Quienes estuvisteis en el encuentro de este año con ASME (Asociación Smith Magenis España, tuvisteis la oportunidad de conocer los primeros resultados de la investigación que estamos llevando a cabo sobre el sueño y la conducta de la población con síndrome de Smith Magenis. Pues bien, en la línea de este trabajo se acaba de publicar una nueva investigación sobre sueño y conducta.
Tabla de contenidos
NUEVA INVESTIGACIÓN SOBRE SUEÑO Y CONDUCTA
Aquellos que rellenasteis el cuestionario sobre el sueño, hace ya bastante tiempo, recordaréis que las preguntas estaban destinadas a crear un perfil de sueño y de descanso del diagnosticado con Smith Magenis: ¿cuántas horas totales duerme al día?, ¿cuándo suele despertarse?, ¿realiza movimientos de cabeza durante el sueño?, ¿suda mucho a lo largo de la noche?, etc.
El objetivo es comprobar cómo es el patrón de sueño, si está alterado (todos sabemos la respuesta, jajaja), si las horas de sueño son reparadoras, cómo se produce el despertar, entre otras cuestiones. Pero además, lo que nos interesa observar es si EXISTE RELACIÓN CON EL PERFIL DE CONDUCTA.
La pregunta es: ¿el descanso (calidad y cantidad de horas dormidas) afecta directamente a la conducta de la población con Smith Magenis? Una vez más, la mayoría intuimos la respuesta. Pero, ¿quién o qué investigación ha demostrado esto? Aún ninguna. Es por esto por lo que es más necesario aún realizar este tipo de investigaciones.
UNA NUEVA INVESTIGACIÓN SOBRE SUEÑO Y CONDUCTA EN SSM
Esta semana traigo buenas noticias: se están desarrollando más investigaciones como la nuestra con intereses similares. Hay cada vez más grupos de expertos en todo el mundo interesados en el síndrome de Smith Magenis. 😀
- ¿Queréis saber en qué consistió esta investigación?
- ¿Queréis saber cuáles fueron los participantes de este estudio?
- ¿Cómo lo llevaron a cabo?
- Y lo mejor: ¿CUÁLES FUERON LOS PRINCIPALES RESULTADOS?
Os adelanto que los resultados están muy en la línea de los que os expusimos hace unas semanas en el encuentro. Para quienes no asistieron al encuentro, no os preocupéis, cuando tengamos más datos, los compartiré por aquí.
OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE SUEÑO Y CONDUCTA
Bueno, antes de comenzar a proporcionar datos, es importante citar el trabajo del que hablaré. Es este:
Trickett, J., Oliver, C., Heald, M., Denyer, H., Surtees, A., Clarkson, E., … & Richards, C. (2019). Sleep in children with Smith-Magenis syndrome; a case-control actigraphy study. Sleep.
Todos los autores pertenecen a la Universidad de Birmingham, Birmingham, UK.
- Bien, ¿cuáles fueron los principales objetivos?Evaluar la calidad y el tiempo del sueño en niños con síndrome de Smith Magenis.
- Observar si existen relaciones entre la edad cronológica, la calidad de sueño nocturno, diurno y la conducta.
METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE SUEÑO Y CONDUCTA
¿Cómo llevaron a cabo la investigación? Los objetivos planteados suenan muy bien. ¿Cómo midieron el sueño y la conducta? ¿A cuántos niños evaluaron? ¿QUé edad tenían? ¿Y con quiénes los compararon?
Bien, vayamos por partes:
- Observación de los patrones de sueño mediante la actigrafía .
- Extracción de resultados adicionales a través de cuestionarios de sueño y de conducta completados por los padres.
- Los padres y profesores aportaron información sobre la somnolencia diurna.
- Evaluación de 20 niños con síndrome de Smith Magenis con una media de edad de 8 años y medio.
- Comparación con 20 niños con desarrollo típico igualados en edad cronológica.
- Estudio estadístico de los datos con el fin de comprobar si existen correlaciones (asociaciones) entre el sueño y la conducta.
RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE SUEÑO Y CONDUCTA
¿Cuáles fueron los principales resultados extraídos de esta exploración? ¿Qué observaciones hicieron los investigadores? Os adelanto que en lo que se refiere al sueño, están muy en la línea de lo que estamos observando nosotras:
- 1. El sueño en niños con Smith Magenis del estudio se caracterizó por un tiempo de sueño total (TST) más corto. ¿No os habíais dado cuenta ya de esto?, jaja.
- 2. También encontraron un despertar más temprano en la mañana en comparación con el grupo con desarrollo típico.
- 3. Un inicio de sueño más corto (se duermen fácilmente).
- 4. Más siestas durante el día.
- 5. También observaron una considerable VARIABILIDAD interdiaria e interindividual en la calidad del sueño de los Smith Magenis. ¿Esto qué quiere decir? Que había mucha diferencia entre el patrón de sueño de un Smith y otro (no son todos iguales) y que no todos los días descansaban igual.
- 6. Esta variabilidad sugiere tener precaución a la hora de generalizar los resultados.
- 7. Se encontró una asociación inversa esperada entre edad y el tiempo total de sueño en el grupo con desarrollo típico. O sea, que cuanto mayores son, menos horas totales duermen.
- 8. Este hallazgo no se observó en los Smith Magenis. Es decir, no parece existir relación entre la edad y las horas totales de sueño. Aunque hay que matizar que se trata de un único estudio con 20 niños de 8 años de media. Habría que profundizar en estas cuestiones para ver si es así…
- 9. Se encontró, en el grupo con Smith Magenis, una relación directa entre el aumento de la somnolencia por las tardes y el aumento de la irritabilidad y la hiperactividad.
CONCLUSIONES DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE SUEÑO Y CONDUCTA
¿Qué os parecen estos resultados? ¿Hay alguno que os haya llamado la atención por algo en especial? La verdad es que a mí no me termina de convencer el punto en el que se afirma la inexistente relación entre la edad del Smith Magenis y su calidad de sueño, puesto que no es posible hacer esa observación en un población formada por niños de prácticamente la misma edad… ¿Qué opináis?
En cualquier caso, se está comenzando a comprobar la enorme influencia que ejerce la mala calidad del sueño sobre los problemas de conducta de la población con Smith Magenis. Cada vez hay más estudios en esta línea y cada vez hay más expertos interesados en el síndrome, por suerte.
¡¡HASTA DENTRO DE DOS SEMANAS!!