¿CUÁL ES LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

En el post de hoy os voy a hablar de la asociación española del síndrome de Smith Magenis. Hace unas semanas algunos de vosotros preguntasteis si existía alguna asociación sobre este síndrome en España donde poder inscribirse y obtener información sobre el Smith Magenis. Por ese motivo he decidido hablaros un poquito acerca de ella, de su origen y de las campañas que celebran.

 

 

¿CUÁNDO NACIÓ LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS?

La Asociación Smith Magenis España (ASME) surgió en octubre de 2004 con motivo de un encuentro que tuvieron algunas de las familias españolas con algún miembro diagnosticado de SMS (smith magenis syndrome). Pese a ser pocos los diagnosticados que en aquella época se conocían, de forma gradual ha ido creciendo el número de casos y la familia ASME cada año es un poco mayor.

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LA ASOCIACIÓN SOBRE EL SMITH MAGENIS EN INTERNET

Si buscas la asociación sobre el Smith Magenis en internet, podrás obtener toda la información general acerca de ASME: miembros, contacto, foro de preguntas y dudas, galería de fotos, agenda de los últimos eventos, blog de testimonios y alguna que otra investigación en español sobre las habilidades cognitivas del Smith Magenis (de las que os hablaré en un futuro post).

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EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS EN INTERNET: LA WEB DE ASME

Desde la web de la asociación también podéis descargaros el tríptico en el que se recogen las principales características del Smith Magenis y un pequeño libro donde encontraréis información general algo más extensa. También podréis ver fotos de algunos de nuestros Smith e incluso escribir en el foro. ¡Pásate y curioséalo todo!

 

LA ASOCIACIÓN DEL SMITH MAGENIS EN LAS REDES SOCIALES

Por otro lado, aunque la web es relativamente nueva y pese a que dispone de multitud de subapartados en los que se proporciona información útil, donde más activa se encuentra la asociación es en las redes sociales, en concreto, en Facebook: @ASMESpain. Esto es totalmente comprensible, puesto que los encargados de hacer nuevas publicaciones y de actualizar todo son los padres. La ventaja de que esté ASME en las redes sociales es que se logra conectar con la sociedad de forma muy rápida, sin dedicarle demasiado tiempo y sin que uno tenga que ser un experto informático. Así que, si queréis seguir de cerca los pasos de la asociación española del Smith Magenis, yo os recomiendo que también visitéis su página @ASMESpain de Facebook además de la web oficial. 

 

LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SMITH MAGENIS: CAMPAÑAS

En la página oficial de Facebook de ASME veréis una de las últimas campañas que han venido haciendo desde el 17 de noviembre de este año, día mundial del Smith Magenis. Consiste en subir una foto de uno de los diagnosticados con el síndrome con una breve descripción de alguno de los rasgos más significativos y con el tag #miraquesoyespecial. Os dejo algunos ejemplos:

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Y tú, ¿conocías la existencia de la asociación española del Smith Magenis? ¿Tenías idea de que existiera ASME? No dudes en contactar con ellos, bien a través de las redes sociales, bien por la web oficial. Estoy segura de que te acogerán con ganas y de que te asesorarán en todas las dudas que tengas, sobre todo si eres nuevo en el mundillo Smith… A continuación os dejo un vídeo de la asociación.