Seguro que te resultará raro a estas alturas que haga un post titulado: el síndrome de Smith Magenis. La verdad es que no se me ocurría otro título mejor para el post de hoy: el síndrome de Smith Magenis en 3 rasgos (PARTE II).

 

EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿CÓMO EXPLICARLO?

 

Hace unos meses hablamos aquí de lo importante que era explicar a los demás qué era el síndrome de Smith Magenis. Sobre todo nos referíamos al entorno escolar. Resulta esencial que los compañeros de colegio de nuestro Smith hayan oído hablar del síndrome de Smith Magenis y que no les suene a chino… En ese post, además, te sugerimos cómo explicar la discapacidad a los niños, tarea compleja, la verdad.

 

Pero hoy nos referimos a cómo explicar el Smith Magenis de forma rápida, cuando no tienes tiempo para entretenerte en la causa genética ni mucho menos en explicar qué significan los indescifrables términos médicos y genéticos que rodean a los síndromes, jajaja. ¡Vamos a ver el síndrome de Smith Magenis en 3 rasgos!

 

EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS (PARTE I)

¿Os acordáis de la primera parte de esta saga llamada: El Smith Magenis en 3 rasgos? Nació de la necesidad de explicar este síndrome de forma sencilla, rápida, concisa y asequible. No todo el mundo dispone de tiempo ni de preparación como para entender los entresijos que se dan tras la microdeleción del cromosoma 17 de nuestro Smith.

Por ello, vamos a por la segunda parte de esta saga. Lo importante es que tú escojas aquellos rasgos más fáciles de explicar y que mejor describan a tu Smith.

 

PARTE 1: EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS

 

el síndrome de Smith Magenis

 

En esta publicación antigua sugerimos 3 rasgos para describir fácil y rápido el síndrome de Smith Magenis. Estas fueron:

 

  1. LAS MIL PREGUNTAS. El Smith Magenis lo pregunta todo una y otra vez, a pesar de haber obtenido la respuesta. Es un preguntón insaciable. 😀 😀

  2. TAQUILALIA: El habla acelerada, atropellada, que impide que los entendamos correctamente. Se aceleran tanto que meten el turbo al hablar y no se les entiende!!

  3. MADRUGADORES: Con el Smith Magenis no te hará falta despertador nunca más. Se encargará de mantenerte despierto a las 5:00 a.m. como si de las 8 de la mañana se tratara, jajaja.

 

EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS (II)

 

Pues bien, tal y como decía arriba, la idea es continuar enumerando rasgos destacados del Smith Magenis con el fin de crear una lista larga. Con el paso del tiempo conseguiremos tener una lista de peculiaridades del Smith Magenis, de rasgos, que nos facilitará la tarea de explicar en qué consiste esta alteración. Nos ayudará ante preguntas del tipo: ¿y a tu hijo/a qué le pasa exactamente? ¿Síndrome de qué?

 

SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ALTERACIÓN DEL SUEÑO

 

el síndrome de Smith Magenis

La alteración del sueño es, sin duda, uno de los más destacados del síndrome de Smith Magenis. Sin embargo, la intención aquí no es detenernos en por qué ocurre, ni en hablar del ritmo circadiano ni de los genes CLOCK ni de esos entramados genéticos. La intención es ser más práctico para poder hablar del síndrome sin parecer que hablas en otro idioma. ¿Te imaginas en el supermercado eligiendo los cereales y explicándole a la dependienta que tu Smith tiene el ritmo circadiano alterado porque su gen CLOCK sufre las consecuencias de la haploinsuficiencia del gen RAI1? Jajaja, no, ¿verdad?

La idea sería algo así como:

Mi hijo tiene síndrome de Smith Magenis, una alteración genética. Uno de los rasgos típicos es que su sueño no es profundo ni duradero. Estos niños duermen muy poquito, madrugan mucho y por la noche parecen búhos.

 

SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: BERRINCHES SORPRESA

 

Otro de los rasgos que no podrían faltar en nuestra lista rápida sobre qué es el síndrome de Smith Magenis son LOS BERRINCHES SORPRESA. Si a alguien interesado en el síndrome (pero un interés pasajero) le hablas de los berrinches sorpresa será mejor que si le dices “conductas disruptivas” para explicar su comportamiento. ¿Conductas qué? ¿Disrup…qué?

Sería algo así como:

Un rasgo típico de quienes tienen síndrome de Smith Magenis son los berrinches sorpresa. Es decir, que te montan una rabieta de forma inesperada en el momento que sea y donde sea. Estos niños son muy emocionales y muy imprevisibles. Son una caja de sorpresas y todas ellas efusivas…

 

el síndrome de Smith Magenis

 

SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ABRAZOS DE OSO

 

Y, para finalizar con la segunda parte de EL SMITH MAGENIS EN 3 RASGOS, hablamos de otra característica fundamental: los abrazos. Pero no son cualquier abrazo. No es el típico abrazo de saludo entre amigos del tipo “¿Hey, qué pasa?” y ya; son ABRAZOS DE OSO. Como los Smith Magenis son tan efusivos, tanto para lo bueno como para lo malo, muestran su alegría al verte apretándote durante minutos en un largo abrazo. Ojo, ¡¡y lo hacen varias veces!! Y más aún si les has caído bien.

Pues bien, si retomamos la escena del supermercado en la que una dependienta curiosa te pregunta que qué es eso que le pasa a tu hijo y que qué significa síndrome de Smith Magenis, puedes decirle:

Son niños muy peculiares, hay que conocerlos bien para saber que ciertas cosas que hacen son típicas de ellos. La mayoría de Smith las hacen. Por ejemplo, mi nieta da unos abrazos de oso increíbles. Que no te resulte extraño si alguna vez te ve y te abraza de forma efusiva, porque eso es muy normal entre ellos. Los Smith son muy emocionales. Así son ellos.

 

el síndrome de Smith Magenis 

 

 

¿CÓMO EXPLICAS QUÉ ES EL SMITH MAGENIS?

¿Y tú, qué respuesta das cuando algún curioso te pregunta por el síndrome de Smith Magenis? ¿Utilizas terminología técnica? ¿Te haces un nudo para explicar de forma fácil qué es este síndrome? ¿Prefieres no dar detalles? Cuéntanos, seguro que alguna de tus tácticas le es muy útil a muchos padres que nos leen…

 

 

¡¡HASTA LA SEMANA QUE VIENE!!