetitivas no dependen de ti ni de tu respuesta.

 

En realidad, ellos lo preguntan todo una y mil veces por varias razones (aunque no siempre se está seguro de la verdadera causa). A veces repiten mucho una misma pregunta porque quiere desviar tu atención. Quizás lo hace porque no le gusta lo que está haciendo en ese instante: trabajar con la logopeda, hacer los deberes del colegio, etc.

 

Ejemplo de evaluadora enseñando dibujos a un niño con Smith Magenis: 

– ¿A ver, pequeño, que está haciendo esta niña?

– ¿Qué es esto?

– Esto es una pizarra. Cuéntame, ¿qué hace esa niña?

– ¿Y para qué es esto?

– Sirve para escribir cosas en la clase.

– ¿Y para qué?

– Para enseñar a los niños. A ver, cuéntame qué hace la niña, pequeño.

– ¿Y por qué?

– Porque los niños aprenden mejor con la pizarra. Ahora dime, ¿qué hace esta niña del dibujo?

– ¿Y por qué? ¿Tú tienes una?

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: LAS MIL PREGUNTAS

Otras veces formulan la misma pregunta constantemente porque necesitan asegurarse de algo. Algo que suele ser de suma importancia para ellos. Por ejemplo, la visita de un familiar. Si este familiar resulta del agrado de nuestro Smith, su visita supondrá mucha ilusión por parte del niño. Por este motivo, nuestro Smith querrá asegurarse de que dicho familiar realmente hará la visita:

 

Ejemplo de niño con Smith Magenis en casa con mamá o papá:

– ¿Va a venir Dani?

– Sí, el primo Dani vendrá esta tarde.

– ¿Y Dani, va a venir esta tarde?

– Sí, esta tarde viene Dani. Ha llamado diciendo que se pasará por aquí esta tarde.

– ¿Y cuándo va a venir Dani?

– Esta tarde, hijo. Se va a pasar esta tarde cuando salga del trabajo.

– ¿Y por qué?  

– …

 

 

3-rasgos-que-definen-a-las-personas-con-Smith-Magenis

 

Muchas otras veces lo preguntan todo porque su inmensa curiosidad les supera. ¿Os acordáis del post en el que hablamos sobre las habilidades sociales del niño con síndrome de Smith Magenis? Una de las características de este perfil es la repetición de conductas. Podríamos afirmar que uno de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis sería que lo preguntan todo una y mil veces. 😉

 

 

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: TAQUILALIA

 

 

Otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis sería la taquilalia. ¿Qué significa esto?

 

En el post sobre el habla del Smith Magenis hablamos de ello. Básicamente, esto significa habla acelerada. El Smith Magenis habla muy rápido.

 

La taquilalia se presenta sobre todo cuando hay nerviosismo. El niño sobrexcitado tiende a presentar un ritmo de habla muy rápido. Además, no solo encontramos mucha rapidez, sino que la fluidez no es buena. Su habla presenta interrupciones y colapsos. Diríamos que cuando una persona con Smith Magenis nos habla (sobre todo si está muy contenta o nerviosa), el ritmo es muy acelerado, hay bloqueos, colapsos, e incluso llega a “comerse” sílabas y palabras.

 

Ejemplo de casos:

1) El Smith Magenis diría algo como: /saidopoteeefono/

Transcripción: Se ha ido a por el teléfono.

 

2) El Smith Magenis diría algo como: /mmmmmtiunaño/

Transcripción: El mío tiene un año.

 

3) El Smith Magenis diría algo como: /¿nnnosevacalle?/

Transcripción: ¿No se va a la calle?

 

 

 

¿No te ha ocurrido la típica situación en la que tu Smith te está hablando y su ritmo “atropellado” te impide entenderle? ¿No le has dicho en más de una ocasión: Tranquilo, habla más despacio para que pueda entenderte?

 

 

Este ritmo acelerado, esta habla a veces ininteligible es otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

 

 

 

3 RASGOS QUE DEFINEN A LA PERSONA CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: MADRUGONES

 

 

Sí, los despertares nocturnos y los madrugones son otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis.

