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¿QUÉ PIENSAN LOS PADRES SOBRE LA CONDUCTA DE SU SMITH MAGENIS?

Esta semana me detendré de nuevo en la figura de los padres y de los cuidadores de los Smith Magenis. Hace poco me topé con un artículo muy reciente en el que se hablaba de las experiencias de los padres con Smith Magenis. Me pareció muy interesante y pensé que a ti, como padre/madre o familiar cercano, te interesará saber qué piensan los padres sobre la conducta de su Smith Magenis.

SER PADRE DE UN SMITH MAGENIS:REFLEXIONES PREVIAS

Si has aterrizado recientemente en este blog o si no has leído todas las publicaciones, a continuación te dejo el enlace directo a los post en los que se habla acerca de los padres y de las familias de un diagnosticado con síndrome de Smith Magenis. Puede que te guste leer qué opinan otros padres sobre la experiencia de tener un hijo con este síndrome…

1) En la siguiente publicación, encontrarás las reflexiones de una madre sobre su hija, una Smith Magenis llamada Sienna, de 7 años. En esa publicación, la madre habla acerca de cómo se siente cuando su hija tiene una fuerte rabieta o cuando los de alrededor no terminan de comprender lo que le ocurre… Aquí tienes el enlace directo: Pensamientos acerca del síndrome de Smith Magenis

2) En este otro enlace, podrás leer otra publicación de esta madre. En ella reflexiona en voz alta acerca de ser padre de un niño con Smith Magenis. Te invito a que lo leas si aún no lo has hecho. Pincha aquí: Ser padres de niños con síndrome de Smith Magenis

qué piensan los padres sobre la conducta de su Smith Magenis

¿QUÉ PIENSAN LOS PADRES SOBRE LA CONDUCTA DE SU SMITH MAGENIS?

En el post de hoy, como te decía al comienzo, voy a hablarte de una publicación que descubrí hace poco y que es MUY reciente, ya que se publicó justo hace un mes, en mayo de 2019. :O

Se trata de un estudio realizado con padres de Smith Magenis en el que se estudian diferentes aspectos de sus experiencias con sus hijos y con los profesionales que los tratan. El estudio es este:

Nag, H. E., Hoxmark, L. B., & Nærland, T. (2019). Parental experiences with behavioural problems in Smith–Magenis syndrome: The need for syndrome-specific competence. Journal of Intellectual Disabilities, 1744629519847375.

En concreto, en este estudio, los padres hablan acerca de su experiencia con los problemas de conducta de sus hijos con Smith Magenis. Todos reconocemos que los problemas de comportamiento son uno de los aspectos más destacados y más difíciles de sobrellevar de los Smith Magenis. Por ello, en este estudio los investigadores pretendieron registrar las experiencias y sentimientos que tenían los padres acerca de los trastornos de conducta de sus hijos:

  • ¿Cómo los sobrellevan?
  • ¿Creen que reaccionan de la forma más acertada?
  • ¿Gestionan correctamente las rabietas?
  • ¿Y qué hay del entorno, de los profesores y especialistas?
qué piensan los padres sobre la conducta de su Smith Magenis
www.smithmagenis.es

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¿QUÉ PIENSAN LOS PADRES SOBRE LA GESTIÓN DE LOS ESPECIALISTAS?

En el estudio no solo se recogen los pensamientos de los padres acerca de su forma de sobrellevar la conducta de sus hijos con Smith Magenis, sino que también se registra su opinión acerca de la gestión de los especialistas y profesores de sus hijos.

¿Qué piensan los padres sobre la competencia y la comprensión de los profesionales con respecto a sus niños con SMS?

¿Qué responderías ante esta pregunta? Quédate hasta el final si quieres saber cuáles fueron los resultados de esta investigación…. ¿Crees que los padres de esta investigación piensan como tú?

CUESTIONARIOS PARA REGISTRAR LAS EXPERIENCIAS DE LOS PADRES

Esta investigación tan necesaria se llevó a cabo a través de cuestionarios y encuestas que todos los padres participantes rellenaron. En las encuestas había cuatro temas principalmente:

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TEMÁTICA DE LOS CUESTIONARIOS ADMINISTRADOS A LOS PADRES

1) Los desafíos de comportamiento que supone el día a día con un hijo con Smith Magenis.

2) Las estrategias de los padres para enfrentar estos comportamientos desafiantes: ¿de qué tácticas se valen? ¿Cómo suelen reaccionar ante los desafíos de su hijo con Smith Magenis?

3) Las experiencias de los padres sobre su propia competencia: ¿son eficientes? ¿Sienten que actúan de forma correcta?

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www.smithmagenis.es

4) Y las experiencias de los padres sobre la competencia y comprensión de los profesionales con respecto a los niños con Smith Magenis y sus desafíos de comportamiento. ¿Los profesionales que estudian o trabajan con sus hijos entienden realmente la complejidad del síndrome? ¿Se implican todo lo que a los padres les gustaría?

PRINCIPALES RESULTADOS Y CONCLUSIONES DE LOS CUESTIONARIOS

Una vez rellenados los cuestionarios y registradas todas las respuestas, se extrajeron unos resultados muy esclarecedores.

¿Cuáles fueron estos resultados tan llamativos?

  • Los padres sienten que están expuestos a comportamientos desafiantes severos de sus hijos cada día.
  • La mayoría considera que es un desafío constante mantenerse alerta a diario, ya que sus hijos a veces son impredecibles.
  • Todos los padres coinciden en que experimentan malentendidos con los profesionales. La mayoría siente que no logra encontrar comprensión absoluta ni implicación suficiente por parte de los profesionales.
  • Los padres opinan que muchos comportamientos desafiantes de sus hijos podrían evitarse en ciertas situaciones.
  • Opinan que estas situaciones ocurren porque hay algunas características específicas de los Smith Magenis que los profesionales no conocen o no consideran en sus servicios de apoyo.

¿QUÉ PIENSAN LOS PADRES SOBRE LA CONDUCTA DE SU SMITH MAGENIS?

¿Qué te han parecido los resultados de estas encuestas? ¿Estás de acuerdo con la mayoría de reflexiones que se extraen de esta investigación? ¿Dirías que, en general (no hay que meter a todos en el mismo saco), los profesionales no terminan de implicarse todo lo que uno necesita? ¿Acaso es una sensación únicamente de los padres, que todo se les hace poco en el tratamiento y gestión del síndrome de su hijo?

Me gustaría que compartieras tu opinión si te apetece…

¡¡Hasta la semana que viene!!

1 comentario en “<span class="post_or_pages_title">¿QUÉ PIENSAN LOS PADRES SOBRE LA CONDUCTA DE SU SMITH MAGENIS?</span>”

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