Aunque esta noticia va con retraso, puesto que se aprobó en febrero de este año, he decidido dedicar una publicación a este tema para dejar plasmado este otro pasito en el blog sobre el Smith Magenis. ASME, la asociación española sobre el síndrome de Smith Magenis ya lo anunció en su Facebook. ¡¡Por fin se han mejorado las condiciones de la prestación económica para padres de Smith Magenis!!

PRESTACIÓN ECONÓMICA PARA PADRES DE SMITH MAGENIS

En España, esta prestación, en vigor desde 2011, “beneficia a los progenitores biológicos, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo en, al menos, el 50% para el cuidado de un menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave.”

Como digo, esta prestación se aprobó en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio. Lo puedes consultar pinchando aquí, aunque a lo largo de esta publicación lo resumiré un poco.

Hasta febrero de este año, los padres con síndrome de Smith Magenis no podían beneficiarse de esta ayuda económica, ya que este síndrome no figuraba en la lista de enfermedades graves, que es el requisito para percibir esta prestación.

¿Qué ocurría entonces? Que los padres con hijos con Smith Magenis que debían reducir su jornada laboral no tenían derecho a esta ayuda, excepto cuando el niño/a permanecía hospitalizado.

En este enlace accedes directamente a la publicación del BOE sobre esta modificación.

prestación económica para padres de Smith Magenis

Por este motivo, una de las propuestas lanzadas en la Proposición no de Ley de la que hablé hace dos años fue la de reconocer el síndrome de Smith Magenis como Enfermedad Grave.

Os dejo por aquí algunos fragmentos de esto que os comento:

PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE EL SMITH MAGENIS EN 2017

En esta Proposición no de Ley, que podéis leer un resumen aquí, se explica qué es el síndrome de Smith Magenis y cómo condiciona el día a día del diagnosticado y sus familias.

Tras esto, se dice: Todos estos hechos hacen necesario que se tomen medidas globales para que los afectados por esta enfermedad y sus familias mejoren sus condiciones de vida y reciban el apoyo y ayuda necesarios por parte de las administraciones públicas. 

Y se solicitan las siguientes cuestiones para mejorar:

prestación económica para padres de Smith Magenis

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PRESTACIÓN ECONÓMICA PARA PADRES DE SMITH MAGENIS: BOE

Así pues, un año y unos meses después de esa propuesta, se ha conseguido que el síndrome de Smith Magenis sea incluido en el listado de enfermedades graves.

El 6 de febrero se aprobó en el BOE la modificación del anexo del Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y se aprueba el modelo de declaración médica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor.

Esta modificación, como he dicho, supone la inclusión del Smith Magenis en el anexo de enfermedades graves. También se han incluido dos alteraciones más: el síndrome de Behçet y la Epidermólisis ampollar o piel de mariposa.

DECLARACIÓN MÉDICA PARA EL CUIDADO DE MENORES

Por otro lado, en el Real Decreto 1148/2011 del 29 de julio, también se incluye un documento denominado “Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave”, con el que se deja constancia de la necesidad del cuidado continuo del menor para el reconocimiento de la prestación.

Con esta Declaración médica se acredita “que el menor padece un cáncer u otra enfermedad grave de las incluidas en el listado (…), así como la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente del menor durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad se efectuará, incluso en aquellos casos en que la atención y diagnóstico del cáncer o enfermedad grave se haya llevado a cabo por servicios médicos privados, mediante declaración cumplimentada por el facultativo del Servicio Público de Salud u órgano administrativo sanitario de la Comunidad Autónoma correspondiente, responsable de la atención del menor. Cuando el diagnóstico y tratamiento del cáncer o enfermedad grave del menor se haya realizado a través de los servicios médicos privados se exigirá que la declaración sea cumplimentada además por el médico del centro responsable de la atención del menor.”

Si quieres descargarte el documento de la Declaración médica, pincha aquí.

REQUISITOS PARA LA PRESTACIÓN ECONÓMICA

Vale, soy padre de un Smith Magenis, ¿y ahora qué? ¿Cómo sé que realmente puedo beneficiarme de esta ayuda? ¿Qué requisitos han de cumplirse?

Resumiendo mucho, estos tres:

  • 1) Las personas trabajadoras, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas cualquiera que sea su sexo, que reduzcan su jornada de trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración, siempre que reúnan la condición general de estar afiliadas y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y acrediten los periodos mínimos de cotización exigibles en cada caso. El subsidio se reconocerá en proporción al porcentaje de reducción que experimente la jornada de trabajo que disfruten las personas trabajadoras.
  • 2) Dentro de cada unidad familiar, ambas personas progenitoras, adoptantes o acogedoras deben acreditar que se encuentran afiliadas y en situación de alta en algún régimen público de Seguridad Social o sólo una de ellas, si la otra, en razón del ejercicio de su actividad profesional, está incorporada obligatoriamente a la mutualidad de previsión social establecida por el correspondiente colegio profesional.

AUNQUE cuando ambas personas progenitoras, adoptantes o acogedoras tuvieran derecho al subsidio, solamente podrá reconocerse a una de ellas.

En los casos de separación judicial, nulidad o divorcio, (…) se atribuirá la condición de persona beneficiaria del subsidio a aquella a quien se conceda la custodia del menor y si ésta fuese compartida a la que lo solicite en primer lugar.

  • 3) Las personas trabajadoras contratadas a tiempo parcial tendrán derecho al subsidio por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, siempre que reduzcan su jornada en, al menos, un 50 por 100, reconociéndose el subsidio en proporción al porcentaje de reducción que experimente la jornada de trabajo que disfruten las personas trabajadoras.

Cuando la duración efectiva de la jornada a tiempo parcial sea igual o inferior al 25 por 100 de una jornada de trabajo de una persona trabajadora a tiempo completo comparable, no se tendrá derecho al subsidio.

prestación económica para padres de Smith Magenis

¿CÓMO SOLICITAR ESTA PRESTACIÓN ECONÓMICA?

Supongo que tú, como madre o padre de un Smith Magenis, sabes mucho mejor que yo cómo solicitarla. Pero dejaré por aquí el enlace a la solicitud por si puede ser de ayuda:

Pincha en Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y sigue las instrucciones para rellenar la solicitud.

SMITH MAGENIS EN EL NUEVO LISTADO DE ENFERMEDADES GRAVES

Y ahora os facilito parte del nuevo Anexo ya corregido y ampliado con el listado actual de enfermedades graves. Por fin aparece el síndrome de Smith Magenis y los padres podrán tendrán derecho a esta prestación económica y no únicamente cuando su hijo permanezca hospitalizado.

En concreto, el síndrome de Smith Magenis aparece en el epígrafe XVII denominado Trastornos de Base Genética:

prestación económica para padres de Smith Magenis

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Espero que te haya sido útil esta información y que la compartas con aquellos que aún desconozcan esta buena noticia sobre el síndrome de Smith Magenis.

¡¡HASTA LA SEMANA QUE VIENE!!