CONDUCTAS DESAFIANTES DE LOS HIJOS Y ESTRÉS POSTRAUMÁTICO

El objetivo principal de este blog es hablar acerca del síndrome de Smith Magenis y ofrecer siempre información actualizada de las investigaciones que se van desarrollando a lo largo de los años. Intento siempre explicar cada estudio y cada investigación de la forma más didáctica posible. Pues bien, indagando un poco acerca de los nuevos estudios publicados recientemente sobre el síndrome de Smith magenis, me he topado con una investigación que habla sobre el impacto que tiene el comportamiento de los hijos como los Smith Magenis en los padres. En concreto, el estudio del que hablaré hoy va sobre las Conductas desafiantes de los hijos y el estrés postraumático de los padres.

CONDUCTAS DESAFIANTES DE LOS HIJOS Y ESTRÉS POSTRAUMÁTICO

El estudio del que hablaré es el siguiente. Ha sido publicado en el primer número del año 2020 de la revista Research in Autism Spectrum Disorders.

Por aquí os dejo la referencia de este artículo y el enlace directo para que lo descarguéis GRATUITAMENTE:

Stewart, M., Schnabel, A., Hallford, D. J., McGillivray, J. A., Forbes, D., Foster, M., Shandleya, K., Gardama, M. & Austin, D. W. (2020). Challenging child behaviours positively predict symptoms of posttraumatic stress disorder in parents of children with Autism Spectrum Disorder and Rare Diseases. Research in Autism Spectrum Disorders, 69, 101467.

CONDUCTAS DESAFIANTES DE LOS HIJOS CON SMITH MAGENIS

¿Cuál es el tema principal de esta investigación y por qué han decidido llevarla a cabo?

Pues bien, este estudio persiguió demostrar que el estrés es elevado en los padres de niños que muestran un comportamiento desafiante. Este estrés concretamente coincidiría con el conocido Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT). Se formuló la hipótesis de que los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA), y los padres de niños con una enfermedad rara con problemas graves de conducta presentarían una mayor sintomatología de este cuadro de estrés.

De acuerdo, pero… ¿qué concretamente el Trastorno por Estrés Postraumático? ¿Cuál sería el perfil típico? Los autores proponen, en base a la definición que aporta el DSM-IV, que los eventos estresantes y traumáticos que sufren con frecuencia los padres pueden ser caracterizados por:

• una amenaza a la vida de su hijo (por ejemplo, comportamientos suicidas y fuga)
• una lesión grave real o una amenaza de lesión grave a su hijo (sus conductas autolesivas constantes)
• la vida de un hermano, padre u otra persona (vecinos, niños del colegio, familiares, etc.).  

Los niveles de cortisol en sangre también están alterados en las personas que sufren de elevado estrés. En concreto, el cortisol está elevado. Sin embargo, se ha demostrado que cuando este estrés es crónico (constante en el tiempo), el cortisol pasa de estar elevado a muy bajo. La exposición a eventos altamente traumáticos o altamente estresantes típicamente resulta en un incremento en el cortisol, aunque si estos hechos con constantes, los niveles altos de cortisol no son posibles de mantener, lo que resulta en hipocortisolismo (niveles bajos de cortisol que reflejan el estrés crónico). Esto se mide con un simple análisis de sangre.

LA CONDUCTA DESAFIANTE Y SUS RASGOS

Por otro lado, los autores describen de forma general cuáles son los rasgos típicos de un perfil de conducta desafiante. Ponen como ejemplo la población con autismo, pero también mencionan otras poblaciones con enfermedades raras como el síndrome de Smith Magenis. De entre los rasgos propios de esta conducta desafiante se encuentran:

            – Autolesión (morderse, arañarse, pegarse en la cabeza o en el pecho…)

            – Agresión a otros (golpear, empujar, tirar del pelo a otros…)

            – Intentos de fuga

            – Intentos de suicidio

            – Actitud desafiante

            – Conducta negativista

            – Personalidad obstinada y terca

            – Impulsividad

            – Ingerir materiales u objetos no comestibles (papel, cartón, tierra, etc.)

Como puedes ver, algunos de estos rasgos no los presentan nuestros Smith Magenis, aunque muchos otros sí. Como todo, cada rasgo tiene grados de severidad y no todos ellos se identifican en un mismo paciente.

