PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE APOYO A PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 La semana pasada la comunidad Smith Magenis obtuvo una recompensa a mucho esfuerzo: consiguió el reconocimiento y el apoyo en el Congreso de los Diputados. Gracias a las familias españolas de la Asociación Smith Magenis España (ASME), el pasado miércoles se aprobó la Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis.

 

PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE APOYO A PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

PROPOSICIÓN NO DE LEY… ¿QUÉ SIGNIFICA ESTO?

 

Básicamente, lo que esto significa es que en el Congreso de los Diputados se aprueban “sugerencias”, propuestas, sobre algún tema determinado para mejorar una situación en concreto o para modificarla.

 

En este caso, lo que se consigue con esta Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis es precisamente eso: mejorar. Dicho síndrome por fin será reconocido como una alteración que incapacita al paciente, quien depende por completo de sus familiares.

 

Gracias a esta “toma de consciencia” sobre el Smith Magenis, los afectados y quienes viven con él se verán (POR FIN) respaldados, apoyados y beneficiados de ciertos recursos y facilidades. Esperamos que las medidas abordadas a partir de aquí marquen un punto de inflexión y que el síndrome de Smith Magenis sea cada vez menos desconocido.

 

A continuación, os facilitamos al completo el contenido de esta Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis.

 

 

PROPOSICIÓN NO DE LEY SOBRE APOYO A PERSONAS CON SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

Puesto que el contenido de esta Proposición no de Ley sobre apoyo a las personas con síndrome de Smith Magenis es muy extenso, lo dividiremos en apartados para facilitar su lectura:

 

 

MOTIVOS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (I)

 

“Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad

A la Mesa del Congreso de los Diputados

En nombre del Grupo Parlamentario Socialista tengo el honor de dirigirme a esa Mesa para, al amparo de lo establecido en el artículo 193 y siguientes del vigente Reglamento del Congreso de los Diputados, presentar la siguiente Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad.

Exposición de motivos

El síndrome de Smith-Magenis corresponde a una enfermedad rara, muy inusual y desconocida en España que afecta a tan solo setenta personas con una prevalencia estimada de 1/15000 a 1/25000 nacimientos.

La enfermedad de Smith-Magenis es una enfermedad genética que se basa en la ausencia del cromosoma 17. Consiste en un retraso mental de gravedad con serias anomalías que provocan trastorno de conducta, déficit de atención, serios problemas y alteraciones de sueño. Son enfermos asociados a una discapacidad psíquica y suelen presentar además de los rasgos anteriores de conducta, deficiencias auditivas y/o visuales y rasgos físicos reconocibles.

 


MOTIVOS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (II)


Muchos de estos enfermos se autolesionan de manera grave ya que el umbral del dolor es inferior al de otras personas, también muestran síntomas de agresividad y no solo en edades infantiles sino también en edad adulta.

Los afectados no reaccionan de manera habitual cuando pierden el control, ni existen formas efectivas o remedios para tranquilizarles en situaciones de crisis; hasta el punto de que en muchas ocasiones los intentos de tranquilizarles producen el efecto contrario, incrementándose la violencia y el descontrol.

Todos estos rasgos de la enfermedad hacen que los afectados se caractericen por una dependencia total de sus familiares, sin embargo, tienen capacidad de movilidad, por lo que el grado de dependencia que se les reconoce es leve o moderado.

Lamentablemente en España no hay investigaciones sobre esta enfermedad e internacionalmente se conocen muy pocas, salvo las llevadas a cabo en Estados Unidos y Francia.

 

(Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis)

 

 

MOTIVOS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (III)

  

Los síntomas de la enfermedad y el grado de desconocimiento hacen que a veces esta enfermedad se confunda con autismo y TDHA, aunque las necesidades y actitudes de los afectados son muy distintas entre sí, por eso la atención que se les debe prestar no es la apropiada en centros de autistas, que es el tipo de centro donde se les suele derivar.

Otra dificultad añadida se encuentra en la detección de la enfermedad, que se puede producir en el ámbito sanitario o en el educativo, para lo que es preciso un mayor conocimiento de los síntomas de esta enfermedad y de los procesos y pruebas para su diagnóstico. Las pruebas que se pueden realizar para el diagnóstico se basan en el reconocimiento del genotipo característico y se confirman mediante estudio citó-genético (Bandas G con nivel de resolución de 550 bandas, FISH: técnicas de hibridación in situ fluorescente, otros estudios genéticos a nivel molecular: RAI1). Además, se puede detectar la enfermedad mediante examen físico y neurológico siguiendo una serie de evaluaciones y pruebas médicas.

 

(Proposición no de Ley sobre apoyo apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis)

  

 

MEDIDAS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (I)

  

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Todos estos hechos hacen necesario que se tomen medidas globales para que los afectados por esta enfermedad y sus familias mejoren sus condiciones de vida y reciban el apoyo y ayuda necesarios por parte de las administraciones públicas. 

Por todo ello, el Grupo Parlamentario Socialista presenta la siguiente

Proposición no de Ley

“El Congreso de los Diputados insta al Gobierno, en coordinación con las Comunidades Autónomas, en el ámbito de sus competencias, a adoptar las medidas necesarias para:

1. Realizar campañas de conocimiento y formación sobre la enfermedad Smith Magenis en centros de atención primaria, entre Pediatras y también en centros educativos, especialmente entre el profesorado de educación infantil, Equipos de Orientación Psicopedagógica y el profesorado especialista de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje para mejorar los procesos de detección de la enfermedad y el apoyo que se debe prestar a los pacientes y/o alumnos. 

2. Promover protocolos de atención en los servicios de urgencia para los afectados por la enfermedad Smith-Magenis cuando presentan síntomas de autolesión y agresividad.

3. Garantizar que los enfermos de Smith-Magenis reciban los tratamientos más adecuados en cada caso, incluida la fisioterapia y otros tipos de terapias coadyuvantes, durante el tiempo que sea necesario.

 

 

MEDIDAS DE ESTA PROPOSICIÓN NO DE LEY (II)

 

4. Establecer líneas de investigación y cooperación con aquellos países en los que se está realizando investigación sobre esta enfermedad, Estados Unidos y Francia, con el fin de que los enfermos españoles puedan beneficiarse de las investigaciones internacionales.

5. Crear un centro de referencia nacional para atención médica a los afectados por esta enfermedad.

6. Considerar la inclusión del síndrome Smith-Magenis en el anexo correspondiente al listado de enfermedades graves del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

7. Incluir entre los medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud aquellos que son necesarios y consumidos diariamente por estos pacientes, y que en la actualidad están excluidos.

 


Palacio del Congreso de los Diputados, 6 de marzo de 2017.-María Luz Martínez Seijo, Diputada.-Miguel Ángel Heredia Díaz, Portavoz del Grupo Parlamentario Socialista.” 

  

 

Y para finalizar, os facilitamos un fragmento de vídeo en el que se expone dicha Proposición no de Ley sobre apoyo a personas con síndrome de Smith Magenis. Asimismo, en la página de Facebook de ASME podréis encontrar más información.

 

 

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