DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADER RARAS 2019 Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, esta semana dedicaré el post a hablar acerca de los proyectos y de las acciones llevadas a cabo en los últimos 10 años para regular y abordar el desconocimiento en torno a las EERR. Hoy hablaré, en concreto, de … Read more
El post de esta semana se va a convertir en una hoja de diario en el que plasmar las vivencias experimentadas días atrás… Hoy, aprovechando que está reciente el encuentro anual con ASME, vamos a hablar de la campaña de difusión que se llevó a cabo. ¿Sabes qué es el síndrome de Smith Magenis? … Read more
Aprovechando que la semana pasada fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y, puesto que el síndrome de Smith Magenis es considerado una de ellas, ¿cómo no dedicar un post dedicado a estas alteraciones poco frecuentes? Vamos a hablar un poco sobre qué son las Enfermedades Raras (EERR) y qué las define como tal. … Read more