En el post de esta semana nos detenemos en quienes están a diario con los Smith Magenis. Esta vez no vamos a hablar del Smith. Hoy nos centramos en los padres. En concreto, hoy vamos a reflexionar un poco sobre lo que es ser padres de niños con síndrome de Smith Magenis.

 

SER PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

Hace unos cuantos meses compartimos por aquí el blog muy interesante. Lo escribe la madre de una niña diagnosticada con síndrome de Smith Magenis. El diario de esta mamá se llama Rarely Perfect, algo así como “Excepcionalmente perfecto”. Podéis acceder a él pinchando aquí. Como os decía, es una especie de blog personal de la mamá de una niña con SMS (Smith-Magenis syndrome) llamada Sienna. Y me gusta mucho el estilo porque Missy, la mamá, comparte sus experiencias y reflexiones en el blog. Es por esto por lo que le da un carácter cercano.

 

PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: RETOS

A lo largo de ese blog, Missy cuenta episodios vividos con su hija y se “desahoga” en él. Escribe sus emociones y comparte las situaciones complejas que vive junto a su hija. En la mayoría de post reflexiona sobre la importancia de mantener la calma. También es muy consciente del perfil conductual de su hija y lo asume. Sobre todo hace hincapié en la necesidad de normalizar sus rabietas y berrinches. Pero claro, no siempre se tiene esa predisposición a sobrellevar esas situaciones ni estas ocurren siempre en los mejores momentos. Es cierto que depende mucho de tu personalidad, de los años de experiencia y de cuánto te influya lo de alrededor.  ser padres de niños con síndrome de Smith Magenis

 

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SER PADRES DE NIÑOS HIPERACTIVOS COMO LOS SMITH MAGENIS

Aquí dejo parte de lo que cuenta la autora de este blog. En este párrafo se refleja a la perfección en gran reto que supone ser padres de niños con síndrome de Smith Magenis. El estrés diario y la incertidumbre hacen mella en cualquiera. Comparto el párrafo en inglés y abajo dejo la traducción:

 

As the parent of a child with Smith-Magenis Syndrome, a complex developmental disorder that involves challenging behavior, I have spent the past decade of my life in a near ceaseless state of hyper-vigilance. This,  for me, has been the most difficult aspect of Sienna’s diagnosis. My daughter requires intense supervision most of the time, unless she has voluntarily relaxed somewhere with her device. Caring for her means that I must always be three steps ahead…(Rarely Perfect blog)

Como padre de un niño con síndrome de Smith-Magenis, un complejo trastorno del desarrollo que implica un comportamiento desafiante, he pasado la última década de mi vida en un estado casi incesante de hipervigilancia. Esto, para mí, ha sido el aspecto más difícil del diagnóstico de Sienna. Mi hija requiere supervisión intensa la mayor parte del tiempo, a menos que se haya relajado voluntariamente en cualquier lado con su dispositivo. Cuidarla significa que siempre debo estar tres pasos por delante (anticiparme a ella)…

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EL ESTRÉS DIARIO DE LOS PADRES DE UN SMITH MAGENIS

¿Qué opinas del párrafo anterior? ¿Dirías que tienes que estar casi siempre alerta para anticiparte a tu Smith y evitar complicaciones? En el siguiente párrafo, la autora del blog explica el por qué de este estrés. Cuenta que su hija requiere toda su atención y que esa dedicación casi exclusiva es parte de los motivos del estrés:

 

Like a toddler in many ways, if Sienna is not constantly distracted, entertained or kept busy, she can find herself in a ton of trouble. She gets into everything, takes things apart, breaks them or puts them in her mouth. She lacks impulse control, not all, but most of the time. She has no concept of personal space or “stranger danger.” These traits are no fault of her own, but are a direct result of her syndrome. And, because of all of these characteristics, I must be ON at all times when I am with her. There is little, if any, down time. She does not engage in imaginative play. She does not have playdates or friends. She is not particularly interested in peer relationships. She does not even have the attention span to sit through an entire movie. Therefore, I am her primary source of entertainment, outside of school or camp. (Rarely Perfect blog

