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PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

En el post de esta semana vamos a reflexionar sobre el síndrome, sobre sus características y sobre las diferentes consecuencias que tiene en quienes lo padecen. Hoy vamos a lanzar algunos pensamientos acerca del síndrome de Smith Magenis.

ALGUNOS PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

Los que sois asiduos lectores de este blog sabréis que de vez en cuando me gusta leer los escritos que publica la madre de una Smith Magenis. Por si no sabéis de qué hablo, este blog se llama Rarely Perfect y puedes echar un vistazo aquí.

Alguna vez lo he mencionado y he compartido con vosotros las reflexiones que hace esa madre sobre su hija, una Smith Magenis llamada Sienna, de 7 años. Hoy me gustaría tomar prestado de una de sus publicaciones algunos de esos pensamientos acerca del síndrome de Smith Magenis. Seguro que muchos de vosotros los tenéis y estáis de acuerdo con ella en muchas de las cosas que dice.

Por supuesto, no dudes en visitar su blog para leer muchas más aventuras y publicaciones de este tipo. Seguro que te sientes reflejado en muchas de las hazañas que cuenta…

PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: NO ES MI CULPA

Como madre de una hija con Smith Magenis, Missy, reconoce que durante un tiempo se sintió con la responsabilidad del síndrome que padecía su hija. Sintió que estaba en su mano hacer que la realidad que estaban viviendo con su hija cambiara. Sin embargo, con el paso de los años y una vez asumido lo que es el síndrome de Smith Magenis, esa carga cambió.

Afirma que para ella no hubo nada como aceptar la realidad de este síndrome. Dice que conocer a fondo esta alteración y saber en qué consiste, los efectos que tiene y lo que produce en su hija es lo que le ha hecho sentirse más fuerte y aliviada. Para ella fue una alivio darse cuenta de que el síndrome de Smith Magenis de su hija no es culpa suya ni de su familia. Afirma que todas las reacciones, berrinches, manías y, en definitiva, “malos” y duros momentos que vive con su hija son consecuencia del síndrome. Saber que la causa de todo eso escapa a su voluntad la alivia.

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RarelyPerfect – smithmagenis.es

Asegura que una vez que aceptó esta realidad y que asumió que no estaba en su mano cambiar esa realidad, además de sentirse aliviada y de quitarse esa pesada carga, focalizó su fuerza y su atención en mejorar el día a día de su hija. Si no podía cambiar el síndrome, al menos podría enfocarse en sobrellevar los días a través de cuidados, estimulación, terapias, juegos, etc; en definitiva, creando un entorno lleno de cuidados y cuidadores que hicieran mejor la rutina.

Os dejo por aquí el fragmento en concreto:

Understanding the scope and essence of her diagnosis reassures me that I am not in control. This fact used to terrify me, but now it actually brings me some relief. I am not to blame. Neither is she. No one is. I cannot “fix” her. What I can do is create an environment for her that supports her and fill it with people who “get” her. I can help alleviate some of the symptoms with medication and behavior strategies. But, I cannot control the ways in which SMS affects her. I do not have that kind of power.

(http://rarelyperfect.com/2018/10/ouch-the-truth-hurts-but-it-will-set-you-free/) 


Comprender el alcance y la naturaleza de su diagnóstico me asegura que no tengo el control. De hecho, esto solía aterrorizarme, pero ahora realmente me trae cierto alivio. No tengo la culpa. Tampoco ella. Nadie la tiene. No puedo “repararla”. Lo que sí puedo hacer es crear un entorno para ella que la apoye y llenarlo con las personas que la “sobrelleven”. Puedo ayudar a aliviar algunos de los síntomas con medicamentos y estrategias de comportamiento. Pero, no puedo controlar las formas en que el SSM le afecta. No tengo ese tipo de poder.

PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ACEPTACIÓN

Después continúa hablando acerca de cómo afecta el síndrome de Smith Magenis a su hija. Para ella son dos realidades diferentes: el síndrome (la genética) y su hija Sienna. Sienna es una niña condicionada por el síndrome que padece.

Para esta madre, no hay nada como aceptar la realidad genética de un hijo con el síndrome de Smith Magenis (y cualquier otra alteración genética).

Para Missy (la mamá) es esencial ser consciente de que la manera en que su hija interactúa con los demás es fruto de su síndrome. La manera en que su hija se desenvuelve en el entorno es consecuencia de su genética. La forma en que se relaciona con lo que le rodea, cómo aprende, cómo se comunica y crece es en parte debido a su síndrome. Afirma que ser consciente de todo ello le lleva a sobrellevar las rabietas y los momentos difíciles que a veces se viven con esta alteración.

