El post de esta semana se va a convertir en una hoja de diario en el que plasmar las vivencias experimentadas días atrás… Hoy, aprovechando que está reciente el encuentro anual con ASME, vamos a hablar de la campaña de difusión que se llevó a cabo. ¿Sabes qué es el síndrome de Smith Magenis?

 

¿SABES QUÉ ES EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?: EL ENCUENTRO

 

A unos pocos días de que se haya celebrado el encuentro anual de la Asociación Smith Magenis España (ASME) en Burgos, repasamos los mejores momentos.

El principal motivo por el que nos reunimos allí es porque en Burgos se encuentra el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER. ASME lleva muchos años organizando sus quedadas allí. Es un fin de semana para reunirse con otras familias afectadas por este síndrome y para poner en común vivencias. Se trata de un encuentro que supone para muchos una forma de desahogo, pues allí los padres se topan con muchos otros con quien comparten preocupaciones, vivencias y dudas. ¿Sabes qué es el síndrome de Smith Magenis?

sabes qué es el síndrome de Smith Magenis

 

El encuentro de este año ha sido muy especial porque se ha logrado llevar a cabo el objetivo perseguido: difundir el síndrome de Smith Magenis.

 

HOLA, ¿SABES QUÉ ES EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

 

El sábado 15 de septiembre de 2018, ASME (socios, familiares, diagnosticados, amigos y compañeros) se dirigió, cargada de ilusión, ganas y regalos, al Paseo del Espolón de Burgos a difundir el síndrome a los cuatro vientos.

La intención era informar sobre el síndrome de Smith Magenis a todos los viandantes que pasaban la tarde en ese lugar. Por supuesto, la clave estuvo en no pasar desapercibidos… ¿Qué se hizo para llamar la atención de todo el que pasear por el lugar? RUIDO, MUCHO RUIDO 😀 😀 😀

¿No te lo crees? ¡¡SALIMOS EN LOS PERIÓDICOS!!

 

CARTELES Y FOTOS PARA LA DIFUSIÓN

 

En la zona reservada para ASME instalamos nuestro “campamento” particular, que consistía en mucho material para el entretenimiento de mayores y pequeños y, sobre todo, en material para la divulgación. ¿Sabes qué es el síndrome de Smith Magenis?

Estos carteles fueron la mejor opción para difundir el síndrome a aquellos viandantes más tímidos que evitaron acercarse hacia donde estábamos. ¿Tímidos? ¿Pasotas? Quién sabe…

 

sabes qué es el síndrome de Smith Magenis

 

FOLLETOS Y LIBROS PARA DIVULGAR EL SÍNDROME

 

Por supuesto, para todos aquellos que sí se interesaron por conocer un poco el síndrome de Smith Magenis había material. Los folletos fueron esenciales para ofrecer la información más general sobre el síndrome y para asegurarnos de que muchos de quienes se lo llevaban consigo se lo leerían en casa después. Por supuesto, muchos otros folletos quedarían en el fondo de un bolso, arrugados entre los envoltorios de caramelos y los kleenex usados pero, ¿quién sabe? Seguro que muchos de los curiosos se tomaron su tiempo en leerlos por mera curiosidad.

Si no pudiste estar en Burgos y sientes la irremediable necesidad de tener un folleto como los que repartimos el sábado, en este enlace podrás descargarte un tríptico parecido. ¿Sabes qué es el síndrome de Smith Magenis?

En la mesa de información, por supuesto, no faltaron los dos libros en español sobre el síndrome de Smith Magenis. El primero es: Un hijo especial: Aprende a convivir con una enfermedad rara (Mª Guadalupe González Lomelín). El segundo libro es una guía para padres y profesores de Smith Magenis: Guía de intervención logopédica en el síndrome de Smith Magenis (Elena Garayzábal Heinze y María Lens). Sobre esta guía de intervención he hablado en varias ocasiones en este blog porque resulta muy didáctico y divulgativo, que es lo que se necesita en un contexto de una enfermedad rara como el síndrome de Smith Magenis. Aquí puedes pinchar para leer esas publicaciones.

 

sabes qué es el síndrome de Smith Magenis

 

CANTANTES Y SHOWMAN DE LO MEJORCITO

 

Por supuesto, en nuestra campaña de difusión no faltaron los megáfonos y los micrófonos. Estos fueron los grandes aliados de los Smith más artistas, esos que llevan un showman dentro y que aprovechan la mínima ocasión para hacerse con las riendas del espectáculo.

Tuvimos de todo: flamenco, reggaetón, pop, etc. Y, por supuesto, mucho baile y sentimiento, a lo Camela!!

sabes qué es el síndrome de Smith Magenis

 

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DISCULPA, ¿SABES QUÉ ES EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

 

Mientras tanto, el resto de socios, pañuelos/pulseras/hucha y folletos en mano, nos recorrimos las calles colindantes a la catedral de Burgos repitiendo sin cesar:

Buenas tardes, disculpe, ¿conoce el síndrome de Smith Magenis?

Hola, perdona, ¿sabes qué es el síndrome de Smith Magenis?

Ante estas preguntas había quienes salían huyendo, quienes nos ignoraban sin más y, también, quiénes respondían interesados.

Por gente curiosa como esa mereció la pena pasar tanto calor. Todas esas personas en este instante saben qué es el síndrome de Smith Magenis y, ¿quién sabe si su vecino, sobrino o nieto no es, años después, el neurólogo o pediatra que ha de diagnosticar a un recién nacido con Smith Magenis? Cuánto más gente sepa qué es el síndrome de Smith Magenis, más frente se le hará al diagnóstico tardío¿Sabes qué es el síndrome de Smith Magenis?

 

sabes qué es el síndrome de Smith Magenis

 

¡¡GRACIAS A VOSOTROS!!

Y para finalizar, no podría cerrar esta especie de diario sin contar lo que, para mí, fue lo mejor de la noche del sábado. Copiaré aquí lo que escribí en el viaje de vuelta a casa…

El sábado ASME me dio una de las sorpresas más grandes que he recibido nunca: las familias me nombraron socia de honor y un tropel de Smith Magenis me llenó de besos y de abrazos en agradecimiento a mi trabajo de todos estos años. ¡Qué afortunada me siento! Pocas cosas llenan tanto como recibir el cariño sincero de tantas personas y, sobre todo, si se debe a lo mucho que valoran mi trabajo. Desarrollar una investigación sobre una enfermedad rara como es el síndrome de Smith Magenis, de la que aún poco se sabe, es una tarea complicada y larga. Si a eso se le suma la ausencia de subvenciones para fomentar el estudio de este tipo de patologías, dicha tarea se complica otro poco. Sin embargo, pese a esos aspectos aparentemente en contra, he logrado llegar hasta aquí. Me encuentro a unos meses de ser doctora y ha sido gracias a mi vocación, a mi familia, a mis ganas de descubrir y de compartir mis hallazgos y, sobre todo, gracias a la predisposición de las familias de ASME a colaborar conmigo en todos mis proyectos. ¡¡GRACIAS A VOSOTROS!!

P.D. Seguiré investigando y divulgando todo lo que pueda el síndrome de Smith Magenis…

 

  

¡¡Hasta la semana que viene!!