Ahora que acabamos de empezar un nuevo año es momento de recopilar aquellas publicaciones que más acogida han tenido, bien porque su temática es del interés de la mayoría, bien porque han resultado entretenidas o prácticas. Hoy voy a hacer una recopilación de los post más destacados de nuestro blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis.

 

EL BLOG EN ESPAÑOL SOBRE EL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS

 

A lo largo de este año y medio de publicaciones semanales, he podido hablar de multitud de temas relacionados con el síndrome de Smith Magenis. Los comienzos giraron en torno a la definición y a la descripción general de esta alteración. Pero, a medida que iban pasando lo meses, fue necesario ahondar cada vez más en algunos temas del interés de la mayoría.

 

Ha habido publicaciones de todo tipo: sobre genética, sobre conducta, sobre estrategias para calmar rabietas, sobre educación y estimulación, sobre ocio, sobre las familias e incluso ha habido reseñas de investigaciones de relevancia. blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis

 

Por ello, es momento de recopilar por temáticas algunas de estas publicaciones. En este primer post del 2019 os facilitaré el enlace directo a las publicaciones más destacadas sobre diversas temáticas. No te lo pierdas…

 

PUBLICACIONES SOBRE GENÉTICA Y SMITH MAGENIS

 

blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis

 

A continuación dejaré el enlace directo a cada una de las publicaciones que vaya mencionando. Seguro que alguna de ellas aún no la has leído.

 

La primera publicación sobre genética fue hace más de un año, cuando expliqué cuáles eran las principales diferencias entre los casos con Smith Magenis con microdeleción y con mutación del gen RAI1. La publicación es esta: Diferencias entre microdeleción y mutación genética.

 

Después se publicaron dos entradas que tuvieron muchísimo éxito y que fueron leídas por muchísimas personas. Estas dos publicaciones hablaban acerca de la terapia génica. En ellas se explica qué es esto de la terapia génica y cuál es el proyecto ideado para utilizarla con el síndrome de Smith Magenis. Estas dos publicaciones son: La terapia génica en el síndrome de Smith Magenis (I) y La terapia génica en el síndrome de Smith Magenis (II).

 

Tras estas dos exitosas publicaciones pude comprobar el interés que suscitaba entre todos vosotras los aspectos genéticos del Smith Magenis. Por ello se me ocurrió recomendaros un listado de investigaciones y de lecturas de gran relevancia y que han supuesto un antes y un después en la investigación de este síndrome. La publicación con recomendaciones de lecturas es: Lecturas recomendadas y referencias sobre el síndrome de Smith Magenis. blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis

 

Y, para finalizar con los post más destacados sobre genética (que hay algunos más), mencionaré dos en los que hice una reseña de dos investigaciones de suma relevancia. En ellas hablo de cuáles fueron los objetivos que persiguieron los investigadores a la hora de hacer el estudio, cómo lo llevaron a cabo y cuántos fueron los participantes con Smith Magenis estudiados. Por supuesto, en estas dos reseñas me detengo en los resultados obtenidos y en las observaciones de los investigadores. Estas dos publicaciones sobre genética son: Estudio genético reciente sobre el Smith Magenis y Relación entre el gen RAI1 y el Smith Magenis.

 

 

POST SOBRE LA CONDUCTA Y LAS RABIETAS DEL SMITH MAGENIS

 

blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis

 

En cuanto a la conducta del Smith Magenis, este es tal vez el tema que más interés ha suscitado entre la comunidad de lectores. La mayoría de vosotros ha acogido muy bien este tipo de publicaciones en las que se habla sobre los rasgos conductuales más característicos del Smith Magenis, sobre los detonantes que desencadenan una rabieta y cómo abordarlas.

 

Por ello, es una buena forma de comenzar el año 2019 recopilando aquellos post sobre la conducta del Smith Magenis que más han gustado:

 

Una de las primeras publicaciones en las que comencé a mencionar los problemas de conducta del Smith Magenis se tituló: Preferencias y gustos de los Smith Magenis. Fue increíble la buena acogida que tuvo este post. La mayoría me pidió más escritos como ese.