Los autores comentan a lo largo del trabajo que en estudios anteriores hechos con padres de hijos con Enfermedades Raras que tienen problemas de conducta presentaban un mayor estrés generalizado. En concreto afirman que:

“Las madres de niños con Enfermedades Raras que presentan problemas de conducta sienten que son mucho más estresantes para ellas las conductas desafiantes de sus hijos que las exigencias propias de la enfermedad en sí misma.” (Nereo et al., 2003 en Stewart et al., 2020)

¿Qué opinas acerca de esto? ¿Te ocurre lo mismo?

OTRAS CAUSAS DE ESTRÉS ELEVADO EN LOS PADRES

Además de la conducta oposicionista y desafiante de los hijos, los autores también indican que otras circunstancias del día a día también influyen en que el estrés de los padres sea crónico y elevado. ¿Cuáles son estas otras causas del estrés?

• incertidumbre en torno a la causa, la cura y el pronóstico de la enfermedad de su hijo
• el desafío de la comunicación y el apego de su hijo con ellos
• el nivel de dependencia de su hijo
• las necesidades de servicio no satisfechas
• los bajos niveles de percepción de apoyo y comprensión por parte de la familia y de la comunidad
• y poca confianza en sí mismos para manejar la condición de su hijo

¿Estás de acuerdo con estas otras circunstancias que agravarían el estrés de los padres? ¿Dirías que estas, junto con la conducta compleja de los Smith Magenis, son un cóctel perfecto para disparar el estrés?

RESULTADOS: ¿PRESENTAN LOS PADRES ESTRÉS POSTRAUMÁTICO?

En esta evaluación analizaron el perfil de 226 padres de niños con autismo y de 139 padres de niños con una enfermedad rara con conductas desafiantes y disruptivas (entre ellos se encuentra el síndrome de Smith Magenis).

En los análisis psicológicos de los padres se midieron perfiles de ansiedad, problemas de la comunicación, conducta “antisocial” y problemas para las relaciones sociales, perfil de “autoabsorción” (el problema de su hijo los tiene absorbidos), entre otros rasgos.

A continuación resumiré en diferentes puntos los resultados más significativos:

• Los padres de niños con trastorno del espectro autista y los padres de niños con una enfermedad poco común reunieron todos los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT).

• Ambos grupos reportan síntomas de TEPT significativamente mayores que los padres de niños con desarrollo típico.

• Las conductas desafiantes como la agresión física y el daño autoinfligido predicen positivamente los síntomas del TEPT para los padres de niños con TEA.

• El estrés elevado en los padres de niños con una enfermedad rara asociada a problemas de conducta se agrava mucho más debido a la incertidumbre de la etiqueta diagnóstica y del pronóstico de la enfermedad de su hijo.

• Se encontró correlación entre el grado de conducta desafiante de los hijos y el conjunto de rasgos psicológicos de los padres que dan lugar al trastorno de estrés postraumático (TEPT).

Los profesionales de la salud deben examinar a los padres para detectar el TEPT cuando se presentan comportamientos potencialmente traumáticos y desafiantes en los niños con TEA.

CÓMO INFLUYE LA CONDUCTA DE LOS HIJOS EN LOS PADRES

Si hacemos una breve reflexión tras conocer los resultados de esta investigación, lo cierto es que la conducta problemática y desafiante de los hijos como los Smith Magenis indudablemente influye en el perfil emocional y psicológico de los padres. Es un hecho ya comprobado que la mayoría de los padres con hijos que presentan un perfil de conducta complicado sufren de Trastornos de Estrés Postraumático (TEPT). Teniendo en cuenta estos resultados, se debería contemplar la posibilidad de ofrecer ayuda psicológica por parte de los servicios médicos a los padres que presenten esta sintomatología y que tengan hijos con conductas complicadas y comportamientos desafiantes.

¿Dirías que tú, como padre o familiar muy cercano de un Smith Magenis, presentas algunos de los rasgos descritos aquí como propios del estrés postraumático? ¿Crees que el perfil conductual de los hijos mina la estabilidad emocional de los padres de por vida?

Participa si te apetece en los comentarios.

¡¡Gracias por leer!!