Como te explicamos en el post sobre el trastorno del sueño, las personas con Smith Magenis presentan alterado el ritmo circadiano. Sus biorritmos están alterados y, además, la segregación de melatonina no se da en la oscuridad, en plena noche. Este complejo desarreglo de los ritmos biológicos hace que nuestro Smith tenga problemas para tener un sueño duradero.

 

Además, su descanso no parece ser muy placentero. Tienen pesadillas, sudan mucho y hablan en sueños.

 

A todo ello le sumamos los madrugones. Las personas con síndrome de Smith Magenis son muy madrugadoras. Duermen tan solo unas 4 o 5 horas de media y se levantan muy temprano. Están despiertos por la casa mientras todos duermen. (Bueno, mientras todos intentan dormir :D)

 

 

3-rasgos-que-definen-a-las-personas-con-Smith-Magenis

 

 

 

Muchos padres afirman que su descanso y su calidad de sueño desaparecieron prácticamente por completo cuando nació su pequeño Smith. ¿Te ocurre lo mismo a ti? ¿Dirías que los madrugones son otro de los 3 rasgos que definen a la persona con síndrome de Smith Magenis?

 

 

 

¡SUSCRÍBETE PARA RECIBIR TODAS LAS NOVEDADES DE NUESTRO BLOG!

 

Recibe nuestras Novedades
Respetamos tu privacidad

 

 

APOYO A LAS PERSONAS (Y FAMILIAS) CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

APOYO A LAS PERSONAS (Y FAMILIAS) CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE APOYO A PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 La semana pasada la comunidad Smith Magenis obtuvo una recompensa a mucho esfuerzo: consiguió el reconocimiento y el apoyo en el Congreso de los Diputados. Gracias a las familias españolas de la Asociación Smith Magenis España (ASME), el pasado miércoles se aprobó la Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis.

 

PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE APOYO A PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

PROPOSICIÓN NO DE LEY… ¿QUÉ SIGNIFICA ESTO?

 

Básicamente, lo que esto significa es que en el Congreso de los Diputados se aprueban “sugerencias”, propuestas, sobre algún tema determinado para mejorar una situación en concreto o para modificarla.

 

En este caso, lo que se consigue con esta Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis es precisamente eso: mejorar. Dicho síndrome por fin será reconocido como una alteración que incapacita al paciente, quien depende por completo de sus familiares.

 

Gracias a esta “toma de consciencia” sobre el Smith Magenis, los afectados y quienes viven con él se verán (POR FIN) respaldados, apoyados y beneficiados de ciertos recursos y facilidades. Esperamos que las medidas abordadas a partir de aquí marquen un punto de inflexión y que el síndrome de Smith Magenis sea cada vez menos desconocido.

 

A continuación, os facilitamos al completo el contenido de esta Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis.

 

 

PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE APOYO A PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Puesto que el contenido de esta Proposición no de Ley sobre apoyo a las personas con síndrome de Smith Magenis es muy extenso, lo dividiremos en apartados para facilitar su lectura:

 

 

MOTIVOS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (I)

 

“Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad

A la Mesa del Congreso de los Diputados

En nombre del Grupo Parlamentario Socialista tengo el honor de dirigirme a esa Mesa para, al amparo de lo establecido en el artículo 193 y siguientes del vigente Reglamento del Congreso de los Diputados, presentar la siguiente Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad.

Exposición de motivos

El síndrome de Smith-Magenis corresponde a una enfermedad rara, muy inusual y desconocida en España que afecta a tan solo setenta personas con una prevalencia estimada de 1/15000 a 1/25000 nacimientos.

La enfermedad de Smith-Magenis es una enfermedad genética que se basa en la ausencia del cromosoma 17. Consiste en un retraso mental de gravedad con serias anomalías que provocan trastorno de conducta, déficit de atención, serios problemas y alteraciones de sueño. Son enfermos asociados a una discapacidad psíquica y suelen presentar además de los rasgos anteriores de conducta, deficiencias auditivas y/o visuales y rasgos físicos reconocibles.

 


MOTIVOS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (II)


Muchos de estos enfermos se autolesionan de manera grave ya que el umbral del dolor es inferior al de otras personas, también muestran síntomas de agresividad y no solo en edades infantiles sino también en edad adulta.