 

El siguiente post que dediqué a los problemas de comportamiento de este síndrome se tituló: Reflexiones sobre las rabietas y las malas conductas. En él extraigo fragmentos del libro de Elena Garayzábal y María Lens sobre el síndrome de Smith Magenis. Son reflexiones que la mayoría de familiares comparte. blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis

 

Por ello, como los problemas de conducta del Smith están a la orden del día y como además son personas apasionadas de las nuevas tecnologías, se me ocurrió hacer una recopilación de las mejores aplicaciones para trabajar las emociones. En un post os recomendé algunas Apps divertidas a la par que útiles. La publicación es esta: 5 Apps para gestionar las emociones de los niños con Smith Magenis.

 

Una de las publicaciones que más comentarios y debate suscitó fue aquella en la que hablo de la conducta negativista y desafiante del Smith Magenis. En ella explico en qué consiste este tipo de comportamiento y, sobre todo, me centro en cuáles son los motivos que llevan al Smith Magenis a comportarse así. Si él se niega a colaborar e incluso te desafía, no es por gusto, créeme. Seguro que está incómodo por la situación que está viviendo. Te hablo en detalle de todo esto aquí: Conducta negativista desafiante de adolescentes con síndrome de Smith Magenis.

 

Por otro lado, siempre han resultado muy prácticas las publicaciones en las que recopilo tácticas y estrategias para sobrellevar los problemas de conducta del Smith magenis. La mayoría me pide más publicaciones como esas. Aquí os dejo una de ellas en las que os doy cinco tips fáciles para abordar un berrinche: Una rabieta, “cinco” soluciones.

Al hilo de lo anterior, otra de las publicaciones que fueron un éxito absoluto fue aquella en la que di 15 tácticas para controlar y sobrellevar una rabieta. La mayoría de vosotros intervino proponiendo más ideas y contando vuestras propias experiencias: 15 tácticas para controlar las conductas disruptivas. Infografía aquí abajo:

 

blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis

 

Es importante destacar aquí una de las recopilaciones que hice sobre las investigaciones más importantes hechas sobre la conducta del Smith Magenis. En este post te recomiendo (con enlace directo a los estudios) las lecturas más destacadas sobre este tema: Últimas investigaciones importantes sobre conducta.

 

Y, para finalizar con la sección de publicaciones sobre comportamiento hechas en nuestro blog en español sobre el síndrome de Smith magenis, no puedo dejar de destacar la de las jornadas de inclusión. En ella no solo explico cuáles son los rasgos generales del Smith Magenis y cuáles son los problemas de conducta más destacados, sino que también facilito un archivo adjunto (es un PowerPoint) con descarga directa y gratuita. En él encontrarás los posibles detonantes de las rabietas y de las malas conductas. Es una forma de comprender más a fondo a la persona con Smith Magenis y de conocer cuáles son las causas que la llevan a una fuerte rabieta: Jornadas de inclusión educativa. En ella tienes el link directo al archivo PPT.

 

MÁS PUBLICACIONES EN EL BLOG SOBRE EL SMITH MAGENIS

 

Debido a que mi intención no es eternizarme recomendando publicaciones del blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis, hasta aquí llega mi listado de post destacados. Sé que solo he mencionado aquellos dedicados a la genética y a la conducta del Smith Magenis. Pero esos dos temas son los que más interés suscitan y los que más peticiones reciben. Existen muchos otros dedicados al sueño y a los trastornos de melatonina del síndrome, muchos post dedicados a las habilidades sociales y cognitivas de los Smith Magenis y muchos otros que se centran en tácticas e ideas para estimular al pequeño Smith. También hay publicaciones dedicadas al ocio y a las vivencias de los familiares. Por ello, como todavía quedan varias temáticas de vuestro interés sobre las que se ha publicado bastante en este blog, muy pronto haré otra recopilación como esta dedicada a esas temáticas.

 

Espero que hayas encontrado nuevas ideas y que te hayas topado con post que aún no habías leído. En este año y medio (casi dos) que tiene este blog en español sobre el síndrome de Smith Magenis, te aseguro que hay muchísimo material para que puedas conocer un poco mejor este alteración genética. Esa es mi intención.

 

 

¡¡Hasta la semana que viene!!