 

De alguna manera, al igual que cualquier niño pequeño, si Sienna no está constantemente distraída, entretenida u ocupada, puede encontrarse con un montón de problemas. Se mete en todo, desarma cosas, las rompe o se las pone en la boca. Le falta control de los impulsos, no todo el tiempo, pero sí la mayoría. Ella carece del concepto espacio propio y de los extraños o desconocidos. Estos rasgos no son culpa suya, sino que son un resultado directo de su síndrome. Y, debido a todas estas características, debo estar ALERTA en todo momento cuando estoy con ella. Hay poco o ningún tiempo de inactividad. A ella no le atraen los juegos imaginativos. Tampoco tiene planes de juego o amigos. No está particularmente interesada en las relaciones con los compañeros. Ni siquiera tiene la capacidad de atención suficiente como para sentarse a ver una película completa. Por lo tanto, soy su principal fuente de entretenimiento, fuera de la escuela o campamento.

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PREOCUPACIONES DIARIAS DE LOS PADRES DE SMITH MAGENIS

En este otro párrafo la autora habla de sus preocupaciones diarias. Habla de la planificación del día en función de su Smith. Cuenta cómo imagina las diferentes estrategias de las que puede valerse en caso de una u otra situación. También comenta cómo ha cambiado su Smith y, con ello, la posibilidad de situaciones complicadas:

 

There is a great deal of planning that goes into our day: how I will keep her busy, how I will successfully transition her from one activity to the next, how and when I will make sure she gets rest to avoid a meltdown, and what my exit plan will be if we are in public and things get ugly. Even on good days, this degree of hyper-vigilance is necessary. Some of these areas have improved with age. But, as she has gotten older, it has become more intense in many ways because she is so much more capable now. She is taller, so she can reach spaces she never used to be able to reach. She can turn on the microwave or the stove. She can get into the refrigerator, and she has an insatiable appetite. She can make phone calls. She can get through locks. She can leave the house…(Rarely Perfect blog).

 

Hay una gran cantidad de planes que se dan en nuestro día a día: cómo la mantendré ocupada, cómo la haré pasar de una actividad a otra con éxito, cómo y cuándo me aseguraré de que está descansando para evitar un colapso, qué plan de salida adoptaré si estamos en público y las cosas se ponen feas… Incluso en los días buenos, este grado de hipervigilancia es necesario. Algunas de estas áreas han mejorado con la edad. Pero, a medida que se ha hecho mayor, muchas de estas cosas se han intensificado en muchos sentidos (…). Ella es más alta, por lo que puede alcanzar espacios a los que nunca llegó. Puede encender el microondas o la estufa. Ya puede abrir el frigorífico (y tiene un apetito insaciable). Puede hacer llamadas telefónicas. Puede abrir cerraduras. Puede salir de la casa…

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¿CÓMO ES SER PADRES DE NIÑOS SMITH MAGENIS?

¿Qué opinas tras leer este párrafo? ¿Te identificas al 100% con esta mamá o tan solo en algunas cosas? Como siempre decimos, cada Smith es diferente y puede que las características que define la autora no las comparta tu Smith Magenis.

 

ser padres de niños con síndrome de Smith Magenis

 

Estaría genial que se abriera un pequeño hilo en el que dieras tu opinión sobre esto. Sería muy bueno que contaras, si te parece, cómo definirías el ser padres de niños con síndrome de Smith Magenis. ¿Cómo te ves y ves a los demás papás de los Smith? ¿Qué dirías? ¿Es cierto que estás sometido a estrés diario.

Por mi parte, desde mi postura de investigadora de este síndrome, encuentro que los padres de los Smith Magenis tienen un mérito increíble por la enorme fuerza, inteligencia emocional y humor que demuestran cuando hablan de las rabietas de sus hijos.

 

 

¡¡Hasta la semana que viene!!