Los afectados no reaccionan de manera habitual cuando pierden el control, ni existen formas efectivas o remedios para tranquilizarles en situaciones de crisis; hasta el punto de que en muchas ocasiones los intentos de tranquilizarles producen el efecto contrario, incrementándose la violencia y el descontrol.

Todos estos rasgos de la enfermedad hacen que los afectados se caractericen por una dependencia total de sus familiares, sin embargo, tienen capacidad de movilidad, por lo que el grado de dependencia que se les reconoce es leve o moderado.

Lamentablemente en España no hay investigaciones sobre esta enfermedad e internacionalmente se conocen muy pocas, salvo las llevadas a cabo en Estados Unidos y Francia.

 

(Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis)

 

 

MOTIVOS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (III)

  

Los síntomas de la enfermedad y el grado de desconocimiento hacen que a veces esta enfermedad se confunda con autismo y TDHA, aunque las necesidades y actitudes de los afectados son muy distintas entre sí, por eso la atención que se les debe prestar no es la apropiada en centros de autistas, que es el tipo de centro donde se les suele derivar.

Otra dificultad añadida se encuentra en la detección de la enfermedad, que se puede producir en el ámbito sanitario o en el educativo, para lo que es preciso un mayor conocimiento de los síntomas de esta enfermedad y de los procesos y pruebas para su diagnóstico. Las pruebas que se pueden realizar para el diagnóstico se basan en el reconocimiento del genotipo característico y se confirman mediante estudio citó-genético (Bandas G con nivel de resolución de 550 bandas, FISH: técnicas de hibridación in situ fluorescente, otros estudios genéticos a nivel molecular: RAI1). Además, se puede detectar la enfermedad mediante examen físico y neurológico siguiendo una serie de evaluaciones y pruebas médicas.

 

(Proposición no de Ley sobre apoyo apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis)

  

 

MEDIDAS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (I)

  

proposicion-no-de-ley-apoyo-smith-magenis

 

 

Todos estos hechos hacen necesario que se tomen medidas globales para que los afectados por esta enfermedad y sus familias mejoren sus condiciones de vida y reciban el apoyo y ayuda necesarios por parte de las administraciones públicas. 

Por todo ello, el Grupo Parlamentario Socialista presenta la siguiente

Proposición no de Ley

“El Congreso de los Diputados insta al Gobierno, en coordinación con las Comunidades Autónomas, en el ámbito de sus competencias, a adoptar las medidas necesarias para:

1. Realizar campañas de conocimiento y formación sobre la enfermedad Smith Magenis en centros de atención primaria, entre Pediatras y también en centros educativos, especialmente entre el profesorado de educación infantil, Equipos de Orientación Psicopedagógica y el profesorado especialista de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje para mejorar los procesos de detección de la enfermedad y el apoyo que se debe prestar a los pacientes y/o alumnos. 

2. Promover protocolos de atención en los servicios de urgencia para los afectados por la enfermedad Smith-Magenis cuando presentan síntomas de autolesión y agresividad.

3. Garantizar que los enfermos de Smith-Magenis reciban los tratamientos más adecuados en cada caso, incluida la fisioterapia y otros tipos de terapias coadyuvantes, durante el tiempo que sea necesario.

 

 

MEDIDAS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (II)

 

4. Establecer líneas de investigación y cooperación con aquellos países en los que se está realizando investigación sobre esta enfermedad, Estados Unidos y Francia, con el fin de que los enfermos españoles puedan beneficiarse de las investigaciones internacionales.

5. Crear un centro de referencia nacional para atención médica a los afectados por esta enfermedad.

6. Considerar la inclusión del síndrome Smith-Magenis en el anexo correspondiente al listado de enfermedades graves del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

7. Incluir entre los medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud aquellos que son necesarios y consumidos diariamente por estos pacientes, y que en la actualidad están excluidos.

 


Palacio del Congreso de los Diputados, 6 de marzo de 2017.-María Luz Martínez Seijo, Diputada.-Miguel Ángel Heredia Díaz, Portavoz del Grupo Parlamentario Socialista.” 

  

 

Y para finalizar, os facilitamos un fragmento de vídeo en el que se expone dicha Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis. Asimismo, en la página de Facebook de ASME podréis encontrar más información.

 

 

Recibe nuestras Novedades
Respetamos tu privacidad