Si, por ejemplo, un día su hija llega del colegio con dos uñas arrancadas, una de ellas infectada, y, además, le monta una rabieta impresionante porque odia que le venden y que le curen las heridas; en ese momento toma consciencia de que todo eso que está presenciando es fruto del síndrome y que ni ella ni su hija tienen la culpa ni el poder para cambiar esa realidad.

“Sienna is an adorable, funny, and loving child who happens to be in a very serious, relentless battle with her genetics. That’s a fact. Wholly acknowledging that fact enables me to move towards solutions that might improve her quality of life. Coming to terms with her disorder validates our current experience. It does not reduce her worthiness of love, community, or affection.”

Siena es una niña adorable, divertida, cariñosa que se encuentra en una batalla implacable y muy seria con su genética. Eso es un hecho. Reconocer totalmente ese hecho me permite avanzar hacia soluciones que podrían mejorar su calidad de vida. Asumir su desorden valida nuestra experiencia actual. No reduce el valor de su amor o afecto.

PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: HABLAR CLARO

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Y, por último, otro de los pensamientos acerca del síndrome de Smith Magenis que también me han gustado es la importancia de ser realistas. Para ella no hay nada más importante que hablar claro y sin tapujos del síndrome. Cree que no ayuda ni es buena idea “edulcorar” la realidad del síndrome de Smith Magenis. Normalmente es algo que los mismos padres tienden a hacer con los ajenos, con quienes ni de lejos llegan a imaginarse lo que es vivir una rabieta de un Smith. Sin embargo, para ella es esencial hablar con honestidad, sin medias tintas. Seguro que tú, lector/padre/madre de un Smith sabes de lo que habla Missy 😉

Si se logra hablar de la realidad tal y como es –con las cosas buenas y malas-, será más sencillo abordar las situaciones y pensar en estrategias de cambio y en mejoras. Missy no cree que sea bueno “tapar” o enmascarar la realidad del síndrome; al contrario. Es esencial hablar claro para abordar la situación desde la realidad. Reconocer el hecho de que un hijo tiene Smith Magenis supone pasar a otra etapa y focalizarse en las mejoras y cuidados.

Dejo por aquí otro fragmento de una de estas reflexiones:

Those of us who take care of someone with SMS do not need to sugarcoat it for our sakes. We only do that to protect outsiders and, in many cases, to preserve the dignity of the person with SMS. In actuality, that doesn’t really help anyone. What helps is being able to speak the truth so that we can take an honest look at how we can improve the situation. There are some things that cannot be changed. I cannot prevent my daughter from pulling out a fingernail. That is a fact. But, I can keep it clean, nurse her finger back to health, and avoid getting angry with her for doing it.

(http://rarelyperfect.com/2018/10/ouch-the-truth-hurts-but-it-will-set-you-free/) 


Aquellos de nosotros que cuidamos a alguien con SSM no necesitamos ponernos una capa de azúcar para nuestro bien. Solo lo hacemos para proteger a los ajenos y, en muchos casos, para preservar la dignidad de las personas con SSM. En realidad, eso no ayuda a nadie. Lo que ayuda es poder decir la verdad para que podamos analizar honestamente cómo podemos mejorar la situación. Hay algunas cosas que no se pueden cambiar. No puedo evitar que mi hija se arranque una uña. Eso es un hecho. Pero puedo mantener [la herida] limpia, cuidar su dedo para recuperar que mejore y puedo evitar enfadarme con ella por hacerlo.

UNOS PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS: ¿Y TÚ?

¿Qué te han parecido estos pensamientos acerca del síndrome de Smith Magenis? ¿Te has sentido identificado/a con estas reflexiones? ¿Opinas, como Missy, que hay que aceptar el síndrome tal cual es, con honestidad? ¿Crees que no hay nada que te haga perder más energía que sentirte con la responsabilidad de mejorar una realidad que no puedes cambiar, una realidad fruto de la genética? Me gustaría que compartieras, si te apetece, algún pensamiento acerca del síndrome de Smith Magenis. Si no eres padre o madre da igual, seguro que si estás leyendo esto es porque vives muy de cerca la realidad de este síndrome.

Gracias por pasarte cada semana. ¡¡Hasta pronto!!

3 comentarios en “<span class="post_or_pages_title">PENSAMIENTOS ACERCA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS</span>”

  1. Así es… Tal cual lo cuenta… Nuestros Smith-Magenis son así y hay que aceptarlos como son….y al que no le guste pues ajo y agua!!!

    Gracias!!!

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