En el post de esta semana retomamos el tema de la conducta del síndrome de Smith Magenis. Vamos a hablar de nuevo de los rasgos típicos del comportamiento del Smith a partir de uno de los estudios más referenciados hasta la fecha. Resumiremos una de las investigaciones más importantes sobre la conducta del Smith Magenis. En ella se describe la capacidad de adaptación de los niños con Smith Magenis.
Tabla de contenidos
Capacidad de adaptación de los niños con Smith Magenis: estudio
Hace unas semanas volví a publicar un listado de las últimas investigaciones importantes sobre la conducta del Smith Magenis. Los enumeré, enlacé y ordené por orden cronológico. Muchos de ellos, como ocurrió la primera vez que sugerí estudios y lecturas recomendadas, están en inglés. Por ese motivo, algunos de vosotros preferís que se resuman algunas de esas investigaciones aquí, en este blog.
Por ello, en el post de hoy vamos a centrarnos en una de las publicaciones más referenciadas hasta la fecha sobre el comportamiento típico del Smith Magenis. Se trata de una publicación que habla sobre la capacidad de adaptación de los niños con Smith Magenis.
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Nombre del estudio: Adaptive and maladaptive behavior in children with Smith-Magenis syndrome
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Autores: Martin, S. C., Wolters, P. L., & Smith, A. C.
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Fecha de publicación: Mayo de 2006
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Revista: Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(4), 541-552.
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Enlace directo aquí.
¿Qué es la capacidad de adaptación?
La capacidad de adaptación es una habilidad conductual y cognitiva que posee el ser humano de manera innata. Permite la adaptación del individuo al entorno y a las situaciones (desconocidas o no) que le rodean.
Nuestra adaptación al entorno, a las personas, a las situaciones y episodios de nuestro día a día nos resulta inadvertida. Somos capaces de procesar y adaptarnos a todo lo que nos rodea sin problemas. Somos, además, capaces de desenvolvernos en situaciones totalmente nuevas y conseguimos aprender y enriquecernos de ellas. Esta capacidad de adaptación podría no ser tan buena en las personas con síndrome de Smith Magenis. Podríamos decir que sus habilidades para desenvolverse con soltura en el entorno no son tan innatas, ni tan fluidas. Su capacidad para procesar y adaptarse a aquellas situaciones y episodios de su entorno es menor.
Objetivos y metodología de la investigación
Los objetivos perseguidos con los autores fueron los siguientes:
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Medir la capacidad de adaptación de los niños con Smith Magenis.
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Medir la mala conducta en el proceso de adaptación de los Smith Magenis.
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Trazar un perfil específico de adaptación del Smith Magenis al entorno.
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Encontrar una relación entre la capacidad de adaptación y el perfil cognitivo del Smith Magenis.
Para llevar a cabo estos objetivos, se examinaron niños con síndrome de Smith Magenis. Además, se pasó un cuestionario complejo a los padres, con el fin de desentrañar los problemas de adaptación de sus hijos.
Participantes: 19 Smith Magenis (10 niñas y 9 niños de entre 2 y 12 años).
Aquí os dejo el resumen de esta investigación en el que encontraréis justo lo que acabo de explicar. En él también se mencionan los resultados principales, de los que os hablaré aquí:
Children with Smith-Magenis Syndrome (SMS) exhibit deficits in adaptive behavior but systematic studies using objective measures are lacking. This descriptive study assessed adaptive functioning in 19 children with SMS using the Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Maladaptive behavior was examined through parent questionnaires and the Childhood Autism Rating Scale. Cognitive functioning was evaluated with an age-appropriate test. Children scored below average on VABS Communication, Daily Living Skills, and Socialization scales. Learning problems and hyperactivity scales on the Conner’s Parent Rating Scale were elevated, and girls were more impulsive than boys. Stereotypic and self- injurious behaviors were present in all children. Cognitive functioning was delayed and consistent with communication and daily living skills, while socialization scores were higher than IQ.
Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 36, No. 4, May 2006 (Ó 2006) DOI 10.1007/s10803-006-0093-2
Published Online: March 29, 2006
¿Cómo midieron la capacidad de adaptación de los niños con Smith Magenis?
En la investigación de hoy, los autores utilizaron una de las baterías de test más famosas para medir esta habilidad. Se trata de Vineland Adaptive Behavior Scales-Second Edition (Vineland-II) (VABS) y mide la capacidad de una persona para adaptarse y desenvolverse en el entorno. Se puede utilizar en todas las edades.
Por otro lado, también se utilizó la escala para medir el grado de autismo en la infancia: Childhood Autism Rating Scale, cuyas preguntas fueron planteadas a los padres.
También se evaluó la capacidad intelectual general de los niños. Esto es algo que siempre se hace cuando se realizan investigaciones con población con discapacidad intelectual.
Y, por último, se utilizó la Escala de Conners para Padres, otra de los test estandarizados típicos para medir el grado de TDAH del niño (déficit se atención e hiperactividad).
Como podéis observar, todas las pruebas utilizadas persiguen detectar rasgos de la conducta del Smith que pudieran estar interfiriendo en su capacidad de adaptación.
Resultados generales de la investigación
Los principales hallazgos se resumen muy bien en el resumen que he copiado arriba:
“Children scored below average on VABS Communication, Daily Living Skills, and Socialization scales. Learning problems and hyperactivity scales on the Conner’s Parent Rating Scale were elevated, and girls were more impulsive than boys. Stereotypic and self- injurious behaviors were present in all children. Cognitive functioning was delayed and consistent with communication and daily living skills, while socialization scores were higher than IQ.”
Hablamos de ellos a continuación:
Valores bajos en el test de adaptación de los Smith Magenis
Los niños Smith obtuvieron valores bajos en VABS Communication, Daily Living Skills, and Socialization scales. Es decir, en los subtest que miden su capacidad de adaptación a través de la comunicación, su destreza para adaptarse al día a día y su capacidad de sociabilización. En todas ellas los valores medios de los Smith Magenis fueron bajos. Estos valores no están relacionados con su inteligencia general.
Problemas de aprendizaje e impulsividad de las niñas con Smith Magenis
La escala de Conners que respondieron los padres demostró que los Smith presentan problemas de aprendizaje e hiperactividad, siendo las niñas más impulsivas e hiperactivas que los niños. En la tabla hay tres columnas: el total, los niños y las niñas. En ella se refleja el porcentaje la población que presenta esos rasgos. Vemos, por ejemplo, que el 65% de las niñas presentan impulsividad frente al 50% de los niños.
Estereotipias y autoagresión en el total de los Smith Magenis
Las estereotipias y conductas autoagresivas se observaron en todos los participantes de la investigación. Vemos en las siguientes tablas todas las conductas autoagresivas y las estereotipias observadas en los 19 niños. He escrito la traducción al lado para que todos podáis entenderlo. En las tablas se indica el número de niños del estudio que presenta cada rasgo (N en la tabla). También se indica el porcentaje del grupo estudiado que presenta ese rasgo (% en la tabla):
La sociabilidad del Smith Magenis por encima de lo demás
Y, por último, se comprobó que, en efecto, todos los Smith tienen discapacidad intelectual que concuerda con problemas de comunicación. Sin embargo, la sociabilización de los niños con Smith Magenis resultó ser más alta en contraste con las medidas anteriores. Esto último lo sabemos todos, ¿verdad? Los Smith son muy sociables. En la siguiente tabla se refleja esta observación:
La capacidad de adaptación de tu hijo/a con Smith Magenis
Ahora te toca a ti contarnos si tu Smith Magenis se ajusta a los resultados observados por los autores en esta investigación. ¿Dirías que definen a tu Smith a la perfección? ¿Qué otros detalles habrían pasado por alto y que crees que son importantes?
¿Habías leído esta publicación sobre la capacidad de adaptación de los niños con Smith Magenis?
¡¡Hasta la semana que viene!!
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