Seguro que te ha llamado la atención el título del post de esta semana, ¿verdad? Seguro que como padres o familiares cercanos al Smith Magenis no os habéis parado a pensar cómo ven otras personas este síndrome. ¿Cómo lo define el logopeda? ¿Y el vecino? Seguro que existen miles de definiciones de “síndrome de Smith Magenis” que nunca te habías planteado. Hoy voy a enumerar algunas de estas perspectivas: el Smith Magenis desde distintas visiones.

 

EL SIMTH MAGENIS DESDE DISTINTAS VISIONES

 

Explicar de forma rápida y sencilla qué es el síndrome de Smith Magenis es un tarea compleja. Se trata de una alteración minoritaria que pocos conocen y con gran número de síntomas y de complicaciones médicas. Por ello, lo ideal es tener bajo la manga una lista de frases y de eslóganes que definan de manera simple qué es el Smith Magenis. Lo más fácil es explicarlo desde tu perspectiva de madre o de padre, pero, ¿cómo lo ven otros?

 

Aparte del post de hoy, en la publicación titulada “el Smith Magenis en tres rasgos” encontrarás más ideas para definirlo. el Smith Magenis desde distintas visiones

 

Para comenzar por lo más básico vamos a responder la eterna pregunta de “¿qué es el Smith Magenis?” o también su versión más frecuente:

 

“¿Y qué es lo que le ocurre a tu hijo/a?”

 

 

LA RESPUESTA DE LOS FAMILIARES CERCANOS

 

Fíjate en que las siguientes respuestas parten desde diferentes perspectivas y visiones. ¿Cuál dirías que sería la mejor respuesta a tu modo de ver, ya seas la madre o el tío de un Smith Magenis?

 

el Smith Magenis desde distintas visiones

 

  1. Padre/Madre: Mi hijo tiene un síndrome llamado Smith Magenis; es genético y se produce porque le falta un cachito del cromosoma 17. Hay muchos más como él. ¿Habías oído hablar de este síndrome? ASME es la asociación española.

 

  1. Abuelos: Mi nieto es un chiquillo muy revoltoso y muy efusivo. Tiene un síndrome genético, Smith Magenis se llama. Por eso es tan cariñoso y tiene tanta energía. Yo no puedo con él. el Smith Magenis desde distintas visiones

 

el Smith Magenis desde distintas visiones

 

  1. Hermano mayor: Mi hermana pequeña de dos años aún no habla y tiene poca fuerza en las piernas. Es una niña con carita de ángel, rubia y tierna. La prueba genética que le ha hecho el doctor dice que tiene el síndrome de Smith Magenis. Por lo que me han contado, tendré que compartir con ella todas mis videoconsolas y tablets…

 

  1. Primos pequeños: Mi primo Joaquín a veces es un enfadica. Casi siempre llora cuando hacemos algo que no le gusta. Otras veces me pega manotazos cuando le quito la tablet en mitad del juego. Yo sé que lo hace porque odia que lo interrumpan. Mis tíos dicen que se debe a que es un Smith Magenis.

 

el Smith Magenis desde distintas visiones

 

LA RESPUESTA DE CÍRCULOS MÁS AMPLIOS AL ENTORNO FAMILIAR

 

  1. Vecinos: Mi vecina pequeña tiene un síndrome raro que le imposibilita descansar por las noches. Es el síndrome de Smith Magenis. Al parecer tiene trastornos del sueño y apenas duerme. Lo que peor llevo son los berrinches frecuentes que tiene, aunque siempre que me ve me compensa con abrazos. el Smith Magenis desde distintas visiones

 

  1. Panadero del barrio: Cuando veo venir a Carlos por la acera pienso: “Míralo, el niño de María, qué grande que se ha puesto.” Tiene 17 años y mide casi 2 metros. Es increíble qué alto es y la fuerza que tiene. Al parecer, muchos chicos con su mismo síndrome son así de fuertes a su edad. Viene a comprar el pan todos los días a la misma hora desde hace años, por eso lo conozco bien.

 

el Smith Magenis desde distintas visiones

 

LA RESPUESTA DE LOS ESPECIALISTAS QUE TRABAJAN CON ÉL

 

  1. Logopeda: Emilio es un niño de 5 años con síndrome de Smith Magenis que tengo en mi consulta todas las semanas. Se trata de una alteración que afecta al desarrollo del habla. Con él trabajo en profundidad la /r/, la /g/ y la /j/, porque son sonidos que le cuesta pronunciar.

 

  1. Maestros: Tengo un alumno con necesidades especiales en curso de 2º de Infantil. Suele tener berrinches en clase y es muy susceptible. Para mí ha sido esencial saber qué es lo que le molesta y qué cosas le gustan, porque así comprendo por qué se enfada muchas veces en clase. e

 

l Smith Magenis desde distintas visiones

el Smith Magenis desde distintas visiones

 

  1. Pediatra: El otro día atendí en urgencias a una niña pequeña -con carita angelical, por cierto- con el cúbito fracturado. Lo que más me sorprendió es que los padres se habían dado cuenta horas después porque la niña no se quejaba. Al parecer se debe a que es una Smith Magenis. Esos niños aguantan muy bien el dolor.

 

El otro día atendí en urgencias a una niña pequeña -con carita angelical, por cierto- con el cúbito fracturado. Lo que más me sorprendió es que los padres se habían dado cuenta horas después porque la niña no se quejaba. Al parecer se debe a que es una Smith Magenis. Esos niños aguantan muy bien el dolor.

 

EL SIMTH MAGENIS DESDE DISTINTAS VISIONES: ¿Y TÚ?

 

Ahora que nos hemos puesto en la piel de aquellos que conocen el síndrome de Smith Magenis sin necesidad de ser los padres, ¿qué piensas? ¿Cuál es la visión qué más te ha gustado? Cuéntanos si te apetece leer más publicaciones como esta para tomar consciencia del Smith Magenis desde distintas visiones.

 

 

¡¡Hasta la semana que